Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Свободна]

Мы тоже глубоконедоношки, 27 недель 1130 гр.
Вот смотрю частот у таких как мы Вест, ну с нами как раз все более менее понятно- повреждения, гипоксии.

[Juliromarusya]

А мне вот девочки непонятно,почему так все у нас? Читаю...читаю...редко у доношенных бывает...не понимаю...

Отправлено с моего FS507 через Tapatalk

[Чистя83]

девочки,четыре дня не было приступов,а сегодня вечером,начались слабые кивки,которые переросли в развернутый генерализованный приступ,ребенок посинет и его трясло, .ужас（, врач сказала синактен нам не пошел.

[Свободна]

@Чистя83, Господи, ужас какой. Столько надежд было на него.
Что врач предложил на замену?

[Чистя83]

@Чистя83, Господи, ужас какой. Столько надежд было на него.
Что врач предложил на замену?

пока не решали,в среду на прием. сабрил не рискует назеачать из за зрения,тк у нас оно очень плохое.

[кисярыба]

@Чистя83, Сабрил именно на зрение никак не влияет ... Он может сузить  поля зрения и то если его лет 5 применять .
 @Улыбаюсь , Жень, как то повлияло на Настино зрение это?

[Чистя83]

@Чистя83, Сабрил именно на зрение никак не влияет ... Он может сузить  поля зрения и то если его лет 5 применять .
 @Улыбаюсь , Жень, как то повлияло на Настино зрение это?

я сама не против сабрила, ночью перелопатила весь инет, можно с сабрилом принимать препарат таурин,для исключения побочки. лично сама считаю что именно сабрила нам и нехватает. так же прошу сообщить  у кого у деток при синдроме веста были подобного типа приступы,развернутые генерализованные,те не кивки а замирание ,посинение,слюни и трясет, длится в среднем 2-3мин

[Чистя83]

я до последнего укола буду верить что гормон нас купирует, ведь четыре дня не было приступов.

[кисярыба]

@Чистя83, Сабрил именно на зрение никак не влияет ... Он может сузить  поля зрения и то если его лет 5 применять .
 @Улыбаюсь , Жень, как то повлияло на Настино зрение это?

я сама не против сабрила, ночью перелопатила весь инет, можно с сабрилом принимать препарат таурин,для исключения побочки. лично сама считаю что именно сабрила нам и нехватает. так же прошу сообщить  у кого у деток при синдроме веста были подобного типа приступы,развернутые генерализованные,те не кивки а замирание ,посинение,слюни и трясет, длится в среднем 2-3мин

Эти приступы мог спровоцировать как гормон ( здесь писали, что приступы прежде чем уйти, видоизменились ), так и переход в Леннокса Гасто, но вам вроде еще рановато ...

[Чистя83]

@Чистя83, Сабрил именно на зрение никак не влияет ... Он может сузить  поля зрения и то если его лет 5 применять .
 @Улыбаюсь , Жень, как то повлияло на Настино зрение это?

я сама не против сабрила, ночью перелопатила весь инет, можно с сабрилом принимать препарат таурин,для исключения побочки. лично сама считаю что именно сабрила нам и нехватает. так же прошу сообщить  у кого у деток при синдроме веста были подобного типа приступы,развернутые генерализованные,те не кивки а замирание ,посинение,слюни и трясет, длится в среднем 2-3мин

Эти приступы мог спровоцировать как гормон ( здесь писали, что приступы прежде чем уйти, видоизменились ), так и переход в Леннокса Гасто, но вам вроде еще рановато ...

нам скоро годик, ну вроде на Леннокса Гасто не похоже,хотя могу ошибаться. приступ похож на обычный приступ эпилепсии с потерей сознания, вот как у более взрослых бывает.

[Чистя83]

девочки а может быть от зубов такое？может.были примеры？

[Жемчужная]

@Свободна, поняла,спасибо.@Ирина мама Максима, нам тоже самое говорят здесь,типа пройдет все...че то сомневаюсь...и Веста тут как тут...только у нас в субкортикальной зоне и не могу полностью найти инфо об этом,нашла только,что исход и ПВЛ и СЛ один и тот же практически(((@ЕваVarvara, у нас сходящееся косоглазие справа,поедем скоро к окулисту,зрение проверять,что-то не нравится мне его глазик,а вот глазное дно смотрели в болнице в июле-типа норма...

Юля, ПВЛ у недоношенных, СЛ-у доношенных. Информации про субкортикальных крайне мало, здесь двое таких детей только попадались: Рита и еще ребеночек, уже даже не помню как звали, остальные ПВЛщики (ну или я не встречала). Сказать что из этого легче(если можно так выразиться) невозможно. С одной стороны у доношенных на момент рождения  функционально дозрел мозг и пирамидка, отсюда исход вроде как лучше должен быть, но вся пакость в том что в мозгу за что-то не отвечает определенная конкретная область, все зависит от того как формируются межнейронные связи. Ну и органические включения конечно будут усугублять картину потому что компенсация пойдет в обход их, а это дополнительные мозговые ресурсы, тянущее за собой время, то есть в принципе развитие уже с бОльшей долей вероятности пойдет искаженно и с отставанием. И Вест, к сожалению, тут вообще совершенно не в плюс, так как вторичная травматизация, причем тотальная ибо шарашит везде и беспрерывно.
А. ну и кисты. Они могут быть и не как результат кровоизлияний, гипоксия тоже может быть причиной

[Жемчужная]

У нас ПВЛ бескистозная..По крайней мере про кисты нигде не было информации написано.Зоны по 5 рублей размером по обеим сторонам... когда обнаружили,врачи сами очень расстроились.. позвали меня и сказали все как есть,что будет или эпилепсия или ДЦП...а может и то и то...

Отправлено с моего Redmi Note 2 через Tapatalk

я бы вот уже честно ДЦП сейчас, после всего пережитого, боялась меньше всего   
(подправила в профиле подпись, ДЦП из этого-самое легкое блин что есть у нас )

[Juliromarusya]

@Чистя83, Танечка,как малыш?Кошмар какой!Чем сняли приступ?

[Juliromarusya]

@Жемчужная, спасибо,поняла про это.Что сказать...надежда умирает последней...!!!