Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Жемчужная]

ну да) смотри мой аватар

[Улыбаюсь]

@Чистя83, Сабрил именно на зрение никак не влияет ... Он может сузить  поля зрения и то если его лет 5 применять .
 @Улыбаюсь , Жень, как то повлияло на Настино зрение это?

Юль, именно так. Мосин (оч. продвинутый окулист) говорил, что влияет именно на поля зрения и при длительном приеме в большой дозировке.
Зрение в целом у нас становится только лучше, медленно, но верно. Поля зрения пока проверить сложно, но на бытовом уровне я не замечаю (если бы был совсем ужас, я бы увидела). Сабрил пили с года до 4,5 и потом еще пол года отменяли.

[Ксения я]

@Чистя83, У  нас  Вест  был.  Год назад было  два  генерализованных  приступа  за  одну  ночь, с очень сильными выгибаниями и сильными криками .В мае  сделали  видеомониторинг  ставят эпилептическую  энцелафапотию и   судя по нашему  состоянию  трансформация в  Ленокса  Гасто.

[Чистя83]

 чем купировали вест в год？

[Juliromarusya]

ну да) смотри мой аватар

а аватар реально зачётный)))

[Juliromarusya]

@Улыбаюсь, у меня Руська глаза часто трёт,это вот что может быть?И также спит до фига!Кстати пересчитала нашу лечебную дозу на наш вес, получается 64 мг на кг веса...это ведь мало для нас,тогда почему на более маленькой дозе мы все время спим?!

[Улыбаюсь]

Почему трет - не знаю, у моей не было. Но не думаю, что это от сабрила.
И про спит - а как давно вводите? Моя на введение и каждое повышение спала много 2-3 дня, потом возвращалась к обычному режиму.

[Ксения я]

@Чистя83, синактеном   купировались в год,была ремиссия  9 месяцев и срыв,затем  второй  курс  синактена и опять ремиссия 9 месяцев и снова  срыв.

[Чистя83]

@Чистя83, синактеном   купировались в год,была ремиссия  9 месяцев и срыв,затем  второй  курс  синактена и опять ремиссия 9 месяцев и снова  срыв.

если не затруднит,расскажите как уходили приступы на синактене？

[keepfighting]

@Чистя83, подскажите а какой возраст малыша?

вы ген и норм мрт делали же? где синактен колите? чем то похожая история у нас с вами, но много нюансов.

[Чистя83]

по мрт норма у нас, ээг без гипсы,генетику эпи панель не делали. малышу 1.09 будет годик. синактен колем дома.

[ЕваVarvara]

Девочки,доброе утро! У кого у деток при СВ долго сохранялся или сохраняется "поза фехтовальщика"? Нам годик,и сильна выражена эта поза,все рефлексы у нас 3 мес.ребенка( не уходят,ЗПМР) а вот эта поза больше всего мешает.Массаж естественно нельзя.. Значит с этим вообще ничего не поделать? У кого может было такое?

Отправлено с моего Redmi Note 2 через Tapatalk

[ЕваVarvara]

@Улыбаюсь, у меня Руська глаза часто трёт,это вот что может быть?И также спит до фига!Кстати пересчитала нашу лечебную дозу на наш вес, получается 64 мг на кг веса...это ведь мало для нас,тогда почему на более маленькой дозе мы все время спим?!

У меня дочка тоже трёт.Всегда перед сном..Я думала,она это делает просто когда спать хочет....

Отправлено с моего Redmi Note 2 через Tapatalk

[ЕваVarvara]

девочки,четыре дня не было приступов,а сегодня вечером,начались слабые кивки,которые переросли в развернутый генерализованный приступ,ребенок посинет и его трясло, .ужас（, врач сказала синактен нам не пошел.

Вы даже ещё курс не закончили как я поняла??? Синактен пролонгированного действия,т.е. он помогает не сразу,а иногда намного позже..Я тоже очень переживала,нам Синактен помог через две недели после последнего укола!!!! Просто медленно сошло на нет..Так держитесь и крепитесь.Все проходит и это пройдет.

Отправлено с моего Redmi Note 2 через Tapatalk

[Чистя83]

девочки,четыре дня не было приступов,а сегодня вечером,начались слабые кивки,которые переросли в развернутый генерализованный приступ,ребенок посинет и его трясло, .ужас（, врач сказала синактен нам не пошел.

Вы даже ещё курс не закончили как я поняла??? Синактен пролонгированного действия,т.е. он помогает не сразу,а иногда намного позже..Я тоже очень переживала,нам Синактен помог через две недели после последнего укола!!!! Просто медленно сошло на нет..Так держитесь и крепитесь.Все проходит и это пройдет.

Отправлено с моего Redmi Note 2 через Tapatalk

я конечно буду верить.до последнего, но врач сказала что синактен нам не пошел,будем снижать. мы дошли до 0.9. я буду просить завершить курс как планировали. в планах было 20уколов.