Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Чистя83]

@Чистя83, а кровь на уровень кортизола брали у вас хоть раз ?

нет,только концентрация вальпроевой кислоты

[кисярыба]

@Чистя83, просто " замечательно " ! Вы уже дошли до высоких доз, а кровь на гормоны у вас ни разу не брали ... Ох, врачи ! 

[Чистя83]

@Чистя83, просто " замечательно " ! Вы уже дошли до высоких доз, а кровь на гормоны у вас ни разу не брали ... Ох, врачи !

мы уже.на снижение пошли

[Свободна]

@кисярыба, у нас тоже не смотрели кортизол. В выписке написалив рекомендациях сдать его через два (вроде) месяца после последнего уеола. Но я только сейчас вспомнила об этом. А что это дает? Ну ксли допустим он не в норме? Дозу синактена корректируют?

[кисярыба]

@Свободна, когда как . Просто переизбыток гормонов нарушает обмен веществ, может привести к стероидному сахарному диабету , поэтому контролируют не только гормоны, но и сахар . И сам Кушинг  и диабет могут вызвать слабость ....
Вам сказали сдать через 2 месяца что бы исключить угнетение функции коры надпочечников , но это обычно когда долго лечишься высокими дозами а потом от меняешь . Поэтому вся гормонотерапия идет на снижение плавно , а не резко ...

[Свободна]

@кисярыба, перед каждым уколом утром у нас брали кровь на сахар.
Кушинг был конечно. Слабость сильная.
А сейчас уже нет смысла сдавать наверное? Прошло 1 г и 3 мес?

[кисярыба]

@Свободна, уже нет ... Если бы было что то не так, то Вы бы заметили .

[ЕваVarvara]

Девочки помогите,может у кого так детки делают? Напомню,мы 3 месяца ремиссия после Синактена,мы на Сабриле и Депакине.ЭэГ без гипсаритмии,но ЭЭГ активность сохраняется.На видимо мониторинге были зафиксированы события в виде вздрагиваний,которые мы с мужем не видим( слишком слабые).Это ЭЭГ было 2 месяца назад,скоро нам снова ехать.Вобшем дочка где то раз в два дня может вздрогнуть и сильно заплакать,в этот момент она напряжена,но быстро успокаивается... Может ночью внезапно сильно заплакать.. Вздрагивания с последующим плачем это ведь приступ?Я всё ещё надеесь что нет,ведь у нас активная фаза зубов и доча постоянно щёлкает зубами,может что то прикусывает? Мне так страшно,как будто этот ад возвращается..У кого было так что это может быть?Врач нам сказал а,что при нашей эпиактивности еденичные Вздрагивания это нормально,главное чтоб не было серий..

Отправлено с моего Redmi Note 2 через Tapatalk

[кисярыба]

@ЕваVarvara, у Вас вообще какое состояние ребенка? Что с тонусом ?
Это могут быть как приступы, так и дистонические атаки ....

[ЕваVarvara]

@ЕваVarvara, у Вас вообще какое состояние ребенка? Что с тонусом ?
Это могут быть как приступы, так и дистонические атаки ....

Состояние ничего,но мы не развиваемся..Вернее сказать не понимаем ничего.И взгляд по-прежнему отрешенный,хотя конечно лучше чем во время приступов.Сейчас хоть иногда но смотрит на меня,вроде узнает..Тонус Есть в ногах немного,в руках больше.В Москве нам поставили ДЦП спастический тетрарапарез,просто автоматом,из за того что ничего не умеет,в Реабилитации нам отказали..Само самочувствие хорошее, ребенок спокойный, мало эмоциональная правда.. Бывают вот резкие перепады настроения необоснованно ( как мне кажется). Кушает хорошо.Из понимания только улыбается когда ей музыка нравится.Ничего не делает.Попытки есть,но не выходит.

Отправлено с моего Redmi Note 2 через Tapatalk

[Дина90]

Добрый день,мамочки!У сына синдром-веста дважды купировали судороги,сейчас никак не успокоим их .Плюс генетика у нас правда условно патогенная мутация.сейчас мы на кетодиете.Кололи гормоны толка нет.что можно еще сделать?сейчас мы на сабриле и депакин сироп.Реабилетацию никакую не делаем запрещают в связи с судорагами.

[юрист]

Дина,  @Дина90 ,  здравствуйте.

Добрый день,мамочки!У сына синдром-веста дважды купировали судороги,сейчас никак не успокоим их . Реабилитацию никакую не делаем запрещают в связи с судорогами.

,  cначала  обязательно  купируйте  приступы.

[кисярыба]

Дина,  @Дина90 ,  здравствуйте.

Добрый день,мамочки!У сына синдром-веста дважды купировали судороги,сейчас никак не успокоим их . Реабилитацию никакую не делаем запрещают в связи с судорогами.

,  cначала  обязательно  купируйте  приступы.

Алексей, при всём уважении к Вам , здесь Вы не правы....
Бывают формы эпилепсии при которых судороги купировать не удается всю жизнь ! И что ? Лежать бревном ?  Сейчас при фармакорезистентности врачи все чаще разрешают реабилитацию . Она ж разная бывает ....

[юрист]

Бывают формы эпилепсии при которых судороги купировать не удается всю жизнь ! И что ?

Я  не  про  резистентность,  а  про  приступы.  Как  можно  реабилитировать  во  время  обострения   :uhm: :uhm: :uhm: .

[кисярыба]

@юрист, фармакорезистентность она как бы подразумевает , что приступы не купированы ...
Синдром Веста - приступы не такие  , для жизни не опасные , опасные для развития очень , поэтому если не удается их купировать , то надо хоть как то пробиваться через них, что бы ребенок совсем в тряпочку не превратился ( как в нашем случае, полная гипотония, что голову держать перестала и глотать ) или в задеревенелое бревнышко ( простите) при гипертонусе ...
 Приступы купировать конечно нужно и это архи важно, но и другое тоже важно очень .