Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[mama_kir]

@mama_kir, мы купировались на 2 день приёма гидрокартизона. Был и страшный кушинг и истерики и куча непонятных странных движений. Но, это все ерунда по сравнению с приступами. У меня даже мыслей в голове не было по поводу того, что бы убрать гармон. Схема тоже Дюлака. Если гармон вам помог, то это счастье!! Надо тихо его нести дальше:))) @Vladislav88, так у всех. Но как уже писала, это не сопастовимо с последствиями гипсы и приступов.

Спасибо! Будем терпеть.

[Chatter]

@Chatter, мы уже 11,900 весим(((рост 76,5 см.Ничего, прорвёмся!)

ничего себе вы богатыри )))) ну у вас и рост соответственно больше, мы всего 73 см. :)

[Juliromarusya]

@Chatter, мы уже 11,900 весим(((рост 76,5 см.Ничего, прорвёмся!)

ничего себе вы богатыри )))) ну у вас и рост соответственно больше, мы всего 73 см. :)

Да уж)В общем было ночью один приступ слабый и вот сейчас ещё один,ну не очень слабо,Руся поплакал(((Надеюсь на Синактен очень!

Отправлено с моего FS507 через Tapatalk

[Chatter]

@Chatter, мы уже 11,900 весим(((рост 76,5 см.Ничего, прорвёмся!)

ничего себе вы богатыри )))) ну у вас и рост соответственно больше, мы всего 73 см. :)

Да уж)В общем было ночью один приступ слабый и вот сейчас ещё один,ну не очень слабо,Руся поплакал(((Надеюсь на Синактен очень!

Отправлено с моего FS507 через Tapatalk

А раньше сколько приступов в день было? И сколько спазмов в серии? Я вот заметила что приступы усиливаются перед переменой погоды. Вчера вообще жесть была, как никогда, сегодня полегче.

[Juliromarusya]

@Chatter, мы уже 11,900 весим(((рост 76,5 см.Ничего, прорвёмся!)

ничего себе вы богатыри )))) ну у вас и рост соответственно больше, мы всего 73 см. :)

Да уж)В общем было ночью один приступ слабый и вот сейчас ещё один,ну не очень слабо,Руся поплакал(((Надеюсь на Синактен очень!

Отправлено с моего FS507 через Tapatalk

А раньше сколько приступов в день было? И сколько спазмов в серии? Я вот заметила что приступы усиливаются перед переменой погоды. Вчера вообще жесть была, как никогда, сегодня полегче.

Раньше по разному,самое большое 6-7 серий и до 100 раз за серию.Сегодня три серии,от 15-30 раз.Думаю,что погода влияет тоже.

Отправлено с моего FS507 через Tapatalk

[кисярыба]

@Juliromarusya, Юль, у нас тоже был приступ на 0,1 . Вам сколько укололи ?

[Juliromarusya]

@кисярыба, Юль,0,1.

[Juliromarusya]

Девочки,у нас жор по ходу начался ((((орал так,что капец!Ели всего 2 часа назад, проснулся и все началось,ни компот,ни вода,ни соски,ни ручки,ни фруктовое пюре....Помогло на 150 мл 2 ложки смеси развести, сосёт жадно....Это все,мы теперь ещё больше разжиреем((((

[кисярыба]

@кисярыба, Юль,0,1.

Ну мы то весили 6 кг :)

[Juliromarusya]

@кисярыба, да уж))вот и именно!У нас вес большой.

[Chatter]

А кстати ,да. Есть какие-нибудь хитрости как ребенкин голод обманывать? Может давать побольше овощей, а кашу не давать? Или смесь разводить пожиже? Поможет? Ну чем-то лёгким желудок набивать? Я вот думаю фрукты наверное надо поменьше давать, всё-таки сахара... Что скажете знатоки? 😊

[Chatter]

У нас стопудово жор будет, мы и без гормонов лопали всегда будь здоров... От силы 3,5 часа выдерживал между кормлениями, только вот последнюю неделю плохо ест.. То ли от кеппры, то ли от конвулекса..

[Juliromarusya]

@Chatter, вот сегодня ночью такая же фигня была,поел нормально в 1 ночи и потом в 3 уже запросил,орал,капец.Но при этом ночью было 2 приступа((

[кисярыба]

@Juliromarusya, Юль, надеяться на то , что он с таким весом купируется на 0,1 не надо , так как надпочечники должны набрать гормон , мне кажется с его весом он должен как минимум на 0,3 сработать   
Мы купировались на 0,2 с весом в 6 кг, наши друзья с СД на 0,3 с весом кг 8 ... 
Так что набираемся терпения и ждем ....
Я вообще неделю после последнего приступа никому из родных ничего не говорила, просто что лучше ребенку говорила ... И только через неделю сказала . Даже мужу ... Такие у меня тараканы  бегали в голове ....

[Juliromarusya]

@кисярыба, понятно Юль,да я тоже никому ничего не говорю своим, говорю пока все как всегда.Ты права,терпение и ещё раз терпение....жор нас не покидает,фруктовое пюре давала за полчаса до основного кормления,помогло чуть чуть)))