Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Просто Надюшка]

У нас три года после купирования гормонами была медленноволновая активность , не эпи , но на грани . мы сняли конвулекс два года назад . Год назад летом нашли дэрд низким индексом во сне и весной и в бодрствовании ... Неделю назад сделали мониторинг ночной  , сейчас врач позвонила - у нас ничего нет ! Все чисто , все соответствует возрасту !

А развитие у вас какое,?не помню если честно

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[кисярыба]

@Просто Надюшка, отстаем конечно . Но не критично . Разговаривать начала правда почти в 6 лет . Ходить в 2, речь понимать в 1,5 . Первые слова в почти 4. Буквы знаем, считаем, начинаем читать ( глобально лучше, чем по слогам ), научились вот плавать немного, катается на велике . Ходит в сад в группу ОВЗ на полный день .

[Катя Катя]

@kristinaki, мне кажется , вы меня как то избирательно прочитали. Я написала, что если бы у нас была гипсоаритмия и регресс я бы пошла на гормонотерапию и любое другое лечение. Мы же все на этом форуме делимся своими историями, я написала свою, вы свою. Я принципе, за то, чтоб мы все были очень внимательны, вдумчивы и анализировали действия врачей. И не осуждали друг друга за лечение или его отсутствие по выбору родителей.
А Ваш сынуля обязательно разговорится:)

[kristinaki]

@Катя Катя, я вас очень внимательно прочла,и не в коем случае не осуждаю,просто дополнила про гипсаритмию. Моему тоже 3,3. Что у вас с речью?

[Свободна]

Это как с прививками, каждая мама сама принимает решение и берет на себя ответственность. Но должна быть на 100% уверена, что поступает правильно.
У нас была гипсаритмия, и ребенку реально было плохо, ребенок до гипсы и после того как она началась - это совершенно два разных ребенка. Хотя физически все умелки остались. В больнице нам естественно начали быстро вводить вальпроевую кислоту, на вопрос если не поможет ответили - добавляем кепрк, нсли это не помогает, то третий пэп, и так пока не подберут, а на это могут уйти годы! Годы!!! Какие годы, ребенку плохо! Подняли все связи, нашли врача, который сказал быстро выписывайтесь и бегите отсюда роняя тапки на курс синактена. Но я уже и без него знала, знала и была уверена, что нам поможет он. Через 10 дней после постановки диагноза мы уже были купированы. Да, месяц когда мы кололи синактен был очень тяжелый. Еще ротовирус в больнице подцепили, ребенок ослаб и даже голову перестала держать. Но синактен полностью очистил ээг. Через месяц пришли в себя, вернули все навыки и начали дальше развиваться. Только вот депакин, который успели ввести грузил сильно, я тогда даже не понимала насколько сильно. В общей сложности принимали кго год, из которого в течении 6 месяцев постепенно снижали. На полной отмене получили нормального ребенка, живого, эмоционального, интерестющегося всем вокруг. Я не знаю, как бы я поступила если бы не было гипсаритмии и не страдало бы развитие. Возможно тоже решение было бы не в пользу ПЭП. Но я надеюсь, я очень надеюсь что такой выбор передо мной никогда не встанет.

[Мама__Темы]

@Свободна а как давно кололи Синактен? и сколько сейчас малышу вашему?

[Катя Катя]

@kristinaki, с речью у нас не густо. Отдельные слова, не много и ещё на своём. Но нас предупредили о речевой задержке. К специалистам пока не пошли, ходим только в школу развития. Сейчас ищем хорошего дефектолога:) у нас в Екатеринбурге на мой взгляд туговато со спецами, она ещё и очень у меня не усидчивая:)

[кисярыба]

@Катя Катя, Катя, а Вы читали теремок Ани ( veresk33 ) ? Они из Екатеринбурга вроде и у них отличные спецы и центры . Если не читали , то постараюсь найти сейчас Вам ссылку.

[кисярыба]

@Катя Катя, вот этот . Особенно последние страниц дцать
Соничкин домик

[kristinaki]

@Катя Катя, у нас тоже самое..отдельные слова и на своем.еще песни любит петь! Я даже понимаю что он там распевает..  мы с логопедом с 1,5 лет, а толку мало..вот не знаю как его стимульнуть..

[Катя Катя]

@кисярыба,Юля я читала Анин теремок. Но насколько я поняла, с точки зрения речевого развития, им помогли только сейчас в Династии.Раньше ещё Лалио был хороший, но сейчас там другие спецы, и уже не то. Нам наш невролог даже говорит, что действительно у нас в городе, сложно найти хорошего дефектолога.   У нас на самом деле не так много хороших центров для трехлетних детей, например по Аба терапии у нас только один конкретно специализированный центр:) И по отзывам там все весьма противоречиво.:)

[Катя Катя]

@kristinaki, Я сейчас ей пою стихи Агнии Барто, очень медленно по слогам. Ее вроде как это провоцирует и она начинает бухтеть, правда больше на своём. Вообще я заметила, что нормальные слова( Мама,папа, баба, дай , я ем , уйди и тп.) она как то по делу говорит, а если бегает играет или вот я пою ей, она все подряд собирает, какие то несуществующие слова. Мне кажется у нас все таки какие то проблемы с повторением, подрожанием. Действиям она больше подрожает, , если ей это нравится (танцы например) . А вот с речью....все таки надо какого то видимо специалиста:)

[кисярыба]

Ищите нейропсихолога , девчонки ... Я очень жалею , что мы попали к нему поздно . Но за полгода из отдельных слов по слогам перешли к предложениям самостоятельным .
Вот , статья https://studopedia.ru/4_61442_partsialnaya-nesformirovannost-visshih-psihicheskih-funktsiy.html
Может найдете там похожее на своих детей. Тогда точно к нейропсихологу . Ну и еще дефектолог . Логопед на этой стадии мало чем поможет как показывает наш опыт .

[Катя Катя]

@кисярыба, Юль спасибо:)

[kristinaki]

@Катя Катя, чем то на нас похоже... мой подражает хорошо и давно,действия и звуки. В речи повторяет то что ему нравится,например,песенки. По делу тоже может сам,на горшок просится,говорит "писить",просит воду,йогурт,ну и по мелочи. Все остальное подведет,покажет,и криком.. по просьбе под настроение повторяет слова,например,говорю: скажи "привет", может повторить что то типа " пиет",сам где надо не говорит..@кисярыба,  спасибо за статью,а что именно делает нейропсихолог?  Как проходят занятия?