Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Juliromarusya]

@kristinaki, мне интересно, а что за гидрокортизон?И девочки скажите реально сильно пухлеют с гормонов?

[kristinaki]

@kristinaki, мне интересно, а что за гидрокортизон?И девочки скажите реально сильно пухлеют с гормонов?

Есть такой гормон,тоже многих купирует,после синактена,наверное на втором месте,если по форуму судить! Но пусть вам лучше расскажет тот кто принимал его.
Не все пухнут от гормона.

[mama_kir]

@kristinaki, мне интересно, а что за гидрокортизон?И девочки скажите реально сильно пухлеют с гормонов?

Мы 3 недели на гидрокортизоне на высокой дозе. Вес не набрали. Но я не даю почти ничего сладкого. Подруга-эндокринолог сказала, что от гидрокортизона повышается сахар в крови, если еще давать детям сладкие каши, соки, йогурты, печенье, то это приводит к быстрому набору веса. Поэтому мы исключили сладкие продукты, увеличили мясо и овощи, каши без сахара, и пока все нормально с весом.

[Свободна]

@Juliromarusya, ну пухнут от гормонов многие, но это временный эффект. У нас был кушинг, месяца через два все сошло на нет. Сейчас вообще стройная девица. Это вообще не проблема. Главное купироваться.

[Свободна]

@mama_kir, а вот кстати, нам на сахар брали кровь перед каждым уколом синактена. Сахар был всегда в норме. Но вес мы набрали. Хотя не так и критично, щеки и плечи. Но аппетит был зверский, сутками на груди висела.

[irmina]

@Чистя83, пили эту гадость и в табл.гидра и кололи синактен,только ребенка мучали((знать бы. Помог сначала сабрил,после декса начались судороги,добавила капли конвулекс,затем еще и файкомпу,потом ее убрала и добавила Фенозепам. Итого:капли конвулекс,Сабрил германия,фенозепам

[Чистя83]

@Чистя83, пили эту гадость и в табл.гидра и кололи синактен,только ребенка мучали((знать бы. Помог сначала сабрил,после декса начались судороги,добавила капли конвулекс,затем еще и файкомпу,потом ее убрала и добавила Фенозепам. Итого:капли конвулекс,Сабрил германия,фенозепам

в каком возрасте купировали приступы? как с развитием?

[irmina]

@Чистя83, у нас генетика,поэтому о развитии нет речи,насчет приступов-были статусники,спазмы ежесекундно шли,судороги кажд.час,сейчас мелкие спазмы,без судорог и боли,не мешающие спать.есть и т.д.о 100%ремиссии речи быть не может. С аномалями мозга редко кто купирован.85-90%- это👍 . Улучшение пошло после файкомпы.победили с нею спазмы при засыпании,это ужасный вид приступов,когда ребь сьедал язык в  кровь.кричал так будто убивают.через 6мес от нее появились дневные спазмы.поначалу давала ламиктал.сняв одномоментно файкомпу.но заболел от него живот и ушли на Фенозепам,хотя раньше он не работал до файкомпы. На весь самостоятельный подбор пэп после гормонов ушло 3.5года((

[Чистя83]

@Чистя83, у нас генетика,поэтому о развитии нет речи,насчет приступов-были статусники,спазмы ежесекундно шли,судороги кажд.час,сейчас мелкие спазмы,без судорог и боли,не мешающие спать.есть и т.д.о 100%ремиссии речи быть не может. С аномалями мозга редко кто купирован.85-90%- это👍 . Улучшение пошло после файкомпы.победили с нею спазмы при засыпании,это ужасный вид приступов,когда ребь сьедал язык в  кровь.кричал так будто убивают.через 6мес от нее появились дневные спазмы.поначалу давала ламиктал.сняв одномоментно файкомпу.но заболел от него живот и ушли на Фенозепам,хотя раньше он не работал до файкомпы. На весь самостоятельный подбор пэп после гормонов ушло 3.5года((

Господи,бедные детки(((((

[irmina]

@Чистя83, да вообще жесть просто. Приступы будто пытка по часу.два шли..смотрит в глаза.плачет.говорить не умеет.изо рта кровь.спазмы будто 220 подключено а ты смотришь на него и вместе ревешь от ужаса и безысходности.что такое вообще есть в природе ...слов нет

[Juliromarusya]

Кошмар!Бедные дети... Девочки вот вопрос:уже раз пятый так,у него начинается приступ,беру на ручки,пою и приступ очень быстро проходит,это че такое?

[kristinaki]

Кошмар!Бедные дети... Девочки вот вопрос:уже раз пятый так,у него начинается приступ,беру на ручки,пою и приступ очень быстро проходит,это че такое?

Млжет не приступ? У нас например,были замирания,я думала приступ,а врач показала как можно растормошить,оказалось и не приступ вовсе!

[irmina]

@Juliromarusya, какие движения ребенок делает в начале предполагаемого приступа?

[Juliromarusya]

@irmina, как обычно,вздрагивания ручек с их разведением в стороны,расширение глазок одновременно с вздрагиванием ручек.Я была в туалете,он хотел спать,прихожу началось у него,я беру его,пою колыбельную,держу за ручку и все вздрагивания быстро сходят на нет,прекращаются.Даю ему соску,коаду в кроватку,укачиваю слегка и он спит.

[irmina]

@Juliromarusya, у нас также было,только потом в судорогу перетекали(( если не трогать его и не брать на руки,чтоб будет? Думаю,это совпадение,то что на руках проходит. Плюс зрачок расширен,это уже признак приступа.Просто спазм слабый еще. А что пьете?