Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[AngelSMother]

@Ксения я, дефектолог -ваше ВСЁ пока.

[Juliromarusya]

@Мама_Темы, вот опять же доказательства тому,что все индивидуально,вы молодцы)

[Катя Катя]

Добрый всем день! Я на этом сайте три года. Моей дочке 3,3.
Ровно три года мы живем с ИС. В пять месяцев мы ездили в Москву , в Невромед.
Там нам подтвердили ИС и поставили модифицированию гипсоаритмию.
По началу мы перепробовали все препараты ( дошло дело даже до интоксикации), но приступы так и не уходили.
Ребёнок замедлил развитие. Мне говорили, что вы хотите у вас такая болезнь. В пять месяцев я обратила внимание, что мой ребёнок пытается сесть, а сил нет. Но есть желание. Вообщем в девять месяцев, я снимаю все ПЭП, и в один месяц мой ребёнок сел, пополз и встал. В 1.1 мы пошли. Приступы у нас постоянно ( до 100 в день). Раньше вообще в одной серии только до ста было. Кстати, в 1,5 года мы были у Дюлака, он сказал, что у нас ИС, но без гипсоаритмии (эпиактивность на ЭЭГ есть), без задержки развития. Но она будет, либо нам ее корректировать, заниматься, либо пробовать убирать ИС. Мы выбрали первый вариант. Действительно, у нас есть задержка речевого развития, но мы вообщем все делаем. Очень страшно, когда нам в невромеде, сказали, что к лету, мы ляжем.
Я все эти три года слежу за детками с форума, и понимаю, что у каждого своя история.
Кого то спасли гормоны, и если бы я увидела у дочки регресс, я бы тоже на них решилась ( ПЭП мы все перебрали). Но у нас она поступательно развивалась и мы решились жить без них. Хоть и очень трудно.
Я хочу поддержать Марину, мы все делимся своим опытом и никак не хотим на кого то повлиять, просто хотим чтоб каждый смотрел и думал перед тем как слушал врачей. А ещё я поняла, что нужно  самой научиться разбираться в этой болезни, уметь  читать ЭЭГ. Изначально, наши врачи Екб вообще сказали, что у нас это не приступы, я настояла что это все таки они и мы поехали в Москву.
Я желаю всем чтоб их детки не болели:)

[кисярыба]

@Катя Катя, у Вашего ребенка изначально что ? Органика, генетика ? Какая причина Веста ?

[Катя Катя]

У нас ничего не нашли. Мы сдавали и генетику, аминокислоты, электролиты, на все возможные инфекции, ничего не нашли. Нам Дюлак предположил небольшой очаг в затылке, так как эпи волны амплитудно идут оттуда, но тогда(1,5 года ) ничего не обнаружили.

[Катя Катя]

Забыла ещё сказать, родилась здоровой, все было хорошо до трёх месяцев. Нам ставят криптогенную форму пока.

[кисярыба]

@Катя Катя, тогда я б тоже может и не давала бы ничего, если б не видела отката ...
Но у нас был кошмар и ужас ! Хотя... И ребенок очень страдал от приступов.
А в вашем случае они может и уйдут сами ... Главное что б не перешли в другую форму

[Мама__Темы]

 @Катя Катя а сейчас ЭЭГ чистая?

[Катя Катя]

Юля я читала вашу историю. В вашем случае, я бы поступила так же. Даже не сомневалась.
Вы с Катей молодцы, когда в полгода нам сказали,что у нас Вест, и мы ляжем,я прочитала вас. Вам тогда где то три было, и вы ходили, и вообще по фото, такие прям хорошие. И я тогда подумала, вот есть же положительные примеры :)

[Катя Катя]

@Мама_Темы,  ээг у нас с региональной затылочно теменной эпиактивностью.

[кисярыба]

@Катя Катя, да, она пошла в 2, но вот заговорила в 6 почти :(

[Катя Катя]

@кисярыба,  Юля, но ведь заговорила:) Развитие идёт, интеллект есть.:) Я стараюсь не ставить своей сроки. Мы развиваемся в своём режиме. Речи у нас мало. Зато мы очень активные и эмоциональные.

[кисярыба]

@Катя Катя, да я тоже уже давно забила на все сроки . Развитие идет постоянно . В принципе мы уже и к школе готовы, но пока погодим. Психически она не созрела еще.

[kristinaki]

@Катя Катя, ключевая фраза в вашей истории это то что у вас нет гипсаритмии! Я уже встречала такие истории на форуме,когда шли приступы,а вместе с нми развитие,но к сожалению с гипсаритмией всё совсем иначе... мы родились здоровыми,до 5,5 развивались хорошо,держали голову,пытались ползти,смеялись,играли игрушками,а в 6  мес всё остановилось,а за 2 дня откатились...перестали смотреть в глаза,смеяться,интересоваться игрушками,появилась гипотония.. на ээг гипсаритмия постоянная,по всей голове. Купировались быстро,но откинуло нас сильно..задержка была и есть,хотя диагноз идиопатический вест...но с возрастом эта задержка становится менее заметна,вот ещё бы заговорил..

[кисярыба]

У нас три года после купирования гормонами была медленноволновая активность , не эпи , но на грани . мы сняли конвулекс два года назад . Год назад летом нашли дэрд низким индексом во сне и весной и в бодрствовании ... Неделю назад сделали мониторинг ночной  , сейчас врач позвонила - у нас ничего нет ! Все чисто , все соответствует возрасту !