Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[кисярыба]

@Ирина мама Максима, нам скоро 7 лет. Ни одной прививки нет . И пока не планируется.
Ходит в обычный сад, ездит в разные страны :)

[ptashka]

@Juliromarusya,  я не знаю что сказать .... Про время... Его нет . Совсем ...
Те , кто купировались за месяц практически ничего не потеряли и развиваются с небольшой задержкой. Мы за 3 месяца и увы... В год эта задержка казалась полгода, в два уже была год, сейчас в 6,5 она отстает по многим параметрам года на 3...

Сильный откат у нас произошел как раз на сабриле ... Точнее сначала он нас почти купировал , умелки пошли физические, а потом одним днем откат практически до вегетативного состояния ...

Кисярыба, а я попытаюсь сказать то, что вы возможно  подразумевали в своей фразе  "я не знаю что сказать" с  многоточием.

  Зачем читать форум , задавать вопросы , слушать советы , но все равно поступать так, как решит врач, который этот форум не читал, не знает статистики и которому дело  нет до вашего ребенка, с того момента как вы захлопнули дверь кабинета выходя из него...Информации на ветке форума "Синдром Веста" море. Ее просто необходимо  грамотно обработать. Итог: дети кому поставлен диагноз СВ в 90% случаях были купированы синактеном, далее сабрил или курс других гормонов..

Время, и только время присутствия гипсаритмии  враг здоровью и развитию вашего ребенка, об этом  каждый форумчанин вам прокричал. Для вас это не аргумент видимо, вы продолжаете верить врачу как Богу. Вы написали  на форум свое обращение 12 июля, при этом пишите , что 3 июля у вас уже были спазмы, но к 12 июлю были сглажены депакином. Прошло больше месяца!!!!!!!!!!!!!....... и  ваши доблестные врачи наконец- то ваш озвучили результат ЭЭГ, гипсаритмия у вас есть, приступы есть, задержка развития  есть, значит все же синдром Веста очевиден. В итоге лечение назначено  о котором вы в принципе знали еще в начале пути. Эту информацию вы знали с первого дня как здесь обратились со своим обращением. На сегодняшний день, лечения более адекватного , чем просто принятие ПЭП вы до сих пор не применяли, ведь Сабрил к вам только едит.  Дай Бог , чтобы он вам помог и купировал вашего очаровательного малыша..... и вам бы не пришлось кусать свои локти , за упущенное время, если все же терапия закончится синактеном....

[mechtau]

@Juliromarusya,  я не знаю что сказать .... Про время... Его нет . Совсем ...
Те , кто купировались за месяц практически ничего не потеряли и развиваются с небольшой задержкой. Мы за 3 месяца и увы... В год эта задержка казалась полгода, в два уже была год, сейчас в 6,5 она отстает по многим параметрам года на 3...

Сильный откат у нас произошел как раз на сабриле ... Точнее сначала он нас почти купировал , умелки пошли физические, а потом одним днем откат практически до вегетативного состояния ...

Кисярыба, а я попытаюсь сказать то, что вы возможно  подразумевали в своей фразе  "я не знаю что сказать" с  многоточием.

  Зачем читать форум , задавать вопросы , слушать советы , но все равно поступать так, как решит врач, который этот форум не читал, не знает статистики и которому дело  нет до вашего ребенка, с того момента как вы захлопнули дверь кабинета выходя из него...Информации на ветке форума "Синдром Веста" море. Ее просто необходимо  грамотно обработать. Итог: дети кому поставлен диагноз СВ в 90% случаях были купированы синактеном, далее сабрил или курс других гормонов..

Время, и только время присутствия гипсаритмии  враг здоровью и развитию вашего ребенка, об этом  каждый форумчанин вам прокричал. Для вас это не аргумент видимо, вы продолжаете верить врачу как Богу. Вы написали  на форум свое обращение 12 июля, при этом пишите , что 3 июля у вас уже были спазмы, но к 12 июлю были сглажены депакином. Прошло больше месяца!!!!!!!!!!!!!....... и  ваши доблестные врачи наконец- то ваш озвучили результат ЭЭГ, гипсаритмия у вас есть, приступы есть, задержка развития  есть, значит все же синдром Веста очевиден. В итоге лечение назначено  о котором вы в принципе знали еще в начале пути. Эту информацию вы знали с первого дня как здесь обратились со своим обращением. На сегодняшний день, лечения более адекватного , чем просто принятие ПЭП вы до сих пор не применяли, ведь Сабрил к вам только едит.  Дай Бог , чтобы он вам помог и купировал вашего очаровательного малыша..... и вам бы не пришлось кусать свои локти , за упущенное время, если все же терапия закончится синактеном....

поддержу!!! Потому что сами прошли через это. Доверились врачу, которая назначила Сабрил, хотя еще при первой встрече с ней я уточняла про гормоны. И ее фраза: "не стреляйте пушками по воробьям" нам аукнулась гипсаритмией продолжительностью почти в 10 месяцев!!!! Не говоря уже о том количестве денег, потраченных на покупку Сабрила.

[kristinaki]

Пишу наверно не по теме.Кто делал деткам прививки?Нам скоро 2 года а не одной прививки нет.Ремисия 10 месяцев.

Мы купировались в 7 месяцев,до этого прививки по возрасту были все,до года не ставили,в год начала потихоньку ставить. Сейчас у нас все прививки какие положены. Я вообще сторонник прививок здоровым детям. Смотрите по ребёнку. В европе сейчас вспышка кори,есть смертельные случаи,у нас в стране  только 8 детей  заразились.

[Joke]

Сколько уже написано в интернете про СВ, не перечесть и везде!!!! Абсолютно везде черным по белому что препараты первой линии это Синактен и Сабрил! Везде написано как страшна гипсаритмия, да и без неё дети сильно отстают... На всех форумах мамочки пишут о потерянном времени о назначениях излюбленного Депакина и Кеппры.... И о том что это не работает, дексаметазон который ставят во всех нврологиях страны работает в единичных случаях, крайне редко и как правило ненадолго.... Почему их назначают? Потому что наши врачи прикрывают свой зад!!! Сабрил и Синактен не зарегистрированы в Россиии, но это практически единственный шанс своевременно спасти, именно спасти вашего ребёнка!
Меня убивают те мамы, которые боятся побочки на глаза, боятся гормона, но абсолютно спокойно дают депакин, на котором как побочка возможен летальный исход! Они не боятся получить ребёнка-инвалида, ожидая купирования от"витаминки".....
Побочки бывают у всех препаратов, у парацетамола например, можно отлично посадить печень, вплоть до развития цирроза или острой печеночной недостаточности. Но мамы спокойно дают его пивысокой температуре.....
Вы забираете шанс на здоровое детство у собственных детей.... Ваша обязанность в первую очередь сделать все что от вас зависит чтобы ребёнок выздоровел! Ваша обязанность заставить вашего эпилептолога назначить правильное лечение. К сожалению врачей, которые действительно хотят вылечить единицы, и все зависит в первую очередь от вас, мамы!!
Удачи всем вам, и всем нам, здоровья нашим детям!!!!

[YanaIv]

Синактен показан не всем. Нам, например, всякие охламоны только его рекомендовали, а светлые умы - не советовали. И почему именно Синактен? Почему не начинают с Преднизолона?
истерия с Синактеном примерно такая же, как с Войта-терапией.

п.с. есть варианты, когда истинный Вест (а истинный можно полностью купировать? поправьте меня) купировали Кеппрой. Да-да, простой такой Кеппрой. Это, конечно, исключение, нежели закономерность.

Кто-то еще не докумекал, что я тяжёлыми формами эпилепсии, подбор препаратов - рулетка и лотерея в одном флаконе?

[кисярыба]

@Joke, да, мы потеряли кучу времени в областной Люберецкой больничке и я, наверное, буду всю жизнь благодарна тому врачу на честность . Когда нас по новой долбануло на Сабриле , она не стала строить из себя великого эпилептолога и посоветовала линять оттуда в Солнцево и помогла связаться с врачом оттуда и мы экстренно перевелись туда.

[кисярыба]

@YanaIv, это так, рулетка , но препараты первого выбора именно Сабрил и Синактен . Так и начинайте с них ! Почему наши эпилептологи не добиваются лицензирования их в России ????
любой Вест купировать можно , и в любом случае это нужно делать как можно быстрее, так как задача не только купировать, но и дать шанс на развитие ребенку

[Joke]

@YanaIv, не всем показан.... Нам вообще не показан гормон, не показан депакин... У ребёнка врожденная проблема с печенью, и после гормона мы оказались в реанимации с ядерной желтухой.... Но я не жалею что мы попробовали именно тот препарат, который показан в первую очередь, а не перебирали месяцами а то и годами все подряд, и не гробили ту же самую печень только более медленно....
П.с. Кеппру мы тоже успели попробовать, пока ждали Сабрил.... Стало только хуже... Все мы пробуем, только вот времени у нас нет, пробовать то что работает в случае 1 на миллион....

[На-та-лья]

Пишу наверно не по теме.Кто делал деткам прививки?Нам скоро 2 года а не одной прививки нет.Ремисия 10 месяцев.

вот и мы только бцж поставили в роддоме. Походили  в садик 3 недели и заразились коклюшем ((((((((.  Завтра ложимся в инфекционку. Прочитала что может быть с невакцинированным ребенком, на фоне этой болезни, и захотелось умереть (((((((((((....( девочки помолитесь за нас......

[кисярыба]

@На-та-лья, Наташ, коклюш опасен детям до года сильно . У нас на форуме у Даши ( администратор , модератор) дочка переболела в год с чем то ... Все живы и здоровы!
Здоровья вам !

[кисярыба]

А у меня ощущение, что Катя им тоже переболела в 3 года ... Почти в 3. Она долго кашляла, сначала сильно , потом полгода по ночам ....  Может это был и коклюш ....

[На-та-лья]

@кисярыба, коклюш ни с чем не перепутаешь...у  Кати был удушливый кашель до рвоты? Почитала: у детей возможно остановка дыхания, кровоизлияния в мозг, слепота, глухота,   тонико- клинические приступы, остановку сердца и тд..(((( боже как страшно... и мы на снижении депакина...у нас только 12 день болезни, что нас ждет???......

[кисярыба]

@На-та-лья, Наташ, у меня Катя всегда кашляет до рвоты, у нее рефлекс рвотный очень близко . Она до 4-Х лет на каждую лишнюю ложку блевала ...
А вот ночью она спать нормально не могла еще полгода. Заходилась в кашле...  Но лечили мы уже вот эти последствия , врач ( которой я доверяла) спросила еще привиты ли мы от коклюша . На мой ответ " нет", сказала многозначительно понятно ...

[На-та-лья]

@кисярыба, а у Даши ребенок по неврологии  не пострадал во время болезни? У них Эпи есть?