Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[кисярыба]

Как мне объясняли врачи " представьте климакс, если когда нибудь доводилось наблюдать у мамы или бабушки или слышать , то жарко то холодно, то плохо, то хорошо , то все бесит , то полная апатия и тд во всей красе"

[кисярыба]

@Олеся мама Анжелы, нет, у нас это было не ухудшение в плане эпилепсии .. Это было именно ухудшение состояния - истерики , куча странных движений, визг, ор, то отказ от еды, то жуткий жор , на самой высокой первой дозе она кричала сутки, ей вкалывали и нош пу и давали фенибут и еще что то, все по барабану, потом дали каплю нейролептика и ее вырубило на сутки . Только просыпалась , жадно ела и опять спать , потом отпустило . А гипотонус у нас на смену гипертонусе пришел еще до гормонов, как только долбанул первый приступ

[Juliromarusya]

@Juliromarusya, да, это от синактена .

Спасибо, Юляш)Спит вот опять(((У нас 0,1 был первый укол.

[Juliromarusya]

@кисярыба, ясно,будем смотреть дальше)Виферон купила,ещё прописали Панангин,хофитол и карнитен

[Vladislav88]

Мамочки подскажите, ребенку 9 месяцев весим 11 кг, для нас это уже много, что делать как помочь ребенку?
Принимаем гидрокортизон, толстеем от него сильно

[Chatter]

Я жду не дождусь госпитализации. У нас приступы усилились:( начали руки и ноги сгибаться и по времени в два раза дольше приступы, теперь уже сомнений нет в том что это ИС

[Chatter]

Мамочки подскажите, ребенку 9 месяцев весим 11 кг, для нас это уже много, что делать как помочь ребенку?
Принимаем гидрокортизон, толстеем от него сильно

блин, мы и без гормона столько весим, нам тоже 9. Страшно что будет на гормоне...

[кисярыба]

@Chatter, может и не будет ничего :) . Мы 300 г набрали и 600 потом потеряли ....  Но мы правда с рождения маловесные ...

[Juliromarusya]

@Chatter, мы уже 11,900 весим(((рост 76,5 см.Ничего, прорвёмся!)

[Наталья66]

@Vladislav88, мы на гидрике так же набирали. Не переживайте, процесс обратимый. Сейчас стройные ))

[Vladislav88]

@Vladislav88, мы на гидрике так же набирали. Не переживайте, процесс обратимый. Сейчас стройные ))

Нам еще его до декабря пить,жалко ребенка, он же не ползает только крутится умеет, а уже и дышать  ему тяжело становится

[mama_kir]

@Vladislav88, мы на гидрике так же набирали. Не переживайте, процесс обратимый. Сейчас стройные ))

Скажите, пожалуйста, сколько времени вы были на гидрике? Купировались? После отмены гидрокортизона приступов больше не было?
Мы уже 2 месяца принимаем гидрокортизон, приступы купировались, но появились другие не понятные проявления в виде истерик и боязни всего. Нам его еще 6 месяцев принимать 😩😩😩 по схеме Дюлака. На ребенка смотреть жалко и помочь ничем не можем, а еще так долго ждать окончания терапии. Вот и думаю, стоит ли продолжать давать гидрокортизон до конца или нет...

Отправлено с моего SM-A300F через Tapatalk

[Vladislav88]

mama_kir, На гидрокартизоне  (Кортеф) мы с начала июля, судороги ушли.  Принимаем его и сейчас, по схеме пить его на уменьшение еще до декабря
Плюс принимаем кепру и депакин

[ильюшкина_мама]

@Vladislav88, мы на гидрике так же набирали. Не переживайте, процесс обратимый. Сейчас стройные ))

Скажите, пожалуйста, сколько времени вы были на гидрике? Купировались? После отмены гидрокортизона приступов больше не было?
Мы уже 2 месяца принимаем гидрокортизон, приступы купировались, но появились другие не понятные проявления в виде истерик и боязни всего. Нам его еще 6 месяцев принимать 😩😩😩 по схеме Дюлака. На ребенка смотреть жалко и помочь ничем не можем, а еще так долго ждать окончания терапии. Вот и думаю, стоит ли продолжать давать гидрокортизон до конца или нет...

Отправлено с моего SM-A300F через Tapatalk

Мне кажется ещё жальче смотреть на приступы. Как сказала нам доктор, это нужно перетерпеть. Нам тоже назначили гидрик с октября. У меня уже мандраж...

[Наталья66]

@mama_kir, мы купировались на 2 день приёма гидрокартизона. Был и страшный кушинг и истерики и куча непонятных странных движений. Но, это все ерунда по сравнению с приступами. У меня даже мыслей в голове не было по поводу того, что бы убрать гармон. Схема тоже Дюлака. Если гармон вам помог, то это счастье!! Надо тихо его нести дальше:))) @Vladislav88, так у всех. Но как уже писала, это не сопастовимо с последствиями гипсы и приступов.