Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 705094 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17004
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 584
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраля 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/
« Последнее редактирование: 24 Октября 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #2940 : 15 Июня 2017, 08:27:49 »
@Milenochka160816, а как это предложили пройти курс Синактена, а колоть не будут ?
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Milenochka160816

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 13
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #2941 : 15 Июня 2017, 11:09:50 »
@Milenochka160816, а как это предложили пройти курс Синактена, а колоть не будут ?
К нам в город приезжала Бобылова М Ю. Предложила топимират и Синактен. А наш эпилептолог не берется его колоть.

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #2942 : 15 Июня 2017, 14:03:24 »
@Milenochka160816, найдите хорошего педиатра , пусть Бобылова распишет схему и колите сами . Только Бобылова пусть ее на бланке нормальном распишет, а не на листочке из блокнота . С подписью хотя бы
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн apavlovna84

Re: Синдром Веста
« Ответ #2943 : 15 Июня 2017, 21:44:37 »
Помогите советом! Совсем запутались. Пьем конвулекс капли и сабрил(2 таб)  картина на ээг не улучшается, а хуже, и по словам врачей у меня ребенок не просто двигается, а это все для них инфантильные спазмы( но не верб им!)Во сне 100% , во время бодрствования 60% активности. Предложили заменить сабрил на топамакс. И проити курс Синактена. Естественно Синактен нам колоть не будут даже в стационаре. Почитала про топимират....испугалась еще сильнее , положительные отзывы не встретились. Вообщем я хочу убрать потихоньку сабрил, раз хуже только, да и врач говорит он не эффективный для нас стоит ли рисковать? Кто пил топамакс, реально как он работает при Весте с 10 месячным ребенком, у которого в голове мало белого вещества( запугали совсем) ? Кто то колол Синактен в Казани, и вообще какие специалисты( неврологи и эпилептологи) в Казани знающие и толковые?
Мы в конце мая закончили курс синактена, купировались после 3 укола, тьфу тьфу тьфу, не поняла почему вам не будут колоть? Вам нужно в 8 детскую больницу, нам там кололи в стационаре первые 4 укола.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн Milenochka160816

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 13
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #2944 : 15 Июня 2017, 23:32:34 »
Помогите советом! Совсем запутались. Пьем конвулекс капли и сабрил(2 таб)  картина на ээг не улучшается, а хуже, и по словам врачей у меня ребенок не просто двигается, а это все для них инфантильные спазмы( но не верб им!)Во сне 100% , во время бодрствования 60% активности. Предложили заменить сабрил на топамакс. И проити курс Синактена. Естественно Синактен нам колоть не будут даже в стационаре. Почитала про топимират....испугалась еще сильнее , положительные отзывы не встретились. Вообщем я хочу убрать потихоньку сабрил, раз хуже только, да и врач говорит он не эффективный для нас стоит ли рисковать? Кто пил топамакс, реально как он работает при Весте с 10 месячным ребенком, у которого в голове мало белого вещества( запугали совсем) ? Кто то колол Синактен в Казани, и вообще какие специалисты( неврологи и эпилептологи) в Казани знающие и толковые?
Мы в конце мая закончили курс синактена, купировались после 3 укола, тьфу тьфу тьфу, не поняла почему вам не будут колоть? Вам нужно в 8 детскую больницу, нам там кололи в стационаре первые 4 укола.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Вот записались в 8 больницу к Розе Мударисовне. На конец июня. Вроде как хороший специалист, как говорят. А потом где кололи дома?

Оффлайн apavlovna84

Re: Синдром Веста
« Ответ #2945 : 15 Июня 2017, 23:50:40 »
Помогите советом! Совсем запутались. Пьем конвулекс капли и сабрил(2 таб)  картина на ээг не улучшается, а хуже, и по словам врачей у меня ребенок не просто двигается, а это все для них инфантильные спазмы( но не верб им!)Во сне 100% , во время бодрствования 60% активности. Предложили заменить сабрил на топамакс. И проити курс Синактена. Естественно Синактен нам колоть не будут даже в стационаре. Почитала про топимират....испугалась еще сильнее , положительные отзывы не встретились. Вообщем я хочу убрать потихоньку сабрил, раз хуже только, да и врач говорит он не эффективный для нас стоит ли рисковать? Кто пил топамакс, реально как он работает при Весте с 10 месячным ребенком, у которого в голове мало белого вещества( запугали совсем) ? Кто то колол Синактен в Казани, и вообще какие специалисты( неврологи и эпилептологи) в Казани знающие и толковые?
Мы в конце мая закончили курс синактена, купировались после 3 укола, тьфу тьфу тьфу, не поняла почему вам не будут колоть? Вам нужно в 8 детскую больницу, нам там кололи в стационаре первые 4 укола.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Вот записались в 8 больницу к Розе Мударисовне. На конец июня. Вроде как хороший специалист, как говорят. А потом где кололи дома?
Нет, приезжали к ним, сначала врач осматривает ребёнка, потом даёт разрешение на укол, 975 рублей каждый приём оплачивали


