Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Чистя83]

@Чистя83, пока рано что-то говорить о результатах, были только два раза у мануального терапевта. Конечно мы цепляемся за любой шанс и верим в чудо. Поживем увидим.

вы сейчас на сабриле,? как результат?

[Joke]

@Morena, ох не была бы я так уверенна. Сделайте ээг и успокойтесь. У нас отката небыло при старте Веста. Вы по-моему хотите себя уговорить что это не судороги. Эпи коварная штука и судороги могу выглядеть как угодно.

Конечно же я хочу верить что все хорошо. Неужели нет каких то определенных признаков, по которым можно точно сказать эпи это или нет? Не считая вээг конечно. Ведь согласитесь, не всякое кивание головой можно расценивать как приступ?
Как я понимаю при веста приступы идут сериями. Или возможны однократные?

У нас были однократные несколько месяцев, а потом начались серии....

[Jn]

@Morena, в любом случае покажите видео врачу. Даже если уверены на 100%
По поводу отвлечь- у меня ребенок не отключался, если звала-поворачивала голову, могла грудь сосать.

Спасибо огромное за неравнодушие! Обязательно покажу видео.
Допустим ребенок отвлекся во время приступа..но ведь сам приступ продолжается? То есть я про то, что приступ эпи нельзя остановить..как ни отвлекай, как ни держи ребенка при этом.

Разрешите, вклинюсь. Все бывает, вот дети грудь сосать могут параллельно. У моего начиналось все тоже не сериями, а единичными, про часть приступов я поняла уже потом, когда точно знали диагноз. Про отвлечь, а где уверенность, что именно отвлекли, а не само как раз закончилось. Сделайте ээг, не теряйте времени, если не дай бог это эпи потерянное время будет не просто жаль.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[Morena]

Девочки, у нас зубик прорезался. Второй на подходе.
Киваний больше не наблюдаю. Передергивания после того как пописиет (как будто 'брр' хочет сказать) и когда вспотеет, видимо от того что по телу озноб. Движения головой было вот сегодня...это было в возбужденном состоянии. Немного в сторону дернуло как будто.

[Мама__Темы]

@Чистя83, я массировать шею дала только после года купирования. До этого только остеопат. В массаже мы ШВЗ сначала избегали, потом тихонечко без истерик. А вот после года уже я сама прошу массажистов не бояться нас.
Но нам проблему с шеей не массажист предположил, а невролог и подтвердил это рентген и узи ШОП.

@Свободна, а вы именно УЗИ делали или допплерографию?
Мы недавно проверяли у сына сосуды головы и шеи. Надеялась, что может там кроется какая-то причина ухудшения эпи... Но все таки это была доплерография, то бишь УЗИ сосудов. А вы конкретно УЗИ шеи проводили?

[Мама__Темы]

Цитата: Чистя83 от Вчера в 13:24:34
Цитата: мамаангелаСёмы от Вчера в 08:55:03
@keepfighting, в шейном отделе позвонки пережимают сосуды и питание мозгу не поступает. Примерно такая связь

Именно так и есть из за травны нарушается кровоток в мозг, в результате работа мозга нарушена, вот вам и эпи

вот кто так считает просто не понимает принципов возникновения эпи. спросите у эпилептолога, шея не при чем

@Чистя83, шея действительно ни при чем. Если есть нарушения в этом отделе, которые приводят к ухудшению кровотока, а значит и к питанию клеток, то, да действительно, это может и к ухудшению общей картины приводить.
Но вызвать саму эпилепсию это не может. В противном случае у большинства людей с травмами шеи должна была бы возникать эпи. Но к счастью этого не происходит

[Morena]

Девочки, занимаюсь поиском грамотного эпилептолога и клиники, где добросовестно выполнят вээг мониторинг.
Кто владеет информацией по Омску. Прошу совета ! 

[Свободна]

@Мама_Темы, делали узи ШОП, доплер сосудов шеи и рентген шейных позвонков.
Говорят, доплер у малышей не очень показателен, тк надо не двигаться во время рсследования.

[Чистя83]

@keepfighting, в шейном отделе позвонки пережимают сосуды и питание мозгу не поступает. Примерно такая связь

Именно так и есть из за травны нарушается кровоток в мозг, в результате работа мозга нарушена