Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 712759 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17004
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 584
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраля 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/
« Последнее редактирование: 24 Октября 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #3795 : 04 Сентября 2017, 09:31:00 »
@Свободна, у меня младшей здоровой 2 года будет через месяц. Мясо она тоже не жуетнормалтно , за щеки набивает когда уже насытилась ,  звуков некоторых нет, хотя и говорит предложениями , слюни тоже иногда бывают как и пальцы во рту :)
У вас все хорошо ! Может не стоит рисковать , так как нет особых проблем то ...
У Кати все в тыщу раз хуже было, она жевать то начала в 4 года, но логомассаж здесь был не причем ...
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Joke

Re: Синдром Веста
« Ответ #3796 : 04 Сентября 2017, 10:21:11 »
Не помню, спрашивала про логомассаж! Можно ли нам?
Логопед говорит, что у нее был случай срыва, но там не Веста был.
,,, у нас проблема с жеванием. Категорически не признает кусочковой пищи, кричит и плюётся ((( хотя вроде и проглотить может нормально, но жевать отказывается....  Тоже про логомассаж думала, но пока ремиссия невелика, страшно.... Но и возраст уже, надо бы давно от перешёл уходить и все никак (((
Самый любимый зайчик на свете, мой Ромашка!

Оффлайн РитаВасилек

Re: Синдром Веста
« Ответ #3797 : 04 Сентября 2017, 10:33:51 »
@РитаВасилек, а почему нет ? А чем у Вас в детских клубах занимаются с 1,2 лет?

Записались в группу с 1 до 3. Еще не ходили пока. Предлагают много чего. Развитие моторики, лепка, рисование, танцы и другое. Но, в первую очередь, хочется, чтобы было общение с детьми примерного нам возраста. В четверг планируем сходить.

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #3798 : 04 Сентября 2017, 10:41:53 »
Не помню, спрашивала про логомассаж! Можно ли нам?
Логопед говорит, что у нее был случай срыва, но там не Веста был.
,,, у нас проблема с жеванием. Категорически не признает кусочковой пищи, кричит и плюётся ((( хотя вроде и проглотить может нормально, но жевать отказывается....  Тоже про логомассаж думала, но пока ремиссия невелика, страшно.... Но и возраст уже, надо бы давно от перешёл уходить и все никак (((
Вот мы так до 4-Х лет колупались ... И еще и блевали на каждый комочек и лишнюю ложку  ssse
Но логомассаж нам не фига не помог . Жевать нас научила и пить из чашек нормально нейро логопед в Польше . Учились на кукурузных палочках , зефирках и прочих
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #3799 : 04 Сентября 2017, 10:44:12 »
@РитаВасилек, а почему нет ? А чем у Вас в детских клубах занимаются с 1,2 лет?

Записались в группу с 1 до 3. Еще не ходили пока. Предлагают много чего. Развитие моторики, лепка, рисование, танцы и другое. Но, в первую очередь, хочется, чтобы было общение с детьми примерного нам возраста. В четверг планируем сходить.
Ну попробуйте конечно , если вы только болеть там больше, чем развиваться не будете ...
Но это я так... Ворчу... Я великий скептик по поводу клубов раннего развития с года..
Я бы лучше нашла бы бэби йогу, мягкую школу , бассейн ....
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Свободна

Re: Синдром Веста
« Ответ #3800 : 04 Сентября 2017, 12:46:32 »
Не, у нас только с мясом проблема. Ну и если крупные куски. А так и печенье и соломку даже грызет. Суп уже даже вилкой перестала разминать.
Может и правда не нужен нам массаж, я только вот из-за мяса переживаю и слюней. Но слюни тоже не всегда.

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #3801 : 04 Сентября 2017, 15:22:45 »
@Свободна, да чего из за него, мяса, переживать то ? :)
Я конечно та еще мать - ехидна , но беру банку детского мяса, мешаю с макаронами и кормлю :)
Она с этим мясом все что угодно может есть .
Остальное тоже все ест нормально - и яблоки и баранки и ириски :)
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Juliromarusya

Re: Синдром Веста
« Ответ #3802 : 04 Сентября 2017, 16:39:28 »
Девочки,все были мы 31 августа у Осиповой в нпц,направили нас на госпитализацию.С утра лежим уже,врачом у нас Большакова,все ей рассказала,она блин предлагает отработать Сабрил,я не хочу,я хочу Синактен,завтра обход Осиповой.Как мне сказать правильно и корректно,что ну вот нет у меня ни времени ни денежных средств отрабатывать Сабрил,сын спит на нем уже 3 неделю без конца....Я прямо в отчаянии,думала нам сразу назначат Синактен((((

