Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Ирина мама Максима]

@Ирина мама Максима, мы на сабриле день с ночью попутали! То спал и разбудить не могли,то ночью гулял по несколько часов... со временем вошёл в режим. Ничего не давала.

Значит маме надо что то пить из успокоительного😁.Я тоже думаю что со временем пройдет.

[Свободна]

@Ирина мама Максима, фенибут очень сложный препарат. Мы его пили два раза. Первый раз он нам вообще ни о чем был, принимали сразу после купирования.А второй раз вот недавно, через год. Назначил нам его эпилептолог и с первого дня приёма улучшение было. И со сном все наладилось, и в поведении. Дочь была спокойная, сосредоточенная, поэтому большой скачек в развитии произошёл. Психи не мешали и высыпалась:) Но видимо эффект временный. Сейчас опять ахтунг полный. Надеюсь просто кризис какой-то и это временно, но пока тихо схожу с ума и мечтаю опять о фенибуте)

[Ирина мама Максима]

@Ирина мама Максима, фенибут очень сложный препарат. Мы его пили два раза. Первый раз он нам вообще ни о чем был, принимали сразу после купирования.А второй раз вот недавно, через год. Назначил нам его эпилептолог и с первого дня приёма улучшение было. И со сном все наладилось, и в поведении. Дочь была спокойная, сосредоточенная, поэтому большой скачек в развитии произошёл. Психи не мешали и высыпалась:) Но видимо эффект временный. Сейчас опять ахтунг полный. Надеюсь просто кризис какой-то и это временно, но пока тихо схожу с ума и мечтаю опять о фенибуте)

да все препараты временного действия,надо как то перебороть как то .Да ребенок должен высыпатся ,я это понимаю.Поробую переводить на один сон,может он у меня днём высыпается?хотя в сутки спит 13-14 часов это норма для его возроста.У нас ещё зубы лезут.Попробую недельку фенестил подовать может поможет .
.

[Чистя83]

девочки, вечер добрый！ завтра едем на 6часовой вээг, врач все таки настояла снижать синактен таже с шагом 0.1 и интервалом в шесть дней будем прокалывать. тк на дозе 0.9 получили развернутый генерализованный приступ,врач планирует подключать нам топомакс,что скажете про данный препарат？

[Ксения я]

@Чистя83, Вторую неделю  ввожу  топомакс.Когда  добавляла  дозировку ,то первые два  дня дочка  сонная была.Сейчас  стабилизировалось  состояние.Слегка  пригрузил  он  нас,но  не критично.О результатах  пока  не  могу  ничего  сказать.

[Чистя83]

@Чистя83, Вторую неделю  ввожу  топомакс.Когда  добавляла  дозировку ,то первые два  дня дочка  сонная была.Сейчас  стабилизировалось  состояние.Слегка  пригрузил  он  нас,но  не критично.О результатах  пока  не  могу  ничего  сказать.

у вас большой генерализованный приступ случился на синактене？ какая у вас причина весты？

[кисярыба]

@Чистя83, у вас промежутки между уколами были 6 дней изначально ? ?

[Чистя83]

@Чистя83, у вас промежутки между уколами были 6 дней изначально ? ?

да да, потом с третьего укола сократили на 4дн

[кисярыба]

Я просто видела , что и через 3 дня на 4 плохо держит ребенка, сокращали до 2-Х и купировались . Синактен депо он конечно пролонгат , то, что б настолько ....
На какой день после уколов у вас были приступы ? Сращу на первый, второй?

[Чистя83]

Я просто видела , что и через 3 дня на 4 плохо держит ребенка, сокращали до 2-Х и купировались . Синактен депо он конечно пролонгат , то, что б настолько ....
На какой день после уколов у вас были приступы ? Сращу на первый, второй?

у нас вообще до 6укола не действовал,потом стали промежутки 2-3дня,поотом вот после 099 развернутый приступ,до него не было три дня вообще. неаонятно. врач сказала выше колоть не  будем чтобы не получить статус

[кисярыба]

Вот эти три дня....  Почему то в Солнцево , которые первые начали в России ( кажется , так как у них статус НПЦ ) употреблять синактен для лечения Веста именно три дня перерыв... Видимо не случайно ....   

[Чистя83]

Вот эти три дня....  Почему то в Солнцево , которые первые начали в России ( кажется , так как у них статус НПЦ ) употреблять синактен для лечения Веста именно три дня перерыв... Видимо не случайно ....   

возможно,но врачи страхуются. посмотрим результат.

[Чистя83]

девочки,было ли у кого у деток во время курса синактена ,состояние вялое,ребеноу постоянно хочет спать. приступы вроде уходят ну вот состояние настораживает. проходит ли данное состояние после завершения курса？

[кисярыба]

@Чистя83, а кровь на уровень кортизола брали у вас хоть раз ?

[Joke]

девочки,было ли у кого у деток во время курса синактена ,состояние вялое,ребеноу постоянно хочет спать. приступы вроде уходят ну вот состояние настораживает. проходит ли данное состояние после завершения курса？

Первые несколько уколов постоянно спал ребёнок, потом начал кричать от голода и был вялый но уже не спал много, дальше кричал уже без остановки, спал по 4 часа в сутки и лежал сосиской... После курса неделю ещё кричал и плохо спал. Стал отказываться от еды. Полностью восстановился где-то через месяц.