Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Наталья66]

@кисярыба, да Юль! Именно Гепатит А! Который очень часто передаётся через воду и грязь. А как я уже писала мы много времени проводим в воде.

[кисярыба]

@Наталья66,  Наташ , я конечно не вирусолог , но он в пресной воде только живуч и хлорка его убивает ..  Реки опасны да, фрукты , грязные руки ...
Ну хорошо , что без последствий ... Дай Бог и остальные пройдут так же.
Я хочу БЦЖ и корь Алиске , но очень боюсь почему то ...

[Наталья66]

@кисярыба, возможно ты и права, но нам почему то врачи настояли именно на нем, зная наш график. Кристина из Греции насколько помню тоже гепатит А поставили. Пусть поправит если ошибаюсь. Понимаю, что хочется  и колется. Но, советов давать не стану. Сама чуть ли не с бутылкой в обнимку ставила эту первую прививку 🙄

[ptashka]

@кисярыба, нед, не любой. Мы вчера начали отмену нашего юбилейного препарата, десятого)) Синактен показан не всем. Преднизолон, например, не такой агрессивный. У нас на нём пневмония шарахнула на второй день. У нас органическое поражение ГМ, мы знаем и о своей генетике. Но все ли знают?
Покажите мне исследования и материалы, где говорится, что Синактен препарат первого выбора при Уэсте? Желательно иностранные источники.
Точно так же и Сабрил.
А вы знали, что Файкомпа себя хорошо показывает при Уэсте (нам не подошла и многим не подходит), но это препарат с малым количеством исследований.

Синактен показан не при всех видах эпи, это понятно. Но при СВ и  по возрасту до года именно синактен эффективнее всего. Статистика доказывает. И как вы можете судить о его агрессивности, если вы его не кололи, вы же не  слушали "охламонов". Зато 10 препаратов перепробовали за 2 года, которые вам "светилы эпилептологи" назначали.  Истинный Вест хорошо купируется, если вовремя, тогда и физика и психика останется сохранной, если конечно нет  ряда других  заболеваний, которые тормозят развитие. Вот мне просто интересно, неужели вас никогда не посещала мысль, что возможно синактен был бы вашим препаратом, и что возможно он вас купировал бы всерьез и надолго? А также мысль , что подбор токсичных препаратов сыграл внушительную роль нынешнего состояния вашей малышки?

[Ирина мама Максима]

Спасибо всем за ответы!В сентября будем советоватся со своим неврологом по поводу прививок!Говорят что в платных клиниках прививки лучше.

[kristinaki]

@кисярыба, возможно ты и права, но нам почему то врачи настояли именно на нем, зная наш график. Кристина из Греции насколько помню тоже гепатит А поставили. Пусть поправит если ошибаюсь. Понимаю, что хочется  и колется. Но, советов давать не стану. Сама чуть ли не с бутылкой в обнимку ставила эту первую прививку 🙄

Наташ,всё верно,гепатит А у нас входит в обязательную вакцинацию!
А я вот не особо боялась прививок,мы их хорошо переносили. И когда начались приступы я не сразу поняла что это,на следующий день у нас была назначена прививка,мы её поставили,на приступах не отразилось. И только по возвращению домой,когда судороги повторились мы забили тревогу! Врачи тогда сказали отложить на пару месяцев прививки,я до года ждала,потом все поставили,всё отлично! Но я нашему врачу доверяю,она выбирает фирмы,и следит за хранением!

[Juliromarusya]

Девочки,спасибо всем)))поедем все таки еще в НПЦ Солнцево на консультацию.

[Джулиа]

Подскажите кто столкнулся. Как  отличить доброкачественные кивки головой от Синдрома Веста. Ребенок в 10 мес. начал кивать головой часто именно лежа на животе - головой трясет как шалтай болтай если окрикну отзывается и прекращает делать, глаза при этом не закатывает. Но все равно переживаю. У нас в городе нет ночного видео мониторинга, только рутинное ээг. Кто знает это могут быть судороги? Неврологу показывала сказал что не судороги.. якобы при судорогах 100% взгляд в сторону и ребенок улыбаться после приступа не будет, а обмякает, также делал бы это не только лежа на животе, но и на спине. Это действительно так? Как распознать их?

[кисярыба]

@Джулиа, нет у Вашего ребенка Веста, так как приступы при Веста это не тряска головой, а спазмы мышечные и они бывают в любом положении и от окрика не прекращаются , могут только усилиться.
Глаза в сторону не обязательно , обмякания тоже.  Улыбка на синдроме Веста вообще постепенно угасает и развитие останавливается или замедляется.

[Джулиа]

@кисярыба, у нас развитие с самого начала замедленное((((  это тоже не показатель. Одно успакаивает что лежа на спине он не чего подобного не делает

[кисярыба]

@Джулиа, развитие на Веста значительно замедляется даже от замедленного :(

[kristinaki]

@Джулиа,  попробуйте изменить положение ребёнка,например,если лежал на животе возьмите в вертикальное положение,если это спазмы они не прекратятся.

[Джулиа]

@kristinaki, спасибо. если беру на руки, прекращает делать.

[kristinaki]

@kristinaki, спасибо. если беру на руки, прекращает делать.

Скорее всего не спазмы,нам так врач объснял:если можно отвлечь -значит это не эпи.просто у нас тоже много всяких разных странных движений было,а на ээг всё хорошо!

[Джулиа]

@kristinaki, если даже игрушкой потрясти прекращает и отвлекается на игрушку