Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Чистя83]

девочки,у меня паника,вчера сделали пятый укол 0.5 и приступы опять стали сильнее и с плачем,до этого они были мягче когда начали курс. Руки опускаются уже,неужели это не наш препарат?

У нас было через ухудшение. Потом начал просто очень сильно выгибаться или тянуться в струну, оказалось что это не присупы... Вам ЭЭГ когда писать?

врач сказала в сентябре сделаем.

[Juliromarusya]

@кисярыба, пьем месяц всего,брали общий 2 недели назад,все нормально.Завтра сдаём повторно.

[Juliromarusya]

@Чистя83, нам и в Москве разрешили и здесь невролог тоже.Но я держу руку на пульсе.

[Juliromarusya]

@кисярыба, а с зубками понятно, спасибо)

[Juliromarusya]

Девочки, добрый день))Звонила нашему врачу сейчас,просто мы че та за три дня и улыбаемся все реже и контакт со взрослыми глазками какой то не такой,зато голову лучше держит вообще отлично,ТТТ,нашел свои ушки,теребит их,ножки за колегочки хватает.Короче,она сказала,что да на ЭЭГ у нас гипсаритмия,но не модифицированная,сказала оповестить ее если тромбоциты будут снижены.По Нсг которое мы делали перед поездкой, ничего такого нет чуть глубже желудочки мозга чем надо, перивентрикулярных кист не нашли у нас в другом медучреждении.А про наследственность хотела написать,как оказалост мама моего мужа замираниями страдала,потом уже в зрелом возрасте у нее развилась акроцитанома мозга,в общем щас все плохо...ТТТ,хоть бы пожила ещё подольше.А до того как опухоль образовалась за ней замечали странности,в молодости,зависания,как будто отсутствует в реальности.И всегда была не от мира всего,типа задержка психразвития.А живут в глубокой деревне,так что ни кому ни до чего было.А когда опухоль обнаружили,то тогда усилились до обнаружения приступы и по ЭЭГ была эпиактивности,но ничего не помогало, препараты не помогали.А потом уже на Мрт нашли опухоль.Но после операции лучше не стало, только хуже

[Juliromarusya]

Так что анамнез наш отягощен((((

[Juliromarusya]

Вернее, наследственность.

[кисярыба]

@Juliromarusya, неважно какая гипсаритмия, она любая очень вредная. Модифицированная просто прогностически хуже ... Но убирать нужно любую как можно быстрее . Потому что развития с ней особого не будет , сколько б раз в день Вы его в Войту не укладывали бы... К сожалению ...

[Juliromarusya]

@кисярыба, я понимаю.Надеюсь на Сабрил.Ждем,вот вот должен приехать.Если он помогать не будет,приступы не пройдут(кстати сколько нужно чтобы заметить примерно,у нас схема на увеличение до терапевтической дозы 1,5 месяца) А потом только гормон.Я для себя так решила.Все же слушаю врача нашего.

[Juliromarusya]

Мне ещё важно,лишь бы сильного отката не было.....я на это ещё упираюсь....

[кисярыба]

@Juliromarusya,  я не знаю что сказать .... Про время... Его нет . Совсем ...
Те , кто купировались за месяц практически ничего не потеряли и развиваются с небольшой задержкой. Мы за 3 месяца и увы... В год эта задержка казалась полгода, в два уже была год, сейчас в 6,5 она отстает по многим параметрам года на 3...

Сильный откат у нас произошел как раз на сабриле ... Точнее сначала он нас почти купировал , умелки пошли физические, а потом одним днем откат практически до вегетативного состояния ...

[Juliromarusya]

@кисярыба, можно я вам в личку напишу несколько вопросов.. ?

[Juliromarusya]

@кисярыба, ясно.... ужас.... надеюсь на Бога...что не оставит нас....но буду слушать врача,так как в инете много чего написано,а только врач нас видео и слышал всю нашу историю болезни.Я уточнила у нее,нет пока не гормон...хотя я прямо спрашивала,может лучше гормон....Здоровья всем нашим малюточкам!!!

[кисярыба]

@кисярыба, можно я вам в личку напишу несколько вопросов.. ?

Да, конечно можно !

[Ирина мама Максима]

Пишу наверно не по теме.Кто делал деткам прививки?Нам скоро 2 года а не одной прививки нет.Ремисия 10 месяцев.