Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Ирина мама Максима]

@ЕваVarvara, у Вас вообще какое состояние ребенка? Что с тонусом ?
Это могут быть как приступы, так и дистонические атаки ....

Состояние ничего,но мы не развиваемся..Вернее сказать не понимаем ничего.И взгляд по-прежнему отрешенный,хотя конечно лучше чем во время приступов.Сейчас хоть иногда но смотрит на меня,вроде узнает..Тонус Есть в ногах немного,в руках больше.В Москве нам поставили ДЦП спастический тетрарапарез,просто автоматом,из за того что ничего не умеет,в Реабилитации нам отказали..Само самочувствие хорошее, ребенок спокойный, мало эмоциональная правда.. Бывают вот резкие перепады настроения необоснованно ( как мне кажется). Кушает хорошо.Из понимания только улыбается когда ей музыка нравится.Ничего не делает.Попытки есть,но не выходит.

Отправлено с моего Redmi Note 2 через Tapatalk

Почему вам реабилитацию отказали?Время золотое уходит.Мы через месяц после купирования начали делать Войту,нам невролог разрешил,потом бобат начали делать.Лежать просто это не дело.Вы уже три мес отдыхаете.Мы тоже почти три месяца не реагировали ни на что,особо не смотрел игрушки не брал,но потом пошло всё в гору.Нашим деткам надо много время чтоб всему научится.

[Ирина мама Максима]

Нам дцп пока не ставят,по инвалидности только эпи.Нам 1г.9 мес.Мы только пока переворачиваемся,ножками толкаемся.По всей кровати можем добратся в любую сторону,пол года назад думали так и будет лежать,но ничего научился переверачиватся.Терпение только терпение и много занематся.

[кисярыба]

К сожалению или к счастью прогноз воостановления после Веста зависит от исходных данных ...  у нас они были неплохие . Дцп у нас есть легкое, по нему и инва. После Веста развиваться начали через три месяца . В год сидели немного . В два пошли . Реабилитация была в основном Войта . С года .

[Чистя83]

К сожалению или к счастью прогноз воостановления после Веста зависит от исходных данных ...  у нас они были неплохие . Дцп у нас есть легкое, по нему и инва. После Веста развиваться начали через три месяца . В год сидели немного . В два пошли . Реабилитация была в основном Войта . С года .

реабилитацию каждый месяц делали？через какое время начали после купирования？

[MamaPapa88]

@veresk33, доброй ночи ! Извините за беспокойство, мы из Кыргызстана ездили в Москву, но эффекта нет нам прокололи солумедрол! Сейчас виБишкеке колим синактендепо, слава богу после 3 раза судороги прошли , но у нас в Бишкеке врачи не знают схему синактена, пожалуйста, если можете скиньте схемы назначения Дюлака и другого врача, нам 6 мес, у нашего сына тоже зрение пострадало ! Если будет удобно то по вотс ап +996556877782
Заранее благодарю

[кисярыба]

@Чистя83, выездную , интенсивную раз в три месяца. Сами дома ежедневно

[РитаВасилек]

Здравствуйте! Решили походить в детский развивающий клуб Почемучка. Стоит ли волноваться из-за чего-то? Нам почти 1 год 2 месяца. Или лучше подождать? Ремиссия с середины января 2017.

[кисярыба]

@РитаВасилек, а почему нет ? А чем у Вас в детских клубах занимаются с 1,2 лет?

[Joke]

Всем привет! Девочки, подскажите, водил ли кто-нибудь из вас ребёнка на иглоукалывание после купирования? Врач китаянка, ходили к ней до постановки диагноза. Говорит что можно при эпи, даже некупированным. Стаж у неё с дцпшками и эпи большой. Но сомнения все же есть.... Эпилептолог не разрешает вообще ничего полгода после купирования.... Время идёт....

[кисярыба]

@Joke, да, мы делали у китайца в 2 года ( ремиссия около 1,5 лет была), после иголок ээг лучше была, чем до нее ...

[Joke]

@Joke, да, мы делали у китайца в 2 года ( ремиссия около 1,5 лет была), после иголок ээг лучше была, чем до нее ...

Спасибо! А обкалывание по точкам не делали?

[кисярыба]

@Joke, нет, и никогда не буду .

[Свободна]

Не помню, спрашивала про логомассаж! Можно ли нам?
Логопед говорит, что у нее был случай срыва, но там не Веста был.

[кисярыба]

@Свободна, мы наверное все прошли , старпеи :)
Делали мы с годовалой ремиссией очень жесткий массаж ( так как у нас мимики не было вообще и язык не шевелился)  , ничего не произошло. Причем дело было в Черногории, жара и аквареабилитация в купе с этим. И потом делали еще много раз . Пока нас не остановили и не сказали, что при алалии массаж как банный лист с заднице :)
Но ! Какие у вас проблемы , он действительно требуется ребенку ? Он плохо жует, глотает, нет мимики и прочее или типа что бы заговорил ?

[Свободна]

@кисярыба, ребенок говорит, мимика есть, жует, но с совсем жесткой пищей не справляется. (За щеки как хомяк набивает, потом выплевывает. Ээто мяса касается)Мне кажется слабоваты мышцы, слюнки иногда текут.
Ну конечно звуки многие не выговаривпет, но за это пока не переживаю.

Нам два года ровно.