Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[OLENENOK500]

У нас,кстати,тоже одна волна проскакивает.А Вы давно перестали пить?Просто у нас тоже рвота была почти месяц после отмены.Иногда прям с желчью,полный отказ от еды,ходили к гастроэнтерологу,делали УЗИ.У нас был гастрит и стеатогепатит,врач сказала что это из-за него.

месяц прошел.

У нас где то через неделю после отмены началось это,и длилось почти месяц.Мы пили эссенциале и еще что -то,не помню,в выписке написано.Как начали пить и все прошло.

[mechtau]

У нас,кстати,тоже одна волна проскакивает.А Вы давно перестали пить?Просто у нас тоже рвота была почти месяц после отмены.Иногда прям с желчью,полный отказ от еды,ходили к гастроэнтерологу,делали УЗИ.У нас был гастрит и стеатогепатит,врач сказала что это из-за него.

месяц прошел.

У нас где то через неделю после отмены началось это,и длилось почти месяц.Мы пили эссенциале и еще что -то,не помню,в выписке написано.Как начали пить и все прошло.

а вы не могли бы прочитать что еще? тоже через неделю после окончания началось. Эссенциале пьем, но лучше не становится.

[OLENENOK500]

У нас,кстати,тоже одна волна проскакивает.А Вы давно перестали пить?Просто у нас тоже рвота была почти месяц после отмены.Иногда прям с желчью,полный отказ от еды,ходили к гастроэнтерологу,делали УЗИ.У нас был гастрит и стеатогепатит,врач сказала что это из-за него.

месяц прошел.

У нас где то через неделю после отмены началось это,и длилось почти месяц.Мы пили эссенциале и еще что -то,не помню,в выписке написано.Как начали пить и все прошло.

а вы не могли бы прочитать что еще? тоже через неделю после окончания началось. Эссенциале пьем, но лучше не становится.

У нас желчь выходила,а в инструкции к эссенциале написано регулирует выделение желчи,рвота была тоже сильная,даже от простой воды,тошнота.Вот сфоткала назначения врача.Фосфалюгель и мотиллиум мы не пили.Тримедат,урдоксу и эссенциале пили.

[ЕваVarvara]

Всем привет! Давно не писала наши новости.Почти два месяца без спазмов.Купировались Синактен Депо.Сейчас мы на Депакин Хроносфера.Отменяем Сабрил( он нам не помог).Развитие у нас стоит на месте! Хотела спросить через какое время ваши детки начали развиваться.Я имею ввиду после купирования? Да,ЭЭГ у нас не очистилось! Гипсы нет,но эпиактивность во сне...Оформили инвалидность на два года.Сейчас нам годик,ничего не умеем(

Отправлено с моего Redmi Note 2 через Tapatalk

[кисярыба]

бесполезно спорить об ники или осиповой или об гормонах или таблетках. есть факт, есть эф. препараты (гормоны в том числе), есть мало эффектмвные.. нет смысла говорить что мне помогла осипова а мне помогла иванова.. вы же все понимаете это

пишите по делу плз

А мы здесь что, вязание обсуждаем ? Или рецепт пирога? Был задан вопрос, кто лечил детей , мы дали на него ответ ... Что не так?
Совсем без обсуждение - это на русмедсервере , имхо ...

[кисярыба]

@ЕваVarvara, строго по делу :) .1.  Слух, голос, сосателтный рефлекс вернулись сразу.
2.  Зрение от ощущения Света до прослеживания за предметами и людьми восстановилось в течение месяца
3. Перевернулись через 2,5
4. Сели через 4 .
Возраст на момент купирования 8 месяцев. Эпи с гипсой была с 5 до 8 месяцев, купировались синактеном практически с 1 укола.
5. Интеллектуально сдвинулись почти через год

[Juliromarusya]

Девочки,добрый вечер!Я понимаю,что нам совсем скоро в Мск и мы будем заново обследоваться.Ну вот со среды мы дома и на руках кривые ЭЭГ,посмотрите, выложу не все конечно,пару фото,хоть примерно,скажите,это ведь гипсаритмия?!

[Juliromarusya]

Я б спросила у Тимура Русланович а в теме,но ведь в Москву едем,а он вообще в отпуске,так что...решилась только у вас спросить.....хотя думаю,что по этой ЭЭГ все же она у нас....

[ЕваVarvara]

Я б спросила у Тимура Русланович а в теме,но ведь в Москву едем,а он вообще в отпуске,так что...решилась только у вас спросить.....хотя думаю,что по этой ЭЭГ все же она у нас....

Это надо специалистам смотреть.Вот по картинкам у нас очень похоже на ваше..но гипсы нет.

