Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Joke]

Девочки,узнала наш точный диагноз симптоматические инфантильные спазмы.Что это?Веста или нет?Врач говорит не Веста...

У нас тоже нет гипсаритмии и нет Вестовских спазмов. Но в Новосибирске поставили Веста. А в Москве написали синдром инфантильных спазмов. И сказали что зря нам гормоны назначили....

[Juliromarusya]

@Joke, спасибо!Нам здесь говорит наша лечащий врач,что не Веста.И типа долго и упорно лечится,но к трем годам возможно выздоровление.И что развиваться будем как все,лишь бы купировать приступы.Посмотрим что покажет обследование в Москве.

[Чистя83]

Девочки, укололи мы второй укол 0,2 из нашей долгой терапии (писала я ранее что у нас 0,1. 0,2.0,3 и тд с интервалом 6 дн на 7й), приступы не ушли, в голове опять паника, я возлагала большие надежды на гормон, малыш активный, . новых умелок нет, стал более внимательный. Может я рано панику бью? может то ,что курс длинный?

[Joke]

@Чистя83, рано вы панику бьете ))) у всех индивидуально все. У нас была агрессивная схема с ежедневными уколами, и на втором уколе приступы не ушли.... Верьте что ве получится!!!

[Juliromarusya]

Девочки,нашла тут хорошего остеопата и даже записалась на консультацию.Можно нам к остеопату?И ещё вопрос Войта можно заниматься даже если приступы не прошли совсем?

[Juliromarusya]

Девочки,описала нашу ситуацию полностью здесь на сайте Садыкову Т.Р.,он предположил все же Веста,но сказал,что после посещения и обследования в Луке будет ясно точно.Честно....все...мои руки опускаются уже...я ещё не отошла от событий при рождении сына...а теперь...Очень страшно....сегодня был пока 1 приступ в 14.30-33 раза.Реву...встретила случайно завотделением патологии новорожденных этой больницы(она нас выхаживала)все сходятся на мнении,что что то пошло не так в родах....все из за гипоксии и Садыков Т.Р. написал такое же.Ужасно....у меня в животе 9 месяцев жил здоровый мальчик....ну почему не прокесарили,видели ведь что ктг было плохое местами,потом выровнялось...асфиксия у нас средней степени была...ревуууу... простите,девочки.....

[Juliromarusya]

Если б существовала машина времени....или если б можно было поменяться местами с сыном,отдала бы не раздумывая своё здоровье ему...простите,совсем расклеилась....ведь старший совершенно здоров...и младший тоже был...пока не родился...не могууу...

[Juliromarusya]

Ко всему прочему у нас ещё и обструктивный бронхит,ингалируемся-полежали в больнице...надеюсь выздоровеем до Москвы.Хорошо хоть температуры нет

[кисярыба]

@Juliromarusya, у нас кесарево ... Мы здесь ... 

[Juliromarusya]

@кисярыба, кошмар!Ну как же так....это что неизбежно...или просто какие то люди предрасположены к этому,а какие то нет?У старшего сына тоже была гипоксия, двойное обвитие,но он же здоров...

[кисярыба]

@кисярыба, кошмар!Ну как же так....это что неизбежно...или просто какие то люди предрасположены к этому,а какие то нет?У старшего сына тоже была гипоксия, двойное обвитие,но он же здоров...

У нас всё так же и у старшего и у второго ...   Но моя дочка пострадала внутриутробно и этого никто не увидел .

