Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Joke]

@Morena, у нас в 5 месяцев видимые приступы. До этого странности. Купировались в 8 месяцев.
Где Вы живете ?

Ближайший большой город от нас Омск.

Если есть возможность доехать до Новосибирска, то это Волков в Сибнейромеде и Парамонова в Алгоритме. И там и там пишут вээг. К ним едут из всей Сибири, Казахстан, Узбекистан.....

[Morena]

Свободна, тьфу тьфу тьфу, пусть у вас все сложится хорошо,чтобы навсегда забыли что такое веста..судороги и все что с этим связано.
Пока ищу куда поехать на мониторинг, постараюсь записать эти странности на видео..думаю лишним не будет.

[Morena]

Joke, Жалко Новосиб от нас очень далеко - 850 км.

[Чистя83]

Подскажите пожалуйста если я замечаю странные движения у ребенка,но ээг эпи активность в бодроствовании не показывает (только во сне), это потомучто приступы не зафиксированы или это странности не эпилептического характера?

[Ims200]

@Чистя83, надо чтобы эти странности были записаны на вээг? Вы их ловили на вээг?

[Чистя83]

@Чистя83, надо чтобы эти странности были записаны на вээг? Вы их ловили на вээг?

нет вроде.

[Чистя83]

Девочки, у кого был срыв ремиссии? Как возвращались кивки при Весте?

[ЭльзаЭльзочка]

@Morena, когда у нас начались приступы и все меня убеждали что это гиперкинезы а потом сказали что это не лечится,я ребенка в охапку и полетела в Москву а это 6,5 тысяч километров

[Morena]

Девочки, не кидайте в меня тапки. Сняла я видео, показала мужу. Он мне обьяснил что это с ним...младенческая мастурбация. Почитала об этом в памяти прокрутила..оно. После этого посмотрела в инэте видео по инфантильным спазмам. На наши движения никак не похожи. Неужели я со страху себе это так накрутила..и всех вокруг. Вобщем еще наблюдаю. Снимаю. И если еще будут сомнения, делаю вээг.

[кисярыба]

     Ваш муж врач?

[keepfighting]

@Morena,

вот этому врачу через личное сообщение отправьте видео

Консультации врача-эпилептолога Садыкова Т.Р.

[Свободна]

@Morena, наши приступы были не похожи на типичные ИС. Вы же писали про кивки и передергивания? Повороты головы?
Или это не вы писали? Я уже запуталась.

[Joke]

Девочки, не кидайте в меня тапки. Сняла я видео, показала мужу. Он мне обьяснил что это с ним...младенческая мастурбация. Почитала об этом в памяти прокрутила..оно. После этого посмотрела в инэте видео по инфантильным спазмам. На наши движения никак не похожи. Неужели я со страху себе это так накрутила..и всех вокруг. Вобщем еще наблюдаю. Снимаю. И если еще будут сомнения, делаю вээг.

Наши приступы тоже не были типичными ИС.... Ребёнок вздрагивал а потом вытягивал ноги и руки , как при мл мастурбации... Это длилось несколько месяцев!!!!! А потом начались ужевестовские выгибания-складывания..... Времени упущено очень много. К неврологу мы обращались с этими "потягиваниями", сказали доброкачественная миоклония и отправили домой. ЭЭГ мы писали, сон 1час, все чисто.... А спустя полгода!!! сделали ВЭЭГ, так как была задержка развития и ни один невролог не мог понять в чем дело. Ребёнок может сидеть но не сидит, может говорить но не говорит и тд и тп....

[Morena]

    Ваш муж врач?

Нет, он не врач, но он меня знает какая я паникерша. А что касается сына, тем более..Поэтому на мою панику не поддается.

[Morena]

Keepfighting, спасибо за ссылку! Сниму и отправлю обязательно.