Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[ЕваVarvara]

девочки,четыре дня не было приступов,а сегодня вечером,начались слабые кивки,которые переросли в развернутый генерализованный приступ,ребенок посинет и его трясло, .ужас（, врач сказала синактен нам не пошел.

Вы даже ещё курс не закончили как я поняла??? Синактен пролонгированного действия,т.е. он помогает не сразу,а иногда намного позже..Я тоже очень переживала,нам Синактен помог через две недели после последнего укола!!!! Просто медленно сошло на нет..Так держитесь и крепитесь.Все проходит и это пройдет.

Отправлено с моего Redmi Note 2 через Tapatalk

я конечно буду верить.до последнего, но врач сказала что синактен нам не пошел,будем снижать. мы дошли до 0.9. я буду просить завершить курс как планировали. в планах было 20уколов.

Нам также говорил врач ,все хорошо будет.

Отправлено с моего Redmi Note 2 через Tapatalk

[Juliromarusya]

@Улыбаюсь, с 8 августа вводим.

[Ксения я]

@Чистя83, Когда  кололи  первый  раз  синактен , то  приступы  ушли  на  3 уколе и вернулись  еле  заметные  через 9 месяцев, а при  повторном  курсе  синактена   их  не  стало  после  первого  укола.

[Чистя83]

@Чистя83, Когда  кололи  первый  раз  синактен , то  приступы  ушли  на  3 уколе и вернулись  еле  заметные  через 9 месяцев, а при  повторном  курсе  синактена   их  не  стало  после  первого  укола.

меня больше смущает тот факт,что у нас случился приступ другой форма,развернутый генерализованный. это не вестовский приступ,но...., начался он с легких кивков,а закончился вот другой формой

[Чистя83]

@Чистя83, подскажите а какой возраст малыша?

вы ген и норм мрт делали же? где синактен колите? чем то похожая история у нас с вами, но много нюансов.

а в чем именно похожи наши ситуации？

[Chatter]

по мрт норма у нас, ээг без гипсы,генетику эпи панель не делали. малышу 1.09 будет годик. синактен колем дома.

то есть вам поставили диагноз Вест без гипсаритмии на ЭЭГ? А причину заболевания выявили? Или хотя бы предположения какие-то есть?

[Чистя83]

по мрт норма у нас, ээг без гипсы,генетику эпи панель не делали. малышу 1.09 будет годик. синактен колем дома.

то есть вам поставили диагноз Вест без гипсаритмии на ЭЭГ? А причину заболевания выявили? Или хотя бы предположения какие-то есть?

да нам поставили весту на основании наших приступов,их не спутать,на ээг приступы зафиксироваеы,эпи активность 10-15проц. задержка развития. как врач сказала что то в родах пошло не так,что спровоцировало эпилепсию.

[keepfighting]

@Чистя83, подскажите а какой возраст малыша?

вы ген и норм мрт делали же? где синактен колите? чем то похожая история у нас с вами, но много нюансов.

а в чем именно похожи наши ситуации？

у нас так же в 4,5 мес начались спазмы. по ээг не было гипсы (пограничное состояние), по ээг эпиактивность около 15%. на гормоне сначало улучшение было значительное потом ухудшение. только у нас не видоизменились приступы как у вас.

[Просто Надюшка]

девочки,четыре дня не было приступов,а сегодня вечером,начались слабые кивки,которые переросли в развернутый генерализованный приступ,ребенок посинет и его трясло, .ужас（, врач сказала синактен нам не пошел.

Вы даже ещё курс не закончили как я поняла??? Синактен пролонгированного действия,т.е. он помогает не сразу,а иногда намного позже..Я тоже очень переживала,нам Синактен помог через две недели после последнего укола!!!! Просто медленно сошло на нет..Так держитесь и крепитесь.Все проходит и это пройдет.

Отправлено с моего Redmi Note 2 через Tapatalk

я конечно буду верить.до последнего, но врач сказала что синактен нам не пошел,будем снижать. мы дошли до 0.9. я буду просить завершить курс как планировали. в планах было 20уколов.

Мамочки вот я поражаюсь пройти такие муки крик ор и жор на гормоне и лтказавшись добивать схему,почему?приступы могут и при вводе шарашить больше чем было,а потом бах и затишье...и видоизменяться они могут.Мы сами второй раз на гормоне и в этот раз я сказала не в коем случаи не сдадимся до самого последнего!ведь гормон не витаминки,раз уж мы мамы идём на это то нужно до победного!!!0,9 можнр же и до 1 колоть?или что?сколтко вы уже уколов укололи?просто наше материнское сердце не вылерживает вот в чем проблема...а надо во благо ребенка! Пережить и у вас настанет затишье.

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Чистя83]

@Чистя83, подскажите а какой возраст малыша?

вы ген и норм мрт делали же? где синактен колите? чем то похожая история у нас с вами, но много нюансов.

а в чем именно похожи наши ситуации？

у нас так же в 4,5 мес начались спазмы. по ээг не было гипсы (пограничное состояние), по ээг эпиактивность около 15%. на гормоне сначало улучшение было значительное потом ухудшение. только у нас не видоизменились приступы как у вас.

а по итогу то гормон вам помог？ чем купировались？

[Чистя83]

Девочки,день.добрый！вот после того сильного приступа 25.08 был еще вчера утром слабый три кивка, и пока все,а раньще стабильно 2-3 раза в день сериями,так вот разве не положительная динамика,клнечно нужно смотреть еще что на ээг, это мы едем в четверг в Солнцево. а завтра нам предстоит поход к врачу и решать.дальше как колоть синактен, по плану завтра уже 1мл. но врач то хотела идти на снижение аргументрруя тем что нам не помог синактен. всю голову я сломала

[Juliromarusya]

Девочки,день.добрый！вот после того сильного приступа 25.08 был еще вчера утром слабый три кивка, и пока все,а раньще стабильно 2-3 раза в день сериями,так вот разве не положительная динамика,клнечно нужно смотреть еще что на ээг, это мы едем в четверг в Солнцево. а завтра нам предстоит поход к врачу и решать.дальше как колоть синактен, по плану завтра уже 1мл. но врач то хотела идти на снижение аргументрруя тем что нам не помог синактен. всю голову я сломала

Тань,настаивай на продожении.Я бы настаивала,имхо!

[Juliromarusya]

Всем привет!Были мы у окулиста сегодня и не закапав в глазик почему-то нам поставили ЧАЗН справа,смешанный астигматизм обоих глаз и сходящееся содружественное косоглазие(((((Девочки,нужно ли капать в глазки,прежде чем смотреть глазное дно?раньше капали и всегда все в норме было.....И вообще у кого было ЧАЗН,подскажите,это обратимо?

[Ирина мама Максима]

Всем привет!Были мы у окулиста сегодня и не закапав в глазик почему-то нам поставили ЧАЗН справа,смешанный астигматизм обоих глаз и сходящееся содружественное косоглазие(((((Девочки,нужно ли капать в глазки,прежде чем смотреть глазное дно?раньше капали и всегда все в норме было.....И вообще у кого было ЧАЗН,подскажите,это обратимо?

смотря у кого были.нам ставили чазн три врача ,всегда капали перед осмотром.Попали к Мосину он опроверг чазн,Зайдите в тему Зрение,там много информации.

[Терра]

Нам тоже Мосин чазн опроверг,сказал часто путают с поражением зрительных путей. Капают всегда