Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[кисярыба]

@Juliromarusya, наезды для мамских форумов - эт нормально ;) все правы, а вы слушайтесь и не пи-пи-кайте, иначе окажетесь хреновой матерью)

[YanaIv]

Сорри, смешалось все, дитё просит маму оторваться от планшета :)
 Статья вот
http://epidoc.ru/diagnose_treat/aep/pediatric_appleton.html

Да. эпидок я в свое время вдоль и поперек. Но меня больше свежаковые англоязычные интересуют.

[YanaIv]

@Juliromarusya, наезды для мамских форумов - эт нормально ;) все правы, а вы слушайтесь и не пи-пи-кайте, иначе окажетесь хреновой матерью)

но это ж правда. всё. закругляюсь с оффтопом и троллингом.

[Juliromarusya]

Слово гипсаритмия прозвучало только в Москве.Все я больше ничего не спрошу,только у кисярыба...если можно....я в шоке...у нас не вест наследственный...а у бабушки была эпилепсия и есть предрасполорженность....честно остались одни маты!У нас криптогенный Вест в Мск поставили.Как я с перефирии могу иметаться по врачам если они все в Мск это физически даже не возможно...поражаюсь!

[кисярыба]

@YanaIv, свежаковые не читала, сорри
 И , кстати, у нас и органика и , скорее всего, генетика. По крайней мере мне каждая " собака" говорит , что надА сдать на то то и то . Даже любимые родные врачи сейчас разговор заводят по мере роста и необычной внешности ребенка.
Но я забила на фиК

[Juliromarusya]

@кисярыба, можно я потом с вами,Юля пообщаюсь обязательно...если вы не против...ппросто у нас второй зуб лезет и мы на руках....

[кисярыба]

@Juliromarusya, Да, я ответила уже. Можно в вотсап, если удобней или Вибер
8-9двадцать 6- 912-девяносто - 12

[Juliromarusya]

@кисярыба, спасибо огромное!

[Joke]

Девочки,я конечно в шоке!Вы ничего про нас не знаете,я не буду лечить по форуму,я просто собираю инфо и т.п.,все уже перечитала и сделала для себя выводы. Сабрил мы начинаем сегодня,2 недели я дала себе и малышу на то,поможет или нет,а на Депакине реально количество серий уменьшилось,а у нас новые умелки появились даже...ч не пониамаю,я никому никогда стараюсь не давать советов по воспитанию малыша и прочему связаному с детьми...каждая мать знает что лучше для ее детей....мы ЕЗДИЛИ В МСК!И мои врачи теперь в свят.Луки!Я лечу Сабрилом.У нас похоже наследственность...вы не знаете,я всех подробностей не могу описать...я даже поднимала бумаги и врачей опрашивала в роддоме и в жк....била тревогу и это правда...а не симптоматический Вест....почему на меня так наехали,я даже оправдываться не буду....И гормон мне купить не проблема!!!!!И если буду видеть,что что то не так....я звоню Кременчугской,дала свой номер она,и мы решаем дальше...Все дети и все люди разные!!!!!Все..не могу...простите,конечно...за капс лок и эмоциии....

Мои высказывания не касались именно Вас... Очень много сомневающихся, перебирающих пэп, и боящихся побочек.... И так же много врачей, которые боятся.... У меня просто тоже накипело немного... Нам повезло с врачом, и мне повезло с форумами которые я читала когда только услышала диагноз, и ещё сильнее повезло с этим форумом, с которым мы прошли через ввод Сабрила, и гормоны.... За что огромное спасибо за комментарии и поддержку старожилов форума!

[Juliromarusya]

@На-та-лья, обязательно....Скорее выздоравливайте!!!

[Juliromarusya]

@Joke, и вам тоже спасибо,я уже написала,если вижу что Сабрил не помогает,то звоню врачу...едем туда в октябре.Мы были записаны на прием,поехали сразу после выписки из больницы нашей.Мой пупс смеется,начал маа-маа меня звать особенно,когда плачет,еще кое что появилось,ушки свои нашел...да много по мелочи,моторика да пока ничего особенного,на животик не всегда переворачивается,на бочок постоянно,но медленно,он устает естественно от приступов,спит после них но не всегда,еще и зубы у нас,вес 11500,к остеопату в воскресенье.Войту делаю.И это несмотря на приступы,а они даже на депакине стали 1-3 в день,сегодня Сабрил начинаю.Перебирать пэп я не буду ни за что!Сразу гормон,я видела наши кривые и я не тупая и не дура,а про Депакин скорее всего отменять будут.Эпидок сайт тоже весь перечитала! И на русмедсервере тоже посоветовали Вигабатрин.Еще Садыков Т.Р.,что скажет...у нас хоть и областной центр,но как деревня,МРТ такому малышу не сделать,ЭЭГ только лежа в стационаре и запись за месц таким маленьким и только в детской больнице в одной.И,кстати,нам прием врача в свят.Луки стоил 7500,просто потому что не из Москвы и области.Так вот я никаких денег не пожалею,но взвешивать все нужно разумно!Не смотря ни на что я верю в своего ребенка и чувствую,что все будет как Бог даст,надеюсь он нас не оставит!Простите,если была где-то резка.

[кисярыба]

@Juliromarusya, я москвичка, но прием в Невромеде и в Луке мне так же стоит :(
И мониторинг тоже за те же деньги.
Но да, у нас есть возможность лечь в Солнцево , так как мы изначально там купированы и вот в ноябре ложимся на ночной мониторинг , так как я устала уже за все платить . У меня трое других детей вместе не стоят таких денег , как Катя  , учитывая , что старшему 20 и ему и на карман дать надо и общагу оплатить в универе .  Золотая моя девочка , платиновая  jgfт
Но действительно все отдашь , лишь бы помочь ребенку !

[Juliromarusya]

@кисярыба,  вам пришлю видео в вибере,я сама поражаюсь на пупсяшку своего,он смеется между вздрагиваниями! Честно!Многие пазлы не складываются по клинической картине Веста...сам Вест описывал своего мальчика,что его ежедневно долбало,простите, с 4-х месяцев,но он ходил,говорил хоть как то,в смысле к году и далее,так это без лечения и в те времена...это видно классический Вест...я не знаю,что у нас...головной мозг загадка...в общем вот так.А про деньги,я младший воспитатель в садике детском(устроилась,чтобы старшего взяли в садик,очереди кошмарные у нас,высшее образование есть у меня и раньше сооовсем по другому профилю работал и соответственно оклад другой),так моя зп извините 6800 с надбавками,а офиц оклад 2995!!!!И хорошо,что муж работает там,где работает иначе....не знаю,спасибо Боже за все!!!!А то можно подумать,что я овца,которой на***ть на ребенка,но не зная подробностей....я ничего никому никогда стараюсь не советовать,вот...И Господи,прости нас всех!На исповедь пойду скоро.Здоровья всем и любви!

[Juliromarusya]

А пр вес наш,гомеопат сказал,что это от антибиотиков,которыми лечили нас после рождения.И да,мы еще и в гомеопатию ударимся.В общем боремся мы!

[кисярыба]

@Juliromarusya, нет ничего в Вибере ...