Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[ЕваVarvara]

Всем привет! Давно не писала наши новости.Почти два месяца без спазмов.Купировались Синактен Депо.Сейчас мы на Депакин Хроносфера.Отменяем Сабрил( он нам не помог).Развитие у нас стоит на месте! Хотела спросить через какое время ваши детки начали развиваться.Я имею ввиду после купирования? Да,ЭЭГ у нас не очистилось! Гипсы нет,но эпиактивность во сне...Оформили инвалидность на два года.Сейчас нам годик,ничего не умеем(

Отправлено с моего Redmi Note 2 через Tapatalk

У. Нас тоже без двух дней два месяца после Синактена. Только только восстановили все что пропало на Синактене, а пропало все. Просто лежал тряпочкой и кричал...
На днях начало появляться чуть больше чем было, первые попытки ползти... По ка на этом все...

А у вас очистилось ЭЭГ? У нас гипсы не нашли,но ЭПи активность осталась..Мы сейчас на одном депакине..Так ничего,но во время засыпания( быстрый сон) вздрагивает сильно(( Наш врач говорит,что это и есть ЭПи активность,но это ничего, главное чтоб серий спазмов не было.У вас бывают вздрагивания?

Отправлено с моего Redmi Note 2 через Tapatalk

[Joke]

@ЕваVarvara, у нас не было гипсы изначально и фоновой эпиактивности тоже. Были только вспышки именно в момент приступа. После Синактена появилась эпиактивность во 2-3 фазах сна, периодическая. Где-то через месяц пропала. Сейчас вроде ничего нет, все чисто. Мы на Сабриле сейчас. Были на дозе 500. Сначала все хорошо было, потом начал плохо спать, просыпался часто ночью и плакал иногда. Ощущение было будто приступ сейчас будет, странно себя вёл. Добавила ещё 125мг Сабрила, все прошло. Больше ничего странного вроде не замечаю...

[MamaPapa88]

@veresk33,  здрасьтвуйте как вы себя сейчас чувствуете

[Чистя83]

Добрый день! Девочки, поделитесь историями у кого как на синактена уходили приступы!

[Juliromarusya]

Девочки,добрый день!Мы были на вээг вчера.Вот какой диагноз нам поставили и заключение нашей ЭЭГ.Как бы слова гипсаритмия не было.И по мнению Кременчугской мы поборемся,он у нас крепкий и скорее всего нет у нас поражения мозга,мрт пока делать не нужно,у нас скорее всего наследственная форма(пока поставили под вопросом криптогенную)Про наследственность напишу потом,есть откуда.Но в выписке не пока так написано.Еще выложу заключение ЭЭГ .Вопрос про Сабриле:какой лучше купить?Деньги не вопрос.

[Чистя83]

Девочки,добрый день!Мы были на вээг вчера.Вот какой диагноз нам поставили и заключение нашей ЭЭГ.Как бы слова гипсаритмия не было.И по мнению Кременчугской мы поборемся,он у нас крепкий и скорее всего нет у нас поражения мозга,мрт пока делать не нужно,у нас скорее всего наследственная форма(пока поставили под вопросом криптогенную)Про наследственность напишу потом,есть откуда.Но в выписке не пока так написано.Еще выложу заключение ЭЭГ .Вопрос про Сабриле:какой лучше купить?Деньги не вопрос.








У нас эпиактивность 10-15% но есть задержка в развитии. по сабрилу лучше брать производство Германия.

[Чистя83]

Девочки,добрый день!Мы были на вээг вчера.Вот какой диагноз нам поставили и заключение нашей ЭЭГ.Как бы слова гипсаритмия не было.И по мнению Кременчугской мы поборемся,он у нас крепкий и скорее всего нет у нас поражения мозга,мрт пока делать не нужно,у нас скорее всего наследственная форма(пока поставили под вопросом криптогенную)Про наследственность напишу потом,есть откуда.Но в выписке не пока так написано.Еще выложу заключение ЭЭГ .Вопрос про Сабриле:какой лучше купить?Деньги не вопрос.




[img]https://s2.postimg.cc/coxuet1q1/IMG_20


Почему вы с Костромы решили ехать в Питер, мы из Ярославля все обследования прошли в НПЦ Солнцево. По мнению нашего воача там тоже сильные эпилептологи.

[Juliromarusya]

@Чистя83, спасибо большое!У нас вот так,врач предполагает криптогенную форму.Поняла про Сабрил.Я так понимаю,что лучше всего на Трансфарме заказывать?

[Juliromarusya]

@Чистя83, мы не в Питере.В Москве в институте святителя Луки.Мне здесь девочки подсказали,да и я читала отзывы.Не знаю...наша врач в Костроме сказала что кроме рдкб,доверяет институту святителя Луки.

[Чистя83]

да,мы там синактен приобретали,вот скоро вторые 10 ампул будем заказывать. у нас курс длительный. какое количество приступов у вас за день? у нас мозг тоже не поражен,откуда такая больчка непонятно,и в роду нет .

[Чистя83]

@Чистя83, мы не в Питере.В Москве в институте святителя Луки.Мне здесь девочки подсказали,да и я читала отзывы.Не знаю...наша врач в Костроме сказала что кроме рдкб,доверяет институту святителя Луки.

ой,точно,это же в Троицке))). Я со Св.Ольгой в пттере перепутала.)))прошу прощения.

[Juliromarusya]

У нас задержка после приступов появилась и пока только моторная.Правда улыбаться меньше стал.Я писала,что некоторые навыки появились уже на приступах.У всех видно по разному....

[Juliromarusya]

@Чистя83, не мы в самой Москве,на Анохина.

[Чистя83]

У нас задержка после приступов появилась и пока только моторная.Правда улыбаться меньше стал.Я писала,что некоторые навыки появились уже на приступах.У всех видно по разному....

сколько у вас приступов в день? количество спазмов за один приступ?

[Yadran]

Повторюсь ещё раз, есть тут кто купированные деткам давал церепро? Интересует как перенесли