[ptashka]

.. Собрались на днях  в область по семейным делам и заодно пройти 2-х часовой ВЭЭГ платно. Вчера позвонила  врачу , которая вела нас в стационаре и расписала  нам схему синактена. Спросила ее,  помнит ли она  нас. На что она ответила, что конечно помнит , расспросила как мы в плане развития и приступов, сказала ,что в ее практике мы первые с хорошим исходом СВ и вообще в ее практике не так много было вестят, (доктору лет 35). На мой вопрос , что может быть у нас был вовсе не ВЕСТ, она ответила. НЕТ! У вас был Вест! Я сама лично пересмотрела ваш 2-х часовой ВЭЭГ прежде чем поставить вам диагноз. У вас была гипсаритмия однозначно. Также советовалась с доктором при больнице которая проводит ЭЭГ. При этом сказала, что за пару месяцев , до того как мы поступили в стационар, была на слете неврологов в Питере, где присутствовали иностранные медики. Обсуждали многое в том числе и  лечения СВ , была дана такая информация , что криптогенный ВЕст , пойманный в начале дебюта, хорошо и бесследно лечится высокими дозами гормона.  Так же сказала,    задержка развития стартанула вместе со спазмами ( и это очевидно было) + гипсаритмия + ваше бешеное желание колоть именно синактен+ знания полученные на слете неврологов,  поэтому  рискнула предложить  нам такую мощную схему. Также сказала , что у нее  осталась запись наша, что можем приехать и она нам распечатает кривые гипсаритмии. А то, что не было сказано про гипсаритмию в заключении ВЭЭГ, так только потому, что расшифровщик оказался недобросовестный, об этом она не сказала конечно, это я  прочла между строк. ....

[kristinaki]

Если б существовала машина времени....или если б можно было поменяться местами с сыном,отдала бы не раздумывая своё здоровье ему...простите,совсем расклеилась....ведь старший совершенно здоров...и младший тоже был...пока не родился...не могууу...

Не думайте об этом! У нас тоже,например,кесарево! Плановое! Двойня,38 нед! Доношеные,дочка 2200,мы за неё боялись больше,сынок 3130! 9 балов по апгар.5 мес счастливой жизни,развивались одинаково,а потом в одинь день спазмы у сына и откат..и вот уже пости 2,5 года реабилитации,очень тяжело тогда было смотреть как дочка делает первые шаги,произносит первые слова..как всем интересуется вокруг...а сынок... но в один день я перестала сранивать его с сестрой и другими детьми и стала сравнивать то каким он был вчера и какой сегодня,радоваться новым умелкам. С возрастом разница сгладилась!

[Чистя83]

.. Собрались на днях  в область по семейным делам и заодно пройти 2-х часовой ВЭЭГ платно. Вчера позвонила  врачу , которая вела нас в стационаре и расписала  нам схему синактена. Спросила ее,  помнит ли она  нас. На что она ответила, что конечно помнит , расспросила как мы в плане развития и приступов, сказала ,что в ее практике мы первые с хорошим исходом СВ и вообще в ее практике не так много было вестят, (доктору лет 35). На мой вопрос , что может быть у нас был вовсе не ВЕСТ, она ответила. НЕТ! У вас был Вест! Я сама лично пересмотрела ваш 2-х часовой ВЭЭГ прежде чем поставить вам диагноз. У вас была гипсаритмия однозначно. Также советовалась с доктором при больнице которая проводит ЭЭГ. При этом сказала, что за пару месяцев , до того как мы поступили в стационар, была на слете неврологов в Питере, где присутствовали иностранные медики. Обсуждали многое в том числе и  лечения СВ , была дана такая информация , что криптогенный ВЕст , пойманный в начале дебюта, хорошо и бесследно лечится высокими дозами гормона.  Так же сказала,    задержка развития стартанула вместе со спазмами ( и это очевидно было) + гипсаритмия + ваше бешеное желание колоть именно синактен+ знания полученные на слете неврологов,  поэтому  рискнула предложить  нам такую мощную схему. Также сказала , что у нее  осталась запись наша, что можем приехать и она нам распечатает кривые гипсаритмии. А то, что не было сказано про гипсаритмию в заключении ВЭЭГ, так только потому, что расшифровщик оказался недобросовестный, об этом она не сказала конечно, это я  прочла между строк. ....

Где вы делали ВЭЭГ?

[Наталья66]

@Juliromarusya, мы ни кто не знаем как бы было, мы имеем то, что у каждого есть. Любите своего зайку, целуйте и верьте в него.