Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[кисярыба]

@Chatter, разными курсами .раньше раз в 3 месяца по месяцу. Сейчас нам выписали пить каждые 20 дней месяца и 10 дней перерыв. Так пока 3 месяца .

[кисярыба]

Мы убрали гипсоритмию 4 года назад сабрилом+ депакин. Нам был годик и 2 месяца. Тогда же начали пить карнитин. Пропили его три года и решили убрать, я думала, что из-за него не набираем вес. Через 7 мес. сдали анализ на карнитин - ниже нормы. Сейчас начала опять давать. Я заметила, что с ним доча более беспокойная, может совпало так, может мне кажется. Вес набираем оооочень медленно. 5 лет - 12,5 кг

Мы такие же, но на карнитене наоборот нам лучше с едой и весом и , главное, стул на нем идеальный !
А вес тоже - около 14 в почти 7 лет .

[людмилочка]

@кисярыба, стройняшки!

[кисярыба]

@людмилочка, ОГА, Барби нервно курит в сторонке :)

[Свободна]

@кисярыба, а карнитен это тот же самый л-карнитин? По сути тот же элькар?
Нам вот тоже выписали. Может сразу карнитен поискать, если от элькара толку нет

[кисярыба]

@Свободна, да, конечно . Мы сначала пили Сигма тау , есть в аптеках в России. Сейчас перешли на хербовский .

[Чистя83]

Девочки,кому деткам после гормона назначали Элькар? Отзывы двоякие.

В чем двоякость ?
Мы пьем Карнитен регулярно лет 6 уже. Начали еще до гормонов и на них и после них.
Но не Элькар


конечно . Это как воды попить ...

Всмысле как воды попить? Элькар в сравнении с карнитеном вообще не эффективен?

[Yadran]

Мамочки и папочки, подскажите , пожалуйста, сдали концентрацию вальпроевой кислоты, результат - 51, пьем Депакин хроносфера, сдавали утром перед приемом лекарства. Это маленькая концентрация? Раньше была 38, увеличили дозу, на ЭЭГ и состоянии ребенка изменений нет. Или это нормальная концентрация перед приемом лекарства?

[mamaPolika]

Если ребенокмвыгибается струной,при этом кричит и глаза закатывает...тянется закидывает голову и тяжело его усадить или вернуть в положение это дистанические атаки они на ээг не показуют..это не приступы и ПЭП ОНО не лечится..хотя нам в свое время сабрил их облегчил а от судорог не помогает...надо пробовать сирдалуд наком баклосан кому что подойдет..мы на сирдалуде..а так пьем сабрил и депакин...топомакс очень сильно грузит его вообще страшно принимать...а главное если будут предлогать клонозепам даже не пробуйте

[кисярыба]

@Yadran, перед приемом ? Если да, то нормальная. Но информативней сдавать через 2 часа после , это будет рабочая дозировка .
@Чистя83,  ага, как вода и водка примерно :)

[Laruska1]

@Yadran, перед приемом ? Если да, то нормальная. Но информативней сдавать через 2 часа после , это будет рабочая дозировка .
@Чистя83,  ага, как вода и водка примерно :)

А скажите пжта вообще как правильно сдавать кровь на вальпроаты?

Отправлено с моего ASUS_Z010D через Tapatalk

[На-та-лья]

@Yadran, перед приемом ? Если да, то нормальная. Но информативней сдавать через 2 часа после , это будет рабочая дозировка .
@Чистя83,  ага, как вода и водка примерно :)

а я всегда думала , что информативней  остаточная, чтоб не дай бог она не была ниже 50 ( нерабочей)..а после приема ни разу не сдавали...

[Juliromarusya]

Девочки,привет у нас еще нижние два зуба не доросли до конца,а тут лезут верхние 4 Такого ора и крика я конечно еще не слышала.Мы испробовали и дентокинд,дантинорм беби и нурофен уже давала,калгель,камистад.Что еще можно при нашей болезни?скоро мы все 

[Joke]

Девочки,привет у нас еще нижние два зуба не доросли до конца,а тут лезут верхние 4 Такого ора и крика я конечно еще не слышала.Мы испробовали и дентокинд,дантинорм беби и нурофен уже давала,калгель,камистад.Что еще можно при нашей болезни?скоро мы все 

Свечи viburcol попробуйте, многим помогает и довольно быстро. Мы им и спасаемся, на Синактене 5 зубов за месяц вылезло, сразу после курса клык полез и вот на днях ещё один вылез. Свечки помогли, хоть и гомеопатия.

[Joke]

Девочки!  ребёнок отвратительно спит ночью. Днём все по режиму. В ночь засыпает по режиму. Спит 1-2-3 часа (всегда по-разному) и потом начинается.... Или он всю ночь дрыгает ногами-руками, крутится, иногда хнычет. Качать не даётся. Сам спать хочет и не может и так до утра... Периодически бывает сядет в кроватке или встанет и все, играть подавать среди ночи часа на 4, потом с горем пополам засыпает на пару часов. В итоге ночной нормальный сон длится всего часа 4 
Пробовали и ванны с травами, с солью, чаи травяные, антигистаминные какие только возможны... Раньше помогало. Сейчас вообще не помогает ничего ((( сидим на Сабриле ( Польша, Италия)... Вот думаю, может Германию попробовать? Есть смысл? Вроде в немецких примесей меньше и возможно побочек тоже???