Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Juliromarusya]

Я б спросила у Тимура Русланович а в теме,но ведь в Москву едем,а он вообще в отпуске,так что...решилась только у вас спросить.....хотя думаю,что по этой ЭЭГ все же она у нас....

Это надо специалистам смотреть.Вот по картинкам у нас очень похоже на ваше..но гипсы нет.

Отправлено с моего Redmi Note 2 через Tapatalk

Понимаю...это точно ,что к спецам нужно конечно....сердце рвет не могу....молюсь в туалете,на кухне... как мысль прибьет,так колени подкашиваются и всё-молю,кричу в небо...помоги ,Господи!Как тогда,когда сказали 22 января на вторые сутки после его рождения,что была остановка сердца и дыхания и ночью в холодном полу  роддомовского туалета рыдала и беззвучно кричала в небо,спаси его,меня забери..даже если будет больной лишь бы живой и Бог услышал...на следующий день резкое улучшение состояния....простите,девочки....не могу....сказать некому....

Держитесь, все обязательно будет хорошо! Мы все здесь пережили нечто подобное..Тут слезы нельзя лить,а сжать руки в кулак и бороться! И верить в своё дитя.

Отправлено с моего Redmi Note 2 через Tapatalk

Спасибо!Верю в своего ангела)

[Juliromarusya]

@keepfighting, конечно понимаю что не панацея.Мой сынок надеюсь справится.И конечно,понимаю,что даже наша коротенькая ЭЭГ эта,явная не норма.Мы будем лечиться.Спасибо)

[Juliromarusya]

@Juliromarusya, даже не все эпилептологу могут по кривулькам различить гипсу. У нас вроде что-то похожее было, но там стоооолько ньюансов, что нам неопытен мы может все что угодно показаться.

Спасибо)конечно же нужно к спецам.Едем,завтра уезжаем в Москву.А ещё подскажите,вот пишут,что и улыбка пропала и зрительный контакт,потом после лечения восстановилось, и т.д. и т.п.А у нас ничего никуда не девалось,ттт.Новые навыки появляются,даже на приступах,научился таки переворачиваться на живот и некоторые ещё по мелочи умелки,болтает,лепечет,айяй впервые услышала недавно.Вот например говорю на игрушечку,протягиваю, смотрит на меня и берет и сразу грызть(зуб первый прорезался).Это все       индивидуально да?То есть и у нас пропадет скоро,если лечения не будет, купирующего приступы?Мы пока месяц болеем, единственное,что плохо, стал плохо голову на животе держать и опора на руки плохая,руки в стороны разводит.Ну и на четвереньках не стоим.

[Juliromarusya]

@keepfighting, все правильно пишите.А про причину болезни,у многих внешне здоровых до дебюта все окей,а начинается и не понятно почему,откуда казалось бы.Мой старший сын тоже с гипоксией и все хорошо,ттт.А вот маленький тоже был здоров пока не родился,просто он не справился с последствиями этой гипоксии,с тем что с ним было,он ведь чуть не умер на вторые сутки,в нашем примере мне все понятно откуда что взялось.Интуиция моя мне подсказывает,что сделай я кесарево и ничего бы не было....хотя многие скажут это не факт...а я вот знаю,если б не асфиксия средней степени и не короткая пуповина,мы бы не столкнулись с этим.Ведь есть люди у которых то или иное например аутоимунное заболевание,например, ювенильный артрит,как у моей племянницы,есть те у кого сахарный диабет и многие другие.А есть те,кто курят,пьют,едят все подряд и доживают до глубокой старости более менее здоровыми,и никакого диабета и прочего.На примере моих сыновей,правда у младшего потяжелее,но старший справился с гипоксией  а мелкий нет.Но это мое имхо.А почему у здоровых возникает это для меня загадка.А у нас кучища предпосылок.Но внутриутробно это точно что все было отлично у нас,у меня был здоровый ребёнок.

[Juliromarusya]

У мозга человека огромные возможности.Дело в том,что мозги и наследственность у всех,даже у детей одних родителей разные,конечно.Имхо.Кто то справляется,кто то нет.Это грубо говоря конечно.

[kristinaki]

@Juliromarusya, это хорошо,что умелки не пропали,видимо не всё так плохо на ээг! И у вас все шансы! Надо главное купировать приступы!

[Juliromarusya]

@Juliromarusya, это хорошо,что умелки не пропали,видимо не всё так плохо на ээг! И у вас все шансы! Надо главное купировать приступы!

Спасибо вам большое))

[кисярыба]

@Juliromarusya, это хорошо,что умелки не пропали,видимо не всё так плохо на ээг! И у вас все шансы! Надо главное купировать приступы!

+ мульон !

[Чистя83]

Добрый день! Девочки сделали мы третий укол 0,3  приступы не ушли ещё но они стали мягче и меньше спазмов за один приступ. Можно ли это считать хоть какой то положительной динамикой? И ещё теперь иногда перед началом приступа начинает чуть трястись голова несколько секунд, что это?

[Чистя83]

Кстати нам врач сократил интервал между уколами, теперь мы будем делать через 4 дня на пятый.

[Joke]

Всем привет! Давно не писала наши новости.Почти два месяца без спазмов.Купировались Синактен Депо.Сейчас мы на Депакин Хроносфера.Отменяем Сабрил( он нам не помог).Развитие у нас стоит на месте! Хотела спросить через какое время ваши детки начали развиваться.Я имею ввиду после купирования? Да,ЭЭГ у нас не очистилось! Гипсы нет,но эпиактивность во сне...Оформили инвалидность на два года.Сейчас нам годик,ничего не умеем(

Отправлено с моего Redmi Note 2 через Tapatalk

У. Нас тоже без двух дней два месяца после Синактена. Только только восстановили все что пропало на Синактене, а пропало все. Просто лежал тряпочкой и кричал...
На днях начало появляться чуть больше чем было, первые попытки ползти... По ка на этом все...

[Joke]

Добрый день! Девочки сделали мы третий укол 0,3  приступы не ушли ещё но они стали мягче и меньше спазмов за один приступ. Можно ли это считать хоть какой то положительной динамикой? И ещё теперь иногда перед началом приступа начинает чуть трястись голова несколько секунд, что это?

На уколах, особенно в начале лечения может быть все что угодно. Даже приступы, которые на самом деле не приступы. Вздрагивания, странные звуки, тряска головой или рукой-ногой.....

[Свободна]

@Juliromarusya, у нас откат был на синактене уже. Когда начались приступы появлялись умелки, наоборот даже как прорвало. Встала на четвереньки, стала пытаться сесть с них, нашла ноги свои и играла с ними, тащила в рот. Врачи очень удивлялись. А потом на больших дозах синактена ребёнок превратился в орущую круглые сутки тряпку. А после ротовируса с поносом 25 раз в день так вообще практически не шевелящуююся. Но в течении месяца все умелки вернулись и даже новые появились. Но развитие шло очень медленно

[Аксема]

Добрый день! Девочки сделали мы третий укол 0,3  приступы не ушли ещё но они стали мягче и меньше спазмов за один приступ. Можно ли это считать хоть какой то положительной динамикой? И ещё теперь иногда перед началом приступа начинает чуть трястись голова несколько секунд, что это?

Да, можно считать положительной динамикой.Сейчас даже открыла тетрадь, которую вела дочь в больнице и посмотрела Тимошину динамику. У него после первого укола только на седьмой день началось снижение интенсивности приступов и появились одиночные приступы без серий, а до этого - до сорока приступов в серии после каждого просыпания и сильного плача. И тоже в это время тряслись ручки, ножки и голова.

[Yadran]

Поделитесь , пожалуйста, опытом. Кто давал деткам церепро? Нам эпилептолог прописала, уже много читала про него и все в замешательстве. Врачу доверяю, но как говорится доверяй, но проверяй. Мы уже 1,5 года купированы, но эпи активность есть низким индексом