Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 698894 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17004
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 584
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраля 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/
« Последнее редактирование: 24 Октября 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн Свободна

Re: Синдром Веста
« Ответ #3675 : 24 Августа 2017, 19:57:02 »
@Juliromarusya, у вас нормальный прирост.
У н

Оффлайн ЕваVarvara

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 86
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Skype: nisstenk
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #3676 : 24 Августа 2017, 20:29:22 »
У нас ПВЛ бескистозная..По крайней мере про кисты нигде не было информации написано.Зоны по 5 рублей размером по обеим сторонам... когда обнаружили,врачи сами очень расстроились.. позвали меня и сказали все как есть,что будет или эпилепсия или ДЦП...а может и то и то...

Отправлено с моего Redmi Note 2 через Tapatalk


Оффлайн ЕваVarvara

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 86
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Skype: nisstenk
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #3677 : 24 Августа 2017, 20:31:23 »
Ну мы наверное по весу самые маленькие здесь будем? Мы родились 27 неделе,730 грамм,потом ещё схуднула до 680.... Ужас вообще м....

Отправлено с моего Redmi Note 2 через Tapatalk


Оффлайн Ирина мама Максима

Re: Синдром Веста
« Ответ #3678 : 24 Августа 2017, 20:32:07 »
У нас ПВЛ бескистозная..По крайней мере про кисты нигде не было информации написано.Зоны по 5 рублей размером по обеим сторонам... когда обнаружили,врачи сами очень расстроились.. позвали меня и сказали все как есть,что будет или эпилепсия или ДЦП...а может и то и то...

Отправлено с моего Redmi Note 2 через Tapatalk
Вам все карты на стол сразу выложили,а нам сказали что кисты пройдут до года и все будет ок.Кисты к 3 месяцам прошли ии на их месте теперь жидкость ликвор.

Оффлайн ЕваVarvara

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 86
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Skype: nisstenk
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #3679 : 24 Августа 2017, 20:32:43 »
@Juliromarusya, у вас нормальный прирост.
У н
Ты меня узнала Наташ? Я тебе писала ВК)))

Отправлено с моего Redmi Note 2 через Tapatalk


Оффлайн ЕваVarvara

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 86
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Skype: nisstenk
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #3680 : 24 Августа 2017, 20:36:00 »
У нас ПВЛ бескистозная..По крайней мере про кисты нигде не было информации написано.Зоны по 5 рублей размером по обеим сторонам... когда обнаружили,врачи сами очень расстроились.. позвали меня и сказали все как есть,что будет или эпилепсия или ДЦП...а может и то и то...

Отправлено с моего Redmi Note 2 через Tapatalk
Вам все карты на стол сразу выложили,а нам сказали что кисты пройдут до года и все будет ок.Кисты к 3 месяцам прошли ии на их месте теперь жидкость ликвор.
Ирина а у вас есть косоглазие? Я читала что при ПВл большой шанс сходящего косоглазия..Нам  такой диагноз, хотя почти незаметно(т.т.т.)

Отправлено с моего Redmi Note 2 через Tapatalk


Оффлайн Juliromarusya

Re: Синдром Веста
« Ответ #3681 : 24 Августа 2017, 20:43:26 »
@Свободна, поняла,спасибо.@Ирина мама Максима, нам тоже самое говорят здесь,типа пройдет все...че то сомневаюсь...и Веста тут как тут...только у нас в субкортикальной зоне и не могу полностью найти инфо об этом,нашла только,что исход и ПВЛ и СЛ один и тот же практически(((@ЕваVarvara, у нас сходящееся косоглазие справа,поедем скоро к окулисту,зрение проверять,что-то не нравится мне его глазик,а вот глазное дно смотрели в болнице в июле-типа норма...

