Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[irmina]

Девочки,снизила капли беродуал до 2.3капель. Врач выписала по 20кап за раз.убрала до 2.3. Так что пробуйте))
Делаем беродуал.пульмикорт и флуимуцил антибиотик ИТ(флуимуцил👍)

[Svetikk]

Нам педиатр прописывала антибиотик Вильпрафен,его даже беременным  можно. И у нас на него,быстрый ответ организма.

[MamaPapa88]

@MamaPapa88, вообще рано у вас судороги начались...а какие анализы сдавали? Мрт? Какой курс синактена был? Я так понимаю короткий,тут 90 процентов на форуме синактеном купировались...ещё есть гидрокортизон,им тоже много кто купировался!

Блин у нас есть сдвиги , но судороги все ещё есть ребёнок голову не поднимает уже получили 3 капельницу метилпреднизолона! (((

[MamaPapa88]

Мы приехали в Москву из Кыргызстана, к Белоусовой , но я не очень удовлетворена консультацией. Кепкой врач ещё хорошо консультирует именно по Весту? Заранее спасибо!

[MamaPapa88]

Блин нам посоветовали что метил преднизолон лучше лечит и мы на нем сейчас 3 укол сделали приступы немного снизились но все равно есть! Я так жалею, что синактен депо не сдела

[OLENENOK500]

Блин нам посоветовали что метил преднизолон лучше лечит и мы на нем сейчас 3 укол сделали приступы немного снизились но все равно есть! Я так жалею, что синактен депо не сдела

У нас не Вест,но мы тоже лечимся в НИКИ  и тоже проходили терапию метилпреднизолоном.За 5 мес он нам полностью очистил ЭЭГ.И еще нам врач сказала,что чем больше щеки,тем лучше эффект.

[кисярыба]

Мы приехали в Москву из Кыргызстана, к Белоусовой , но я не очень удовлетворена консультацией. Кепкой врач ещё хорошо консультирует именно по Весту? Заранее спасибо!

Нас от Веста вылечила команда Айвазяна , точнее Осипова и Сушко

[Ирина мама Максима]

Мы приехали в Москву из Кыргызстана, к Белоусовой , но я не очень удовлетворена консультацией. Кепкой врач ещё хорошо консультирует именно по Весту? Заранее спасибо!

Нас от Веста вылечила команда Айвазяна , точнее Осипова и Сушко

а нам Осипова предлогала пробовать таблеточки на момент гипсаритмии.А Белоусова сразу подобрала гармонотерапию и лечь к ней в отделение бесплатно.А Осипова просила очень много денег и на приёме конкретного ничего не предложила.

[кисярыба]

@Ирина мама Максима, мы таблеточки до Осиповой уже попробовали :)
А вообще все почти они по протоколу лечат . С.
Прям просила много денег? Или имеется ввиду платно лечь в Солнцево , так как не москвичи ?
у меня она почему то наоборот не берет ? Во прям давала в конвертике, а она " нет, не возьму , Вам самим они нужны" , хотя хорошо знает, что мы может себе это позволить ( мы общаемся 6 лет с ней).

[irmina]

@Svetikk, мы все поперепили.толку нет от антибиотиков.улучшение некоторое время и заново((

[mechtau]

Блин нам посоветовали что метил преднизолон лучше лечит и мы на нем сейчас 3 укол сделали приступы немного снизились но все равно есть! Я так жалею, что синактен депо не сдела

У нас не Вест,но мы тоже лечимся в НИКИ  и тоже проходили терапию метилпреднизолоном.За 5 мес он нам полностью очистил ЭЭГ.И еще нам врач сказала,что чем больше щеки,тем лучше эффект.

и мы лечимся в НИИ.  )))

Блин нам посоветовали что метил преднизолон лучше лечит и мы на нем сейчас 3 укол сделали приступы немного снизились но все равно есть! Я так жалею, что синактен депо не сдела

три капельницы мало! Мы кололи, правда, не стали капаться, но приступы ушли после 5го !!! укола. Потом полгода пили таблетки. ЭЭГ почистили, но одна волна еще осталась.
У нас пошли побочки((( Рвота, не ест совсем.
Больше всего волнует рвота, не знаю как помочь ребенку.
Назначили УЗИ ЖКТ, почек, надпочечников. И так не ест ничего. так еще и тошнит. Прям с утра, еще даже нечем, а выворачивает ребенка..   
 

[Ирина мама Максима]

@Ирина мама Максима, мы таблеточки до Осиповой уже попробовали :)
А вообще все почти они по протоколу лечат . С.
Прям просила много денег? Или имеется ввиду платно лечь в Солнцево , так как не москвичи ?
у меня она почему то наоборот не берет ? Во прям давала в конвертике, а она " нет, не возьму , Вам самим они нужны" , хотя хорошо знает, что мы может себе это позволить ( мы общаемся 6 лет с ней).

Она имела ввиду лечение оплатить ,обследование мрт ээг и т.д.Сказала около 100.000 тыс обойдётся .Ясно что не себе.На тот момент у нас были все обследования мрт и ээг и всё остальное.Мы решили смысла нет ещё раз обследоваться..Тем более мрт до трех лет смысла нет делать.Она толком не ответила на все наши вопросы.Мы за приём 7000 тыс отдали.А Белоусова все объяснила и сразу сказала что это Вест и только гормоны.Как врач Осипова спец но нам ничем не помогла на тот момент и пробовать пилюльки мы посчитали что смысла нет тошько гормон.

[OLENENOK500]

Блин нам посоветовали что метил преднизолон лучше лечит и мы на нем сейчас 3 укол сделали приступы немного снизились но все равно есть! Я так жалею, что синактен депо не сдела

У нас не Вест,но мы тоже лечимся в НИКИ  и тоже проходили терапию метилпреднизолоном.За 5 мес он нам полностью очистил ЭЭГ.И еще нам врач сказала,что чем больше щеки,тем лучше эффект.

и мы лечимся в НИИ.  )))

Блин нам посоветовали что метил преднизолон лучше лечит и мы на нем сейчас 3 укол сделали приступы немного снизились но все равно есть! Я так жалею, что синактен депо не сдела

три капельницы мало! Мы кололи, правда, не стали капаться, но приступы ушли после 5го !!! укола. Потом полгода пили таблетки. ЭЭГ почистили, но одна волна еще осталась.
У нас пошли побочки((( Рвота, не ест совсем.
Больше всего волнует рвота, не знаю как помочь ребенку.
Назначили УЗИ ЖКТ, почек, надпочечников. И так не ест ничего. так еще и тошнит. Прям с утра, еще даже нечем, а выворачивает ребенка..

У нас,кстати,тоже одна волна проскакивает.А Вы давно перестали пить?Просто у нас тоже рвота была почти месяц после отмены.Иногда прям с желчью,полный отказ от еды,ходили к гастроэнтерологу,делали УЗИ.У нас был гастрит и стеатогепатит,врач сказала что это из-за него.

[keepfighting]

бесполезно спорить об ники или осиповой или об гормонах или таблетках. есть факт, есть эф. препараты (гормоны в том числе), есть мало эффектмвные.. нет смысла говорить что мне помогла осипова а мне помогла иванова.. вы же все понимаете это

пишите по делу плз

[mechtau]

У нас,кстати,тоже одна волна проскакивает.А Вы давно перестали пить?Просто у нас тоже рвота была почти месяц после отмены.Иногда прям с желчью,полный отказ от еды,ходили к гастроэнтерологу,делали УЗИ.У нас был гастрит и стеатогепатит,врач сказала что это из-за него.

месяц прошел.