Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Juliromarusya]

@На-та-лья, скорее поправляйтесь!Вы в больнице?

[На-та-лья]

@кисярыба, да уж.мы сейчас в инфекционке лежим. Врач говорит столько сейчас вирусов повылазило и мутируют это просто кошмар. И все равно нашим детям нужна социализация. Но нам сказали до след лета про садик забыть...так жалко..целый год потеряем блин...

[На-та-лья]

@Juliromarusya, Спасибо, да..

[Juliromarusya]

@На-та-лья, про вирусы это точно! Буду старшего выводить из сада в сентябре и наверное до декабря....боюсь...старший привитой,но мало ли...

[Vladislav88]

Скажите у все дети при синдроме Веста воют постоянно, когда время кушать прям орет и слезы выдавливает не может подождать, и еще когда одеваешь прям горькими слезами плакает ???

[кисярыба]

@Vladislav88, моя вообще кушать не любит и никогда не любила, одевается спокойно

[Просто Надюшка]

Девочки привет сидим на гидрике  плато (4мг) начали лфк неделю отходили вторая пошла.Так сына никакой до ног дотронуться не дает,руки тоже полсти не хочет плачет..может же все болеть с непривычке?говорю лфквшнику говорит ну я же не массаж делаю)конечно мышцы болеть будут примерно как закончим через недельку оживёт.Как думаете может?


Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[mama_kir]

Девочки привет сидим на гидрике  плато (4мг) начали лфк неделю отходили вторая пошла.Так сына никакой до ног дотронуться не дает,руки тоже полсти не хочет плачет..может же все болеть с непривычке?говорю лфквшнику говорит ну я же не массаж делаю)конечно мышцы болеть будут примерно как закончим через недельку оживёт.Как думаете может?


Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

Мы тоже на плато 2 недели и делаем ЛФК. Я тоже заметила, что чувствительность у ребенка обострилась. Плачет даже когда переодеваю его, голым не хочет быть совсем. Надеюсь, что это скоро пройдет.

[zhuk666]

Здравствуйте дорогий родители! Принимайте новичков  . На форуме недавно, еще не успела дочитать,  но сейчас оказалась в ситуации, в которой хотелось бы услышать совет из опыта. Дочке 6,5 месяцев, синдром Веста поставили в 5 месяцев. Судороги были по типу рефлекса Моро с подтягиванием ножек и ручек 4-5 серий в день по Макс. 60 раз в серию в основном после пробуждения. ЕЕГ выявило епиактивность , но типичного паттерна гипсаритмии обнаружено не было. Диагноз поставили по клиническим проявлениям. Через неделюлю после дебюта приступов нам назначили Сабрил - с установкой до ежедневной дозы 3х 1/2 таблетки.  До этого пили Ковулекс. К сожалению, за полторы недели приема Сабрила судороги не прекратились, поэтому чтоб не терять время, начали колоть Синактен. Схема у нас следующая: неделя 0,2 ежедневно, неделя 0,1 через день, потом два раза в неделю 0,1 на протяжении двух недель, потом раз в неделю 0,1 на протяжении двух недель, потом два раза в месяц, потом раз в месяц. Схема приблизительно на полгода. Приступы удалось купировать с  с третьего укола. Сейчас находимся на этапе 0,1 дважды в неделю (вторая неделя). Где-то после 4 укола появились побочки: перепады настроения, нервозность, постоянная вялость и сонливость, пропали прежние навыки ( до этого умела переворачиваться со  в спины на живот). Ребенок то и делал, что спал ел и плакал. Но через полторы недели после начала курса все нормализовалось: малышка ожила, стала внимательнее, вернулись переворачивания. И продержались мы так опять таки полторы недели. Сегодня уже 4й день опять ничего не делает, плачет, хнычет, трудно успокоить. Плюс с сегодняшнего дня заметила , что у нее иногда косятся глазки и трясутся ручки. Особенно тогда,  когда перенервничает. Сегодня были на рутинной ЕЕГ бодрствования, все чисто. Записаны на эту пятницу на ЕЕГ сна. Врач говорит, это побочки Синактена или сабрила. Но как то не нравится мне это все. В разделе про препараты читала, что с глазками такое может быть. Но этот тремор в руках... Посоветуйте, пожалуйста, кто с таким сталкивался : может ли это быть все той же побочкой терапии, или это нечто другое?
Из предыстории: в возрасте трех недель доча заболела менингитом, неделю лежала в реанимации. Тогда были зафиксированы миоклонии и тонических судороги. Через неделю пошла на поправку и судороги прекратились. С тех пор пили Ковулекс (о котором уже писала) и Кеппру, которую вывели за месяц до дебюта Веста. Делали МРТ (3 Тесла), тогда выявили поражение коры мозга и петехиальные кровоизлияния в фронтальной и затылочной зонах.
Извиняюсь за долгий рассказ и надеюсь на вашу помощь.
Заранее спасибо!

[кисярыба]

Девочки привет сидим на гидрике  плато (4мг) начали лфк неделю отходили вторая пошла.Так сына никакой до ног дотронуться не дает,руки тоже полсти не хочет плачет..может же все болеть с непривычке?говорю лфквшнику говорит ну я же не массаж делаю)конечно мышцы болеть будут примерно как закончим через недельку оживёт.Как думаете может?


Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

Мы тоже на плато 2 недели и делаем ЛФК. Я тоже заметила, что чувствительность у ребенка обострилась. Плачет даже когда переодеваю его, голым не хочет быть совсем. Надеюсь, что это скоро пройдет.

Чувствительность на гормонах после купирования особенно очень сильно обостряется...  До этого ребенок не чувствовал ничего, сейчас у него особая чувствительность . Это нормально и пройдет .

[Chatter]

Всем добрый день! А что, синдром Веста может быть без гипсаритмии? Лежим сейчас в больнице с серийными судорогами, врачи уверяют что это не Вест, гипсаритмии нет.

[кисярыба]

@Chatter, без гипсаритмии это не Вест ...   Если действительно нет гипсаритмии на мониторинге не менее 4 часов со сном . Если ее нет на рутинном ээг то это не показатель ...
 

[Chatter]

@Chatter, без гипсаритмии это не Вест ...   Если действительно нет гипсаритмии на мониторинге не менее 4 часов со сном . Если ее нет на рутинном ээг то это не показатель ...

просила сделать мониторинг, отказали... Мотивируя тем что и так все понятно, но мне вот не фига не понятно ((( сказали на ЭЭГ пик волна

[zhuk666]

@кисярыба
Я читала статьи, где утверждалось, что синдром Веста ставят по двум из трёх показателей:
1) характерные судороги
2) гиппсаритмия на ЕЕГ
3) задержка в развитии.
Действительно ли это так?

[кисярыба]

@zhuk666, гипсаритмия вроде считается обязательным условием , а вот задержка может и отсутствовать ... Ну а вообще я не врач, врачи диагноз ставят все таки по клиническим данным, видя ребенка .
 Я недавно давала здесь где то ссылку про инфантильные спазмы, которые не Вест .