Оффлайн Ирина мама Максима

Re: Синдром Веста
« Ответ #3682 : 24 Августа 2017, 21:02:36 »
@Свободна, поняла,спасибо.@Ирина мама Максима, нам тоже самое говорят здесь,типа пройдет все...че то сомневаюсь...и Веста тут как тут...только у нас в субкортикальной зоне и не могу полностью найти инфо об этом,нашла только,что исход и ПВЛ и СЛ один и тот же практически(((@ЕваVarvara, у нас сходящееся косоглазие справа,поедем скоро к окулисту,зрение проверять,что-то не нравится мне его глазик,а вот глазное дно смотрели в болнице в июле-типа норма...
про пвл тоже нехочется сильно углубляться уже как есть.У нас сходящееся косоглазие .Ставили отрофию зрительного нерва.Ездили к Мосину ,отрофию опроверг сказал амблиопия у нас,весной будем оперировать косоглазие.Как всегда у всех один набор 😉😁

Оффлайн Ирина мама Максима

Re: Синдром Веста
« Ответ #3683 : 24 Августа 2017, 21:03:59 »
У нас ПВЛ бескистозная..По крайней мере про кисты нигде не было информации написано.Зоны по 5 рублей размером по обеим сторонам... когда обнаружили,врачи сами очень расстроились.. позвали меня и сказали все как есть,что будет или эпилепсия или ДЦП...а может и то и то...

Отправлено с моего Redmi Note 2 через Tapatalk
Вам все карты на стол сразу выложили,а нам сказали что кисты пройдут до года и все будет ок.Кисты к 3 месяцам прошли ии на их месте теперь жидкость ликвор.
Ирина а у вас есть косоглазие? Я читала что при ПВл большой шанс сходящего косоглазия..Нам  такой диагноз, хотя почти незаметно(т.т.т.)

Отправлено с моего Redmi Note 2 через Tapatalk
да сходящее косоглазие и амблиопия.Сейчас меньше косит,мы носили заклейки на глаза.Но косоглазие есть и ни куда не денется.

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #3684 : 24 Августа 2017, 21:10:29 »
У нас тоже сходящееся косоглазие, близорукость минус 11, астигматизм и ЧАЗН . Без всяких кист и ПВЛ  и критичной недоношенности . Мы родились в 36 недель 2150 . То есть и ретинопатии у нас быть не могло .



Очки мы кстати только недавно одели на постоянку, до этого только на занятия и сразу она их стягивала. А недавно ее торкнуло и она решила , что надо их носить постоянно . А так она и без очков видит то, что не вижу я в очках. Видимо мозг так скомпенсировался...
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Свободна

Re: Синдром Веста
« Ответ #3685 : 24 Августа 2017, 22:21:23 »
@ЕваVarvara, у меня было подозрение, что это ты!
Молодец, что пришла на форум!  Тут больше помощи и много информации!

Оффлайн Свободна

Re: Синдром Веста
« Ответ #3686 : 24 Августа 2017, 22:24:59 »
 У нас нет косоглазия, с глазами вообще все более менее, хотя ретинопатия конечно нас не миновала, но 1 степень и самостоятельный регресс. Остались маленькие рубчики, а в остальном окулисты довольны очень, перспективы по зрению хорошие.Говорят заслуга быстрого купирования.
Вот планово пойдём в сентябре, полгода не были, надеюсь без ухудшений.

Оффлайн Свободна

Re: Синдром Веста
« Ответ #3687 : 24 Августа 2017, 22:29:09 »
@кисярыба, Катя стройняшка. Голова абсолютно нормальная, все очень пропорционально и гармонично. На вид обычный здоровый ребёнок. Мне кажется, даже выглядит старше своих лет, я бы ей лет 8 дала:)

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #3688 : 24 Августа 2017, 22:30:01 »
@Свободна, это на фото всегда так почему то кажется. Она мельче ровесников. Рост всего 112.см . Это 5-6 лет . А ей почти 7
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Joke

Re: Синдром Веста
« Ответ #3689 : 25 Августа 2017, 14:36:48 »
@ЕваVarvara, мы меньше ))) 25 недель, 660гр, скинул до 580.... 3суток ивл.... Полтора месяца набирал вес до 1кг... В килограмм его уже мне отдали в палату со всеми штуками-пищалками-следилками-грелками.......
Самый любимый зайчик на свете, мой Ромашка!