Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Joke]

И кричит-кричит.... Не знаю откуда у него столько сил так кричать ...... Будто поросёнка режут .... Минутки на две подвиснет или отвлеку чем-нибудь и снова кричит 

[Свободна]

@Joke, держитесь! Это тяжело конечно и ребенку и родителям. Но главное результат

[Joke]

Дай Бог всем деткам выздороветь и не болеть больше!!!

[Elinka2101]

Здравствуйте дорогие мамочки!!!Хочу поделиться нашей историей:27 июня 2014 года родился наш маленький ангелочек Дариночка,ей сейчас три годика.В пять месяцев нам поставили диагноз:эпилепсия симптоматическая,синдром Веста.Перинатальная энцефалопатия,двигательные нарушения,задержка психоречевого развития.Родилась в 36 недель,оценка по шкале Апгар 7-7 баллов.Наблюдались у невролога по месту жительства.Первый курс лечения она нам назначила массаж,электрофорез,уколы церебролизин.К пяти месяцам она развивалась нормально:держала голову,брала игрушки,переворачивалась,гулила.В общем как и все дети в этом возрасте.Врач назначает второй курс лечения уколы кортексин и магнит.Мы начинаем делать уколы и на седьмом уколе у нас начинаются судороги.Вначале мы не сразу поняли что это такое,с таким раньше не сталкивались,подумали что она чего-то испугалась и все пройдёт.Уколы конечно больше не стали делать.Но ничего не проходило.Опишу судороги по типу спазмов серийные по 10 минут,2-3 раза в день,руки разводила в стороны,голову вытягивала вперёд и при этом изменялся взгляд.Сперва она не плакала,но когда уже  во время судорог мы не могли её успокоить более четырёх часов забили тревогу,сняли видео и поехали к своему неврологу,она сразу же направила нас в 17 больницу,там мы узнали про этот страшный диагноз.Тогда и сейчас я очень жалею о потерянном времемени,что мы не сразу обратились к специалистам.Попали мы туда в начале декабря,сперва нас обследовали,её состояние было критическое,я её совсем не узнавала,она по тихоньку угасала на моих глазах:спала и ела,больше ничего не делала,не могла и не хотела.Когда диагноз подтвердился нас начали лечить конвулексом,начиная с малой дозы и увеличивая до её нормы при её возрасте,росте и весе.До сих пор мы принимаем 12 капель три раза в день,через каждые 8 часов.Так как у нас было самое критическое состояние нам уже хотели колоть гормоны,но свершилось чудо и перед самым Новым Годом у нас закончились приступы на фоне простуды Бронхита.Слава Богу.Нам очень повезло,судороги купировали конвулексом.В начале января нас выписывают,ура!!!домой.Нам сейчас три годика,приступов нет год тьфу тьфу тьфу,ээг нормальное,но очаг эпи еще есть и при этом мы очень при очень отстаем в развитии.До 1.5 годика мы держали голову и переворачивались.Сильно отставали в развитии и было плохое ээг,невролог нам выписывает второй препарат кеппру пьём и по сей день.Физически начинает развиваться,к трем годам она умеет все только не ходит,ходит только с помощью опоры.С ногами проблемы пирамидная недостаточность,в основном на цыпочках.А умственно мы совсем никак,стоим на одной точке и сдвинуться не можем.Обращенную речь не понимаем.Со зрением ещё проблемы косоглазие,отрофия зрительного нерва.Девочки поделитесь пожалуйста вашим опытом и знаниями.Как развиваете?что делаете?с какими специалистами работаете?какие таблетки,витамины пьете?какие уколы деаете?Если есть похожая ситуация как наша,хотелось бы ближе пообщаться,вместе все таки легче.Заранее огромное спасибо!!!

[Joke]

Снова проблема, подскажите если кто знает...... К Айвазяну очередь на приём на месяц вперёд, плюс стоимость приёма 15000    а к Мужину очередь от полугода    кто ещё есть толковый в Москве???? А, у Белоусовой тоже очередь за месяц (((( только у Генералова свободно, даже подозрительно.... А кто из знакомых у него был, не в восторге... У нас очень специфическая проблема с Веста и здоровьем в целом....

[Наталья66]

@Joke, Осипова К.В. как вариант.

[Joke]

@Наталья66, К Осиповой тоже весь май занят.... Я так понимаю что к толковым врачам везде длинные очереди.... Похоже останемся мы без консультации.....

[Joke]

А кто-нибудь был у Сушко из Невромеда? Говорят с Айвазяном в Солнцево она работает, только вот значит ли это что такая же опытная.... ? Или  может кто слышал о ней отзывы?

[Наталья66]

@Joke, Ноговицын  , но нас он не сильно впечатлил. И молодой врач достаточно.

[Joke]

@Наталья66, спасибо

[keepfighting]

@Наталья66, К Осиповой тоже весь май занят.... Я так понимаю что к толковым врачам везде длинные очереди.... Похоже останемся мы без консультации.....

где весь май занят? в нпц звонили? недавно ездили - единственные были из 3 приемов

вы хотите ребенка на гормоне врачам показывать?

[Просто Надюшка]

@Наталья66, К Осиповой тоже весь май занят.... Я так понимаю что к толковым врачам везде длинные очереди.... Похоже останемся мы без консультации.....

где весь май занят? в нпц звонили? недавно ездили - единственные были из 3 приемов

вы хотите ребенка на гормоне врачам показывать?

Вот во время гормона  кто когла шел на ээг?ну чтоб посмотретт динамику?мы сейчас заканчиваем на 10мг/кг сходим на 8мг/кг думаю сделать что ли????

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Наталья66]

@Просто Надюшка, нам на гидрике первое ээг сказали делать через 1,5 месяца.

[Joke]

@keepfighting, звонила в Невромед. Нам 17го делать видеоээг. По необходимости везём ребёнка в Москву на обследование в центр трансплантологии. И так как нам отказывают в тарнсплантации пока мы не подберем терапию по эпи, нам надо с кем-то посоветоваться на что "садиться" после гормонов. Сабрил не держит а депакин, на котором потом сидят многие нам врач наш не назначает. Нельзя вальпроат... Поэтому да, у нас такая ситуация что надо ребёнка на гормонах показывать...

[Просто Надюшка]

@Просто Надюшка, нам на гидрике первое ээг сказали делать через 1,5 месяца.

И уже был результат виден???юлин а у нас сейчас переход на 8мг/кг думаю на ээг сходить?хотя бы пару часов  со сном...работает ли препарат глянуть.

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk