Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[кисярыба]

Нас антибиотиками весь год лечили первый ..   С роддома ...  А вес 14 кг в 6,5 лет :((((
Что то же не есть хорошо ..  Видимо имеется ввиду , что пищеварение посадили ?

[Juliromarusya]

А про зп,это так к сведению,средняя зп по Костроме от 15000 до 18000 и это когда связей нет,бизнЕса своего и т.п.,когда ты просто человек с образованием...вот вроде бы от Мск 320 км,а вот так.В Мск уборщица получает больше,чем у нас менеджер,грубо говоря.

[Juliromarusya]

@кисярыба, щас пришлю скоро)Да,это имеется в виду,нарушили жкт,хотя копрограмма в норме и коликов не было у нас.У нас все отрыжка.Но скорее всего от ивл.Мои мысли,что антибы так рано чего там могут изменить в жкт,простите за простоту объяснений))),вот и получается что вес странный,хотя я не перекармливала,а вы явно не недокармливали)

[кисярыба]

А про зп,это так к сведению,средняя зп по Костроме от 15000 до 18000 и это когда связей нет,бизнЕса своего и т.п.,когда ты просто человек с образованием...вот вроде бы от Мск 320 км,а вот так.В Мск уборщица получает больше,чем у нас менеджер,грубо говоря.

Что меня больше всего бесит, что цены на спецов в регионах от Московских  мало отличаются ....   Вот откуда спецы ( логопеды, дефектологи , врачи ) их берут эти цены при уровне зарплат в регионах ?    Но это все оффтоп уже ...

[кисярыба]

@Juliromarusya, кстати , оформите инву ребенку по эпилепсии сейчас . Пока нет ремиссии это получится скорее всего . Вам всё равно надолго не дадут первично . Вылезете Дай Бог без последствий не пойдете больше продлевать . Хоть какая то прибавка в виде пенсии на всяких специалистов.

[Juliromarusya]

@кисярыба, Юля,я вас что то не нахожу(((в Вибере и ватсап

[ptashka]

Слово гипсаритмия прозвучало только в Москве.Все я больше ничего не спрошу,только у кисярыба...если можно....я в шоке...у нас не вест наследственный...а у бабушки была эпилепсия и есть предрасполорженность....честно остались одни маты!У нас криптогенн ый Вест в Мск поставили.Как я с перефирии могу иметаться по врачам если они все в Мск это физически даже не возможно...поражаюсь!

  Очень печально , что у вас остались одни маты и что вы так  вы так странно реагируете на действительность. Я так понимаю , что вас задел именно мой  комент. Проще всего  обидеться и встать в боксерскую стойку нежели поразмыслить что упущено.   Судя по вашему первому   сообщению от 12 июля,  вам  в принципе был поставлен диагоноз СВ в Костроме, плюс клиника очевидна вашим глазам, о препаратах первой линии вы так же узнали в первый день посещения форума. Но вам необходимо было мнения именитых эпилептологов , для этого вы на алтарь положили почти 3 недели , пока вам назначили встречу именитые эпилептологи в именитом центре и подтвердили диагноз и назначили ожидаемую схему лечения.... По себе мерю, для меня каждый день наблюдать спазмы ребенка было невыносимо. Наш Вест тоже криптогенный , стартанул прям под новый год и треклятые праздники не дали мне возможности
 максимально сократить время заболевания . И  для меня  эффективное лечение (Синактен  - 90 % купирования СТАТИСТИКА ФОРУМА)было важнее мнений "именитых эпилептологов"....

  Это выдержка из вашего сообщения...."В итоге  Назначили депакин хроносфера,диакарб, элькар,магний.Приложить фото всех документов пока не могу,все у врача,поэтому все подробности не могу описать.Для сравнения врач показала мне результат здорового ребенка и по ее словам у нас ужасная ЭЭГ.Там действительно огромные волны,пики...сын спал пока делали ЭЭГ.Тактика врача такая до года лечимся,купируем приступы,потом делаем МРТ.Она подозревала у нас миоклонию,но после ЭЭГ поставили другой диагноз.Ээг этой я не верю,сын был в стессе и аппарат старый.В период новорожденному и ЭЭГ не делали- инфантильные спазмы у нас,сказала эпилептолог наша,что инфантильные спазмы и синдром Веста одно и тоже.Девочки,читала про св.Луки институт,нам туда?Что делать?Помогите!!!"
« Последнее редактирование: 12 Июль 2017, 06:03:12 от Juliromarusya »

[Juliromarusya]

@кисярыба, да уж!Правы про зп.Нам сказали инва только в год,так еще,надобно ведь лечь опять в нашу неврологию и подхватить там до кучи еще со всей больницы инфекций,через полгода,блин!Я туда ни ногой,через Департамент здравох-я буду долбиться,конечно не лишиние деньги,вот ни капли)

[Juliromarusya]

@ptashka, мы с вами совершенно разные люди,давайте не будем больше,все высказались уже и понаписано за сегодня много чего.имхо.Мы лечиться будем у врачей,я сама не имею ни образования,ни морального права назначать препараты.И перебирать препараты тоже не буду.2 недели у нас,мы смотрим на действие Сабрила. Здоровья всем нам,простите меня,если была груба и резка!

[Juliromarusya]

@ptashka, вы пытаетесь что вообще мне сказать?Намекнуть,что я не люблю своего ребенка или что? Давайте не будем.Я живу можно сказать в деревне по сравнению с большими городами.Приезжайте к нам и поймете!Даже 4-х часовое ЭЭг младенцу не доступно ни у нас,ни в Ярике,ни в Иваново,имеется в виду,качественное,на новом аппарете.Я не доверяла местному шифровщику ЭЭГ и получасовой записи.Все остальное слишком субъективно!Все,я больше в полемику не полезу,уже некогда))И,кстати местный шифровщик ЭЭГ у нас один на весь город,в смысле спец по детишкам....

[Наталья66]

@Ирина мама Максима, мы начали делать. И ещё тут несколько человек ставит.

[кисярыба]

@Наталья66, Наташа, а что сделали уже ? Побочек не было ?
Мне б мелкую начать хоть прививать , а у меня тараканы в голове ссорятся :)

[Наталья66]

@кисярыба, тараканы и в моей голове очень сильно бегали. Мы много времени проводим в воде ( бассейн, море). 3 месяца назад поставили первую прививку он гепатита А. Я понимаю, что она не обязательная, но мне так спокойнее. Все врачи хором сказали нам, что надо начинать вакцинацию. Поставили прививку. Прошла на ура, как и не ставили  ничего...

[кисярыба]

От гепатита А ? Желтухи ?  Точно не В ?

[Наталья66]

@ptashka, действительно у всех складывается все по разному, и конечно все мы знаем препараты первого выбора. Я проштудировала когда то весь форум, но! Это все равно не изменило того,что моего ребёнка долбило 3 месяца. Сказать, что я делала что -то не правильно... возможно. Но, мы не врачи,  не судьи... информации много и каждый сам решает как ей пользоваться. Всем здоровья.