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн Ксения я

Re: Синдром Веста
« Ответ #2946 : 19 Июня 2017, 08:53:18 »
Девочки  начали  пить сабрил  ,сегодня  третий  день  будем пить.Серии  стали длиннее  и количество приступов  незначительно  добавилось.Вот  думаю  начинать переживать  или  ещё  ситуация  может  измениться.Поделитесь  опытом.

Оффлайн kristinaki

Re: Синдром Веста
« Ответ #2947 : 19 Июня 2017, 09:49:47 »
Девочки  начали  пить сабрил  ,сегодня  третий  день  будем пить.Серии  стали длиннее  и количество приступов  незначительно  добавилось.Вот  думаю  начинать переживать  или  ещё  ситуация  может  измениться.Поделитесь  опытом.
В нашем случае было видно сразу! Даже на полтаблетке спазмы уменьшелись,были еле заметные.

Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 687
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #2948 : 19 Июня 2017, 10:58:52 »
@Ксения я,у нас так же сразу стало видно, что стали приступы мягче.

Оффлайн Vikulllya

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #2949 : 19 Июня 2017, 15:18:30 »
 efy
Девочки  начали  пить сабрил  ,сегодня  третий  день  будем пить.Серии  стали длиннее  и количество приступов  незначительно  добавилось.Вот  думаю  начинать переживать  или  ещё  ситуация  может  измениться.Поделитесь  опытом.

У нас тоже на сабриле приступы усилились, в итоге купировались синактеном.

Оффлайн Катёнок18

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #2950 : 19 Июня 2017, 16:26:38 »
Подскажите, сестра едет в италию, продадут ей там сабрил без рецепта? Если да, то могут возникнуть трудности на таможне, не конфискуют?

Оффлайн Joke

Re: Синдром Веста
« Ответ #2951 : 19 Июня 2017, 18:06:38 »
@Vikulllya, а после Синактена вы на чем остались?
Самый любимый зайчик на свете, мой Ромашка!

Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 687
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #2952 : 19 Июня 2017, 21:34:07 »
@Катёнок18, без рецепта в Европе его не купить. А вот в чемодан положить и провести, думаю не проблема.

Оффлайн Олеся мама Анжелы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #2953 : 20 Июня 2017, 10:32:53 »
Подскажите, сестра едет в италию, продадут ей там сабрил без рецепта? Если да, то могут возникнуть трудности на таможне, не конфискуют?
нам в италии покупали, было только фото рецепта. вроде без проблем продали, только там еще +10$ кажется за какую то страховку платили

Оффлайн Олеся мама Анжелы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #2954 : 20 Июня 2017, 10:38:15 »
Девочки  начали  пить сабрил  ,сегодня  третий  день  будем пить.Серии  стали длиннее  и количество приступов  незначительно  добавилось.Вот  думаю  начинать переживать  или  ещё  ситуация  может  измениться.Поделитесь  опытом.
мы тоже недавно начали сабрил пить, серия как-буд-то растянулась и сами потягивания раза 3-4 резкие, остальные слабые , или вообще без потягиваний, но по глазкам видно что доча еще в судороге.... эпил-г сказала наращивать дозу до 1000г, потом ээг писать.. и если на 1000 видно урежение судорог, тогда можно на и до 1500 дойти-это максимум. но если без эффекта, тогда гормон...
Разве что отдельные вздрагивания ушли, были иногда когда засыпала
в итоге сейчас мы пьем 750 особых изменений не вижу..стоит ли наращивать дальше не знаю, дуаю может сейчас уже ээг писать..