Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Ирина мама Максима]

У нас тоже жор был пока кололи,целую неделю,ел каждые два часа.У нас щёки сильно распухли,как говорит Белоусова чем больше щёки тем больше эффект.От гормонов есть всегда хочется.Через месяц жор прошёл и аппетита небыло.Пускай ест ребёнок,а остальное ерунда.Мы на гормонах сидели пол года,сначала набрали вес потом похудели,сейчас даже ребрышки выпирают.

[Chatter]

У нас тоже жор был пока кололи,целую неделю,ел каждые два часа.У нас щёки сильно распухли,как говорит Белоусова чем больше щёки тем больше эффект.От гормонов есть всегда хочется.Через месяц жор прошёл и аппетита небыло.Пускай ест ребёнок,а остальное ерунда.Мы на гормонах сидели пол года,сначала набрали вес потом похудели,сейчас даже ребрышки выпирают.

не, мне еды не жалко. Главное чтобы на сердце из-за лишнего веса сильной нагрузки не было

[Ксения я]

@Chatter, Добавляйте  в  смесь воды  больше,а смеси меньше.Так  советовала  доктор.

[Ирина мама Максима]

 

@Chatter, Добавляйте  в  смесь воды  больше,а смеси меньше.Так  советовала  доктор.

Так если будет больше воды тогда сытности не будет.Пускай ест.Решать будите по мере поступление проблем.Мы ели и нечего.Ребенку и так сейчас тяжело.Нааборот надо чтоб смесь была по сытнее чтоб дольше есть не хотелось.

[Олеся мама Анжелы]

А кстати ,да. Есть какие-нибудь хитрости как ребенкин голод обманывать? Может давать побольше овощей, а кашу не давать? Или смесь разводить пожиже? Поможет? Ну чем-то лёгким желудок набивать? Я вот думаю фрукты наверное надо поменьше давать, всё-таки сахара... Что скажете знатоки? 😊

по собственному опыту я так поняла, что жор напрямую зависит от нервного напряжения!!! и только!!! у нас на гормонах на начальных дозах был жор и нервозность, капризность. при чем доче нужно было именно сосать бутылочку, в ход шли и смесь и соки,разбавленные с водичкой, и чаи и компоты. Но конечно же смесь была в приоритете, хотя доче годик и это уже далеко не основная ее пища. позже, доча ела уже просто то что в рот положат..ну это, я так думаю, больше из-за состояния неадеквата. за наш курс мы набрали не больше кг. так что не бойтесь, все временно!

[Chatter]

@Ирина мама Максима, @Олеся мама Анжелы, спасибо что поделились опытом 😄

[Олеся мама Анжелы]

@Ирина мама Максима, @Олеся мама Анжелы, спасибо что поделились опытом 😄

да какое уж тут спасибо)) все мы в одной лодке..)

[ЕваVarvara]

Девочки,помогите советами.Дочка не спит ночью.Раньше тоже бывало,но не так часто и долго.Теперь почти каждую ночь.Мы с мужем измучилась.Мы на депакин и Сабрил.Но дозы маленькие,т.е.мы вес набрали а дозы давно не повышали.Депакин по 125 ,Сабрил по четвертушка утром и вечером.Сеголня ночью не спали с пол 1 до 3.Не плачет,просто бодроствует..Не укачать,ничего не получается и громко гулит.Днем спит мало,последний раз в обед спала.Как спасаться,кто что принимаете,или просто смириться с этим??

Отправлено с моего Redmi Note 2 через Tapatalk

[Joke]

Девочки,помогите советами.Дочка не спит ночью.Раньше тоже бывало,но не так часто и долго.Теперь почти каждую ночь.Мы с мужем измучилась.Мы на депакин и Сабрил.Но дозы маленькие,т.е.мы вес набрали а дозы давно не повышали.Депакин по 125 ,Сабрил по четвертушка утром и вечером.Сеголня ночью не спали с пол 1 до 3.Не плачет,просто бодроствует..Не укачать,ничего не получается и громко гулит.Днем спит мало,последний раз в обед спала.Как спасаться,кто что принимаете,или просто смириться с этим??

Отправлено с моего Redmi Note 2 через Tapatalk
[/
Попробуйте ванны с играми полчаса примерно, в ванну одну капельку хвойного эфирного масла и чайную ложку морской соли. Ванну наливать большую... Мы купаемся в стульчике специальном. Ребёнок после такой ванны спит отлично. попробуйте дня три, посмотрите как вам такой вариант подойдёт...

[Ирина мама Максима]

Девочки,помогите советами.Дочка не спит ночью.Раньше тоже бывало,но не так часто и долго.Теперь почти каждую ночь.Мы с мужем измучилась.Мы на депакин и Сабрил.Но дозы маленькие,т.е.мы вес набрали а дозы давно не повышали.Депакин по 125 ,Сабрил по четвертушка утром и вечером.Сеголня ночью не спали с пол 1 до 3.Не плачет,просто бодроствует..Не укачать,ничего не получается и громко гулит.Днем спит мало,последний раз в обед спала.Как спасаться,кто что принимаете,или просто смириться с этим??

Отправлено с моего Redmi Note 2 через Tapatalk

У нас уже месяц такая ерунда,тоже не спим.Я фенистил иногда даю 12капелек на 11кг веса и спим.Мы на сабриле 1500мг в сутки и 300мг депакина в сутки.Пыталась днём меньше спать давать всё равно просыпается и играет,начинаешь укачивать вырывается,вообщем пока не наиграется не уснёт.Так что терпите.Сечас по два раз в неделю просыпается,две недели назад каждый день просыпался.

[Ксения я]

@ЕваVarvara, Мы  тоже на  сабриле  очень плохо  спали ,днём  спала  очень мало,а ночью  просыпалась 3-4 раза .А  ещё  было  так что  спать хочет, а  заснуть не  может.Сабрил нам  не помог,пришлось убрать.

[кисярыба]

Мы тоже во времена сабрила плохо спали , но у нас тогда и приступы были часто , поэтому не знаю с чем связать ... Она просто с рождения до эпи и через полгода после спала и спит нормально .

[ЕваVarvara]

@ЕваVarvara, Мы  тоже на  сабриле  очень плохо  спали ,днём  спала  очень мало,а ночью  просыпалась 3-4 раза .А  ещё  было  так что  спать хочет, а  заснуть не  может.Сабрил нам  не помог,пришлось убрать.

Нам он тоже не помог.Но отменять пока  нам нельзя.Один раз пробовали отменить плавно,но дочка сразу отреагировал а,плохо себя ввела ,плакала..Пришлось вернуть..

Отправлено с моего Redmi Note 2 через Tapatalk

[Juliromarusya]

Девочки,я уже спросила в теме генетика.Кто нибудь слышал про синдром или болезнь Ван дер Кнаапа?Нам предложили,у нас кисты на Мрт,2 штуки, симметрично.

[Juliromarusya]

И ещё у нас стереотипное движение ручкой,крутит левой.