Оффлайн Joke

Re: Синдром Веста
« Ответ #3803 : 04 Сентября 2017, 17:18:41 »
Девочки,все были мы 31 августа у Осиповой в нпц,направили нас на госпитализацию.С утра лежим уже,врачом у нас Большакова,все ей рассказала,она блин предлагает отработать Сабрил,я не хочу,я хочу Синактен,завтра обход Осиповой.Как мне сказать правильно и корректно,что ну вот нет у меня ни времени ни денежных средств отрабатывать Сабрил,сын спит на нем уже 3 неделю без конца....Я прямо в отчаянии,думала нам сразу назначат Синактен((((
А с приступами как на Сабриле и какая дозировка на какой вес сейчас?
Если есть положительная динамика, то уж лучше отработать Сабрил. Ведь вам после Синактена все равно долго на чем-то сидеть надо будет. Как правило это Депакин или Сабрил... Опять же по опыту многих мам здесь, Депакин грузит сильнее гораздо....
У Осиповой можно только спросить почему ими выбрана такая тактика. Ваше право спросить почему не гормон? У них большой опыт. Ответы на поставленные вопросы четкие и аргументированные.... Вероятно после беседы Вы согласитесь именно с таким вариантом...
Самый любимый зайчик на свете, мой Ромашка!

Оффлайн Juliromarusya

Re: Синдром Веста
« Ответ #3804 : 04 Сентября 2017, 17:32:54 »
@Joke, я и дома могла б его отработать,плохо нам на Сабрил его,не помогает,не хочу его....Динамики нет, улыбаться редко стал,сосёт бутылку странно... гипотония как будто уже и внутри...мы платно лежим,я не буду за деньги лечиться Сабрил ,если дома могу лечиться им бесплатно

Оффлайн Joke

Re: Синдром Веста
« Ответ #3805 : 04 Сентября 2017, 17:54:10 »
@Joke, я и дома могла б его отработать,плохо нам на Сабрил его,не помогает,не хочу его....Динамики нет, улыбаться редко стал,сосёт бутылку странно... гипотония как будто уже и внутри...мы платно лежим,я не буду за деньги лечиться Сабрил ,если дома могу лечиться им бесплатно
Если нет динамики а есть ухудшение состояния, тогда конечно. Я бы тоже не стала ждать! Тогда не стесняйтесь задавать вопросы и спрашивать почему так. Спокойно, без наездов. Успехов вам!!! Дай Бог здоровья и сил!!!
Самый любимый зайчик на свете, мой Ромашка!

Оффлайн Juliromarusya

Re: Синдром Веста
« Ответ #3806 : 04 Сентября 2017, 21:50:27 »
@Joke, спасибо большое!

Оффлайн Жемчужная

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3656
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 38
  • Татьяна и Рита, Уссурийск, Приморский край
    • Instagram: #defektolog_ussur
    • ВКонтакте: https://vk.com/tkosheleva30
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #3807 : 05 Сентября 2017, 03:00:54 »
@РитаВасилек, а почему нет ? А чем у Вас в детских клубах занимаются с 1,2 лет?

Записались в группу с 1 до 3. Еще не ходили пока. Предлагают много чего. Развитие моторики, лепка, рисование, танцы и другое. Но, в первую очередь, хочется, чтобы было общение с детьми примерного нам возраста. В четверг планируем сходить.
Ну попробуйте конечно , если вы только болеть там больше, чем развиваться не будете ...
Но это я так... Ворчу... Я великий скептик по поводу клубов раннего развития с года..
Я бы лучше нашла бы бэби йогу, мягкую школу , бассейн ....
Юля, соглашаюсь с тобой. И с точки зрения опыта, и с точки зрения знаний о развитии проблемных деток. Мягкая щкола-вот то что очень в кассу
9 лет,Последствия СКЛ, ДЦП, нарушение приема и переработки сенсорной информации, АЧ

Оффлайн Chatter

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 336
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Москва
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #3808 : 05 Сентября 2017, 14:57:06 »
@Joke, я и дома могла б его отработать,плохо нам на Сабрил его,не помогает,не хочу его....Динамики нет, улыбаться редко стал,сосёт бутылку странно... гипотония как будто уже и внутри...мы платно лежим,я не буду за деньги лечиться Сабрил ,есл и дома могу лечиться им бесплатно
Есть новости?
Сынок 3 года, синдром Веста, ЗПРР

Оффлайн Juliromarusya

Re: Синдром Веста
« Ответ #3809 : 05 Сентября 2017, 15:21:51 »
Напишу попозже.

Отправлено с моего FS507 через Tapatalk