Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[УкаНика]

Поддерживаю! Срочно синактен! Гипсаритмию срочно надо убирать.Нам вводили конвулекс,не помог от гипсы.Назначили синактен,даже не предлагали иных препаратов. Схема была: один укол в 3 дня,начальная доза 0,2мл,потом 0,3 мл и т.д.,дойти до 0,6мл и обратно на уменьшение. Мы тогда еще маленькие были.Гипсаритмию убрали.Но каждому свою схему распишут.Первый укол мы сделали в эпицентре,где лежали по договоренности.Все остальное кололи сами дома. Будет очень-очень сложно.Набирайтесь терпения.Здоровья вам.

[Anastasia2004]

@Наталья66, Наталья, а можете хотя бы одну ссылочку кинуть. Просто я все облазила, везде Франция и срок доставки большой. А хотелось бы побыстрее начать лечение!!! Заранее спасибо.

[Наталья66]

@Anastasia2004, написала в личку.

[Оксана2505]

Девочки , а  есть ли  возрастная  граница , когда  уже  не  стоит ждать никакого развития  и речи? Может кто-то  в  курсе.

[kristinaki]

Девочки , а  есть ли  возрастная  граница , когда  уже  не  стоит ждать никакого развития  и речи? Может кто-то  в  курсе.

Мне кажется развитие всегда будет,у кого то медленее,у кого то быстрее,но мозг ведь растёт,значит и развитие должно быть,даже у самых тяжёлых деток появляются  какие нибудь умелки

[Katerinka-Malinka]

Девочки , а  есть ли  возрастная  граница , когда  уже  не  стоит ждать никакого развития  и речи? Может кто-то  в  курсе.

Я тоже считаю, что предела нет. Даже взрослые всю жизнь приобретают новые навыки и умения. А детский мозг постоянно растет, ребенок приобретает опыт и учится всему постепенно. На сколько интенсивно, это уже индивидуально.

[Anastasia2004]

Девочки! Добрый вечер! Ищу сабрил, хотим купить . Везде в интернет аптеках только производство Франция . Нам врач сказал что германский лучше! Что можете сказать по этому поводу  . Просто с Германии придет только через 2 недели , а хочется уже побыстрее лечение начать! А Францию  можно уже завтра получить!

[kristinaki]

Девочки! Добрый вечер! Ищу сабрил, хотим купить . Везде в интернет аптеках только производство Франция . Нам врач сказал что германский лучше! Что можете сказать по этому поводу  . Просто с Германии придет только через 2 недели , а хочется уже побыстрее лечение начать! А Францию  можно уже завтра получить!

Мы в Греции,пили греческий,им и купировались,поэтому думаю разницы нет,хотя многие тут пишут,что играет роль кто производитель!

[Mishka2015]

Lilia скажите пожалуйста кто ваш эпилептолог

[Наталья66]

@Anastasia2004, мне кажется они одинаково хорошие. Французский во всяком случае точно. Ни разу не слышала что Германия лучше. Всех кого знаю пьют Францию.

[Алла212]

Фаррмакорезистентности нет у вас. если не попробовали даже препараты первого выбора , а это синактен вместе с сабрилом, то как можно ставить это? Вы маленькие такие! Срочно покупайте синактен и ставьте. С гипсаритмией не может быть контактов и Развития. Чем раньше вы уберете гипсаритмию , тем больше у вас шансов.

Спасибо, будем пробовать

[Алла212]

@Алла212,В 8 месяцев гипсаритмию мы убрали синактеном.

Добрый деньв, я спрашивала врача про Синактен, она сказала, что нам он не показан, т.к. в день всего один приступ, вот если бы было много, тогда-бы кололи. Скажите пжл. в каком случае Вам кололи? Кололи в стационаре? И какая была схема?

Не важно сколько приступов у вас в день,важно что на ээг! Если гипсаритмия - то синактен колоть нужно! Вы откуда?

Спасибо. Мы из Нижнего Новгорода. Тоже хочу рискнуть.Все-равно терять уже нечего...

[Bastrukova30]

@Алла212,В 8 месяцев гипсаритмию мы убрали синактеном.

Добрый деньв, я спрашивала врача про Синактен, она сказала, что нам он не показан, т.к. в день всего один приступ, вот если бы было много, тогда-бы кололи. Скажите пжл. в каком случае Вам кололи? Кололи в стационаре? И какая была схема?

Не важно сколько приступов у вас в день,важно что на ээг! Если гипсаритмия - то синактен колоть нужно! Вы откуда?

Спасибо. Мы из Нижнего Новгорода. Тоже хочу рискнуть.Все-равно терять уже нечего...

прям ситуация знакомая, когда сабрил нам не помог, врач настаивала продолжать пить его и про сенактен сказала-не наш случай, и целый год мы жили с гипсой((((((((((((((((((в итоге , когда попали к дюлака и светлане, в первую очередь при гипсаритмии они говорят, пить сабрил, если не взял, то срочно гормоны. а врач, которая говорила, что сенактен -это не наше и она его не советует ни за что нам, а в итоге мы из-за неё потеряли драгоценное для малыша время, ведь чем и опасен синдром веста, что на ээг гипсаритмия,которая сильно-разрушительна для нейронов головного мозга. не теряйте время и срочно меняйте врача!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!главное. по словам ури кремер и оливера дюлак, не иблегчить и уменьшить приступы, а необходимо для ребенка убрать их полностью, как только вы уберете гипсаритмию и уйдут все приступы. вы сразу увидете другого ребенка!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ощутите сразу разницу!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Иван10]

@Алла212,  а вы у кого лечитесь? Мы тоже из НН

[Алла212]

@Алла212,  а вы у кого лечитесь? Мы тоже из НН

Лечимся у молодого врача Прыгуновой Татьяны Владимировны (Детская областная больница). Но с оговоркой, что все важные переломные моменты в нашем лечении осуществлялись под шевством Чернигиной.
Вы,кстати,не знаете, как именно к Чернигиной попасть?
Ездили к Конуриной, лечение не поправила, сказала, все правильно.
А вы у кого?