Отправлено с моего Redmi Note 2 через Tapatalk

[Juliromarusya]

Я б спросила у Тимура Русланович а в теме,но ведь в Москву едем,а он вообще в отпуске,так что...решилась только у вас спросить.....хотя думаю,что по этой ЭЭГ все же она у нас....

Это надо специалистам смотреть.Вот по картинкам у нас очень похоже на ваше..но гипсы нет.

Отправлено с моего Redmi Note 2 через Tapatalk

Понимаю...это точно ,что к спецам нужно конечно....сердце рвет не могу....молюсь в туалете,на кухне... как мысль прибьет,так колени подкашиваются и всё-молю,кричу в небо...помоги ,Господи!Как тогда,когда сказали 22 января на вторые сутки после его рождения,что была остановка сердца и дыхания и ночью в холодном полу  роддомовского туалета рыдала и беззвучно кричала в небо,спаси его,меня забери..даже если будет больной лишь бы живой и Бог услышал...на следующий день резкое улучшение состояния....простите,девочки....не могу....сказать некому....

[ЕваVarvara]

Я б спросила у Тимура Русланович а в теме,но ведь в Москву едем,а он вообще в отпуске,так что...решилась только у вас спросить.....хотя думаю,что по этой ЭЭГ все же она у нас....

Это надо специалистам смотреть.Вот по картинкам у нас очень похоже на ваше..но гипсы нет.

Отправлено с моего Redmi Note 2 через Tapatalk

Понимаю...это точно ,что к спецам нужно конечно....сердце рвет не могу....молюсь в туалете,на кухне... как мысль прибьет,так колени подкашиваются и всё-молю,кричу в небо...помоги ,Господи!Как тогда,когда сказали 22 января на вторые сутки после его рождения,что была остановка сердца и дыхания и ночью в холодном полу  роддомовского туалета рыдала и беззвучно кричала в небо,спаси его,меня забери..даже если будет больной лишь бы живой и Бог услышал...на следующий день резкое улучшение состояния....простите,девочки....не могу....сказать некому....

Держитесь, все обязательно будет хорошо! Мы все здесь пережили нечто подобное..Тут слезы нельзя лить,а сжать руки в кулак и бороться! И верить в своё дитя.

Отправлено с моего Redmi Note 2 через Tapatalk

[Свободна]

@Juliromarusya, даже не все эпилептологу могут по кривулькам различить гипсу. У нас вроде что-то похожее было, но там стоооолько ньюансов, что нам неопытен мы может все что угодно показаться.

[kristinaki]

@ЕваVarvara,  у нас первые сдвиги через месяца полтора появились после купирования. В 6 мес начались приступы,в 7 купировались,сначала зрительный контакт вернулся,потом улыбка.в 8,5 перевернулся,в год почти сел. Развитие быстрее после года пошло.Но мы были доношеные и с хорошим развитием до дебюта Веста. Потерпите,развитие пойдёт!

[keepfighting]

бесполезно спорить об ники или осиповой или об гормонах или таблетках. есть факт, есть эф. препараты (гормоны в том числе), есть мало эффектмвные.. нет смысла говорить что мне помогла осипова а мне помогла иванова.. вы же все понимаете это

пишите по делу плз

А мы здесь что, вязание обсуждаем ? Или рецепт пирога? Был задан вопрос, кто лечил детей , мы дали на него ответ ... Что не так?
Совсем без обсуждение - это на русмедсервере , имхо ...

при всем уважении к вам. я прочитал всю вашу историюи (давно) и вы у меня и у многих родителей/читателей вызываете только позитив и надежду в будущее.

мое мнение что надо понимать схему родителям. и не всегда гормоны - это чудо. или какие то препараты помогают.

порядок должен быть определенный.

тут полный хаус в головах "новичков".

по сути никто ничего не понимает. просто пишет - "мне помогла сушко" или "мне помогла [петрова]". или мне помогли гормоны, а мне преднизалон, а мне гидрик, а мне тока сабрил и конвулекс, "потамучто" не помогал депакин.... ---- это бредово все.

все должны понимать причину болезни.

а определение причины - стоит дорого. - не у всех это некая "асфиксия". есть масса вариантов. и ни гормоны - ни современные таблы не подействуют.

поймите меня правильно )

[keepfighting]

@Juliromarusya, я хоть и не "девочка", но могу сказать что есть смысл что то понять

имхо - есть на ээг патология отличная от нормы и от артефактов.

вы вроде ранее писали что все уже в принципе поняли. ну гуд - действуйте.

внешне ваш пупс на фото как наш был под гормоном.

но вы должны понимать что гормон или таблы не панацея.