Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Ирина мама Максима]

@кисярыба, спасибо за тапок))Кстати вот читала я про стимуляцию блуждающего нерва,их ведь много(я тут всю уже биологию,анатомию и неврология попыталась осилить,ночами почти не сплю   ) нам наша кривошея странная покоя с мамой моей не дает...прямо чуем где то близко это все...остеопаты очень нужны нашим деткам,да и мануальные терапевты,но это имхо.В воскр. к остеопату,приезжает из Москвы,посмотрим,отпишусь потом.Кстати,входит в реестр остеопатов,надеюсь,что хоть не шарлатан.

Мы тоже думали что кривошея как кисярыба говорит цеплялись за каждую ниточку,ни как не хотели верить что Вест у нас.Были у остеопата она сказала что у нас это не приступы а просто он себя так ведёт (бред вообщем)хотя сначала очень хотелось ей верить,нам остеопат только стул наладил.Тьфу.тьфу ремиссия уже 10 месяце.В наших случаях нам только невролог и гармон поможет а все остальное ерунда.Так что держитесь.Действительно волшебной пилюльки не существует.

[Juliromarusya]

@кисярыба, спасибо)буду знать!

[Joke]

@кисярыба, спасибо за тапок))Кстати вот читала я про стимуляцию блуждающего нерва,их ведь много(я тут всю уже биологию,анатомию и неврология попыталась осилить,ночами почти не сплю   ) нам наша кривошея странная покоя с мамой моей не дает...прямо чуем где то близко это все...остеопаты очень нужны нашим деткам,да и мануальные терапевты,но это имхо.В воскр. к остеопату,приезжает из Москвы,посмотрим,отпишусь потом.Кстати,входит в реестр остеопатов,надеюсь,что хоть не шарлатан.

И у нас была кривошея, ортопеды говорили что все впорядке. Конечно не успокоилась я на этом, так же думала что все проблемы от шеи.... Это ещё до диагноза СВ было. Потащила к мануалу.... Ничего не изменилось. Как и у Кисярыба в голове нет ничего что указывало бы на проблемы из-за шеи. Так же был просто мышечный тонус с одной стороны чуть сильнее.
Лечились воротником и массажами, электрофорез на воротник.... Вот наверно это повлиять могло.... Хотя вот кто ж его знает почему?! Наверное все мамы терзают себя этим вопросом ...  jgdb

[Juliromarusya]

Девочки,а можно ли принимать Элькар и Магний Б6?Про элькар,что то читала,вроде нельзя?А то мы пили в больнице.

[Joke]

Девочки,а можно ли принимать Элькар и Магний Б6?Про элькар,что то читала,вроде нельзя?А то мы пили в больнице.

Мы пили и Элькар и нейромультивит (вит группы б)... Но лучше проконсультироваться с врачом!

[Juliromarusya]

@Joke, спасибо за ваш опыт!))))Это да,терзаемся...Еще одно узнала,чего нет в наших выписках,есть в моей обменной карте.У нас была в родах аспирация легких водами.Это,говорят,тоже повлияло...Так ли это?Интересно...

[Juliromarusya]

@Joke, нам и прописал врач конечно.Пить по неделе,курсами.

[Juliromarusya]

@Ирина мама Максима, я понимаю)),просто реабилитация зарубежом не останавливают ведь,даже когда приступы.Поэтому буду делать все!

[Joke]

@Joke, нам и прописал врач конечно.Пить по неделе,курсами.

На заметку, если что-прописывает невролог (лекарства или реабилитацию) надо обязательно сообщить это лечащему эпилептологу! Очень часто их мнения не совпадают. Но в случае с эпи, мнение эпилептолога приоритетнее.... Зачастую неврологи просто не в курсе тех проблем которые могут вызвать их назначения....

[Grita]

@Joke, нам и прописал врач конечно.Пить по неделе,курсами.

На заметку, если что-прописывает невролог (лекарства или реабилитацию) надо обязательно сообщить это лечащему эпилептологу! Очень часто их мнения не совпадают. Но в случае с эпи, мнение эпилептолога приоритетнее.... Зачастую неврологи просто не в курсе тех проблем которые могут вызвать их назначения....

Полностью поддерживаю. Неврологи часто не в курсе тех препаратов, которое при эпи опасны или нежелательны. Хотя вроде и те и те неврологи)

[Juliromarusya]

@Joke, спасибо!В Мск уточню.

[mama_kir]

Мамочки, чьи детки били на гидрокортизоне, поделитесь опытом, пожалуйста! Мой сын 1.9 года сейчас принимает гидрокортизон по схеме Дюлака, расписанной на 8 месяцев. Инфантильные спазмы купировались на 3-й неделе приема. Сейчас идет 6-я неделя приема гидрокортизона, ребенок истерит постоянно, неистово кричит, проявляет агрессию. Иногда мне кажется, что у него начались психиатрические отклонения, настолько не адекватное у него поведение... улучшений особо никаких нет. В связи с этим вопрос, как долго это будет продолжаться? Неужели все 8 месяцев? Когда вы отметили улучшение в состоянии у своих деток?

Отправлено с моего SM-A300F через Tapatalk

[кисярыба]

@mama_kir, на снижении станет потише ..  Его сейчас все раздражает ... Как мне говорил врач, это сродни началу климакса ... Такие же приливы, перепады и истерики ...
 

[Vladislav88]

Подскажите у моего ребенка синдром веста, мы на депакине, кепре и гидрокортизоне. Судороги купировали, но ребенок 8 месяцев не ползает не сидит (только с опорой) начал быстро набирать вес уже и дышит плохо что делать, еще и трясучка какаято началась

[Любавушка]

@Vladislav88, у вас симптоматическая эпи? Может еще мало прошло с момента купирования, что на ээг?У нас развития не было даже когда приступов не было видно, но на ээг был просто хаос.