Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Наталья66]

@Свободна, а какой у вас рост? Мы в 2,8 месяца ростом метр и 15.5 кг.

нас долбило с начала мая по конец июля , то есть ровно 3 месяца,

И нас с мая по июль, 3 месяца.

[кисярыба]

@Ирина мама Максима, у нас тоже самое . Я била тревогу , а невролог с Ломоносовского говорила, что это пароксизмы такие и назначала ноотропы . Потом говорит , ну ладно , я вернусь из отпуска, сделаем ЭЭГ !!!!!!  Шоб ее так же накрыло !

Да вот и безграмотность наших врачей.Если они незнаю причину заболевание ребенка почему сразу не сказать идите к другому врачу.Да точно чтоб их также накрыло.Ух зла нехватает на них.Ладно мы все пережили это ,все позади,расхлебываем теперь.Наш лфк терапевт сказал что мы и ползать будем и ходить,надо немного поработать,это очень радует.!Может подскажешь мы досих пор все облизываем это просто кошмар.Грызёт все хотя зубов уже 18,вылезли.Может это что то психологическое?

Я думаю ему не хватает сенсорных ощущений ..  Но а вообще моей здоровой 1,10 и она тоже все облизывает еще ...

[кисярыба]

Кстати про генетику, врач который колол синактен тоже предложил посетить генетиков, типа внешность очень специфичная.
Я в тот день отрыла в инете справочник по всем генетическим болезнях, всю ночь рассматривала дочь под микроскопом и находила просто уйму совпадений чуть ли ни по каждому.
Но к генетику не пошла, она просто моя копия, как отпачковалась:) Ко мне никогда претензий не было.
Единственное, что смущает - маленькая голова и очень высокий рост.
Но с головой думаю понятно - Вест и синактен подсушил мозги. Ну и недоношенность 27 недель, родилась то ещё без извилин.
А с ростом надо бы разобраться. Хотя мы с мужем высокие.

У нас тоже голова маленькая, но микру никто никогда не ставил . Форма головы не микроцефальная. И длинные конечности . Прям несуразная какая то ...  Но и средний тоже такой же несуразный, хотя голова у него наоборот в этом возрасте была большая.

[Свободна]

@кисярыба, нам микро тоже не ставят. Но объём очень маленький, после купирования растет ооочень плохо. Неврологам и эпитлептологу в глаза не бросается, но когда я начинаю ныть что башка маленькая берут сантиметр и говорят, что маловата конечно, но главное не размер, а содержимое. Вот прямо дословно все одно и тоже твердят.
Я же по этому поводу очень сильно парюсь.

[кисярыба]

@Свободна, я уже на парюсь. Но может еще потому, что у меня детка вообще растет только вверх . Доска такая с бусинкой на верхушке :). У нее голова пропорциональна ОГ абсолютно . У меня дочка весит в 6,5 лет 15 кг и то с ботинками

[Joke]

@кисярыба, нам микро тоже не ставят. Но объём очень маленький, после купирования растет ооочень плохо. Неврологам и эпитлептологу в глаза не бросается, но когда я начинаю ныть что башка маленькая берут сантиметр и говорят, что маловата конечно, но главное не размер, а содержимое. Вот прямо дословно все одно и тоже твердят.
Я же по этому поводу очень сильно парюсь.

Та же беда. Постоянно всем говорю что голова маленькая. Рождён в 25 нед. Разницамежду головой и грудью как и положено была 2 см. Прирост по 3-4 см в мес, потом в 3 месть голова сровнялась с грудью. Я в панику. Но мне говорили что так и должно быть к трём мес... Сейчас при росте 80см, голова 43см. Педиатры и неврологи тоже говорят, маловата но все симметрично. К тому же у папы нашего тоже голова не большая. У нас с ним одинаковые головы, хотя рост у меня 170 а у него 190.... Может и правда стоит прекратить подгон из-за всего буквально.....

[Juliromarusya]

Девочки,прочитала ваши сообщения последние.Вот мы родились голова-36 см,сейчас 44,5 см,нам 7 месяцев.И еще у нас кисты по 6 мм-2 штуки в обоих полушариях,я так поняла, по двум последним НСГ в подкорке(в субкортикальной зоне),вчера делали буквально,врач УЗИ сказала,что уже с септами,застарелые.Нашла инфо,что такие кисты это не ПВЛ,а что то другое,ПВЛ в основном у недоношенных,мы родились 3770 на 39 неделе.Я рою,рою,не могу найти,покоя не дает...что нас ждет с такими кистами...очевидно из за них Веста...в каком месте конкретно,конечно не сказали.Ждем поездки в Москву,не дождемся!МРТ нам ояень нужно...Так все хочется узнать и разобраться(((Нашла еще,что редко у доношенных бывает,но вот мы попали в этот процент похоже  pgcvИ их не видно до 1 месяца жизни новорожденного по НСГ(у нас же тока НСГ,блин,в городе).Так платно делали и в 3 месяца,их не было...как так,откуда взялись?Девочки,никто ничего не слышал про такое?Где еще почитать у нас на ангелах и вообще?

[Juliromarusya]

И желудочки у нас стали примерно еще на 2 мм больше((((только межполушарная щель уменьшилась.И стоит заключение:умеренное расширение ликворных систем.

[Свободна]

@Joke, а возраст какой у вас?
Я нигде не могу найти нормы по глубоконедоношенным
У нас 46 была 2 мес назад в 1,10. Сейчас думаю не выросла, нам ровно 2. Но и рост у нас 93-94см уже, растет как на дрожжах.

[Свободна]

@Juliromarusya, вот у вас просто шикарная голова. Про кисты не подскажу, но ПВл бывает и у доношенных к сожалению

[кисярыба]

Девочки,прочитала ваши сообщения последние.Вот мы родились голова-36 см,сейчас 44,5 см,нам 7 месяцев.И еще у нас кисты по 6 мм-2 штуки в обоих полушариях,я так поняла, по двум последним НСГ в подкорке(в субкортикальной зоне),вчера делали буквально,врач УЗИ сказала,что уже с септами,застарелые.Нашла инфо,что такие кисты это не ПВЛ,а что то другое,ПВЛ в основном у недоношенных,мы родились 3770 на 39 неделе.Я рою,рою,не могу найти,покоя не дает...что нас ждет с такими кистами...очевидно из за них Веста...в каком месте конкретно,конечно не сказали.Ждем поездки в Москву,не дождемся!МРТ нам ояень нужно...Так все хочется узнать и разобраться(((Нашла еще,что редко у доношенных бывает,но вот мы попали в этот процент похоже  pgcvИ их не видно до 1 месяца жизни новорожденного по НСГ(у нас же тока НСГ,блин,в городе).Так платно делали и в 3 месяца,их не было...как так,откуда взялись?Девочки,никто ничего не слышал про такое?Где еще почитать у нас на ангелах и вообще?

Мы родились с головой 31, в 6 месяцев она была 43 , сейчас 48.

[Joke]

@Joke, а возраст какой у вас?
Я нигде не могу найти нормы по глубоконедоношенным
У нас 46 была 2 мес назад в 1,10. Сейчас думаю не выросла, нам ровно 2. Но и рост у нас 93-94см уже, растет как на дрожжах.

1г 10мес. Мы в нормы не вписываемся. Все кто с нами такие же малявки родились, гораздо крупнее и рост и вес и голова. У нас проблема с печенью, отсюда и мелкий такой

[Juliromarusya]

@Свободна,спасибо за комплимент про голову))А вот про ПВЛ,непонятно то ли она,то ли субкортикальная,врач сказала,ее часто путают,но сказала что у нас  нет рядом с желудочками кист,даже показывала мне на мониторе..не пойму ничего...@кисярыба, ага,понятно,у нас не очень большой прирост....похоже..

[кисярыба]

@Juliromarusya, нет, мы просто недоношенные и маловесные были для своего срока . Поэтому голова у нас росла чуть быстрее .

[Juliromarusya]

@кисярыба, блин,точно вы же чуть раньше родились.