Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Joke]

Девочки, мы сейчас на синактене, сделали 0,4 приступы стали мягче не ещё не ушли, врач хочет нам добавить сабрил в минимальной дозе! Я боюсь его из за побочки ТК у нас и так зрение плохое. Что вы думаете по этому поводу? Посоветуйте, расскажите как у ваших деток уходили приступы? Сразу или тоже через уменьшение?

Нам Сушко из Невромеда (Москва) сказала что Сабрил может дать побочки на глаза при приеме годами в большой дозировке. Но это не 100% а лишь единичные случаи. Он сужает поля зрения, но не сделает ребёнка слепым. Моё мнение что приём пэпа в данном случае важнее данной маловероятной побочки, имхо....

[kristinaki]

Девочки, мы сейчас на синактене, сделали 0,4 приступы стали мягче не ещё не ушли, врач хочет нам добавить сабрил в минимальной дозе! Я боюсь его из за побочки ТК у нас и так зрение плохое. Что вы думаете по этому поводу? Посоветуйте, расскажите как у ваших деток уходили приступы? Сразу или тоже через уменьшение?

Нам Сушко из Невромеда (Москва) сказала что Сабрил может дать побочки на глаза при приеме годами в большой дозировке. Но это не 100% а лишь единичные случаи. Он сужает поля зрения, но не сделает ребёнка слепым. Моё мнение что приём пэпа в данном случае важнее данной маловероятной побочки, имхо....

[Наталья66]

@Joke, совершенно согласна.

[Чистя83]

девочки,у меня паника,вчера сделали пятый укол 0.5 и приступы опять стали сильнее и с плачем,до этого они были мягче когда начали курс. Руки опускаются уже,неужели это не наш препарат?

[Juliromarusya]

девочки,у меня паника,вчера сделали пятый укол 0.5 и приступы опять стали сильнее и с плачем,до этого они были мягче когда начали курс. Руки опускаются уже,неужели это не наш препарат?

А вы ещё кроме Синактена ещё чем лечились?А по вопросу не подскажу, сама в начале пути...

[Чистя83]

девочки,у меня паника,вчера сделали пятый укол 0.5 и приступы опять стали сильнее и с плачем,до этого они были мягче когда начали курс. Руки опускаются уже,неужели это не наш препарат?

А вы ещё кроме Синактена ещё чем лечились?А по вопросу не подскажу, сама в начале пути...

только конвулекс. вы сейчас что принимаете? Нам хочет врач сабрил добавить в минимальной дозе.

[mechtau]

девочки,у меня паника,вчера сделали пятый укол 0.5 и приступы опять стали сильнее и с плачем,до этого они были мягче когда начали курс. Руки опускаются уже,неужели это не наш препарат?

почитайте тему лечение эпилепсии гормоном,а еще лучше "Синактен Депо".  У нас, например, шло через ухудшение. На плато в 1 мл. только стало лучше.

[Juliromarusya]

@Чистя83, мы пока только Депакин Хроносфера.Сабрил заказали-едет.Нам его плюсом к Депакину назначили.

[Juliromarusya]

Девочки,вот вопрос тоже появился.На просторах интернета нашла информацию,что зубы при эпи или на пэпах лезут плохо.Вчера мы начали Войта у нашего местного невролога,только она одна у нас в городе занимается этим.К тому же мамы знакомая,проходила обучение в Германии,я очень ей доверяю,научила вчера меня двум упражнениям.Делаем их.Так вот я сама видела как реально возвращаются навыки к нему при занятиях,у нас сказали все не плохо.Я сказала,что лезут зубы и правда один прорезался и растет,а сейчас видно под слизистой второй.Так невролог сказала, очень хорошо,что растут,а то типа и даже при росте зубов бывает задержка.Так вот -это правда?Это от чего?Врач говорит,что от Депакина вроде как.И ещё у нас на упражнениях вчера Руся конечно сильно кричал,и у него даже на коленях полопались каппиляры,на личике,животике.Это побочка тоже Депакина ?     Завтра  идём сдавать анализ крови общий.Депакин разжижает кровь ведь?

[кисярыба]

@Juliromarusya, у моей зубы с 3-Х месяцев  и при эпи и на синактене лезть пачками не прекращали . Единственное от конвулекса испортилась эмаль на передних зубках, потом я начала давать ей не из ложки, а из шприца . Но в 5,5 лет нам всё равно пришлось чинить 8 зубов под общим наркозом .

[кисярыба]

@Juliromarusya, а как долго пьете Депакин и брали ли у вас на нем анализы???
Тромбоцепения и увеличение времени кровотечения его частая побочка и контролировать нужно очень часто особенно в первое время.... Это опасно !
 

[Чистя83]

Девочки,вот вопрос тоже появился.На просторах интернета нашла информацию,что зубы при эпи или на пэпах лезут плохо.Вчера мы начали Войта у нашего местного невролога,только она одна у нас в городе занимается этим.К тому же мамы знакомая,проходила обучение в Германии,я очень ей доверяю,научила вчера меня двум упражнениям.Делаем их.Так вот я сама видела как реально возвращаются навыки к нему при занятиях,у нас сказали все не плохо.Я сказала,что лезут зубы и правда один прорезался и растет,а сейчас видно под слизистой второй.Так невролог сказала, очень хорошо,что растут,а то типа и даже при росте зубов бывает задержка.Так вот -это правда?Это от чего?Врач говорит,что от Депакина вроде как.И ещё у нас на упражнениях вчера Руся конечно сильно кричал,и у него даже на коленях полопались каппиляры,на личике,животике.Это побочка тоже Депакина ?     Завтра  идём сдавать анализ крови общий.Депакин разжижает кровь ведь?

Вы решили делать Войту даже при приступах? Нам невролог категорически запретила ни Войту ни остеопатия. Хотя нам бы щас войта очень нужна ТК очень хотим и стараемся поползти но мышечная дистония все портит.((((

[кисярыба]

@Чистя83, вы на синактене ж? На нем ребенка лучше не трогать вообще !

[Чистя83]

@Чистя83, вы на синактене ж? На нем ребенка лучше не трогать вообще !

Да да, я знаю. Впереди ещё 15 уколов, дай Бог все таки купируемся.

[Joke]

девочки,у меня паника,вчера сделали пятый укол 0.5 и приступы опять стали сильнее и с плачем,до этого они были мягче когда начали курс. Руки опускаются уже,неужели это не наш препарат?

У нас было через ухудшение. Потом начал просто очень сильно выгибаться или тянуться в струну, оказалось что это не присупы... Вам ЭЭГ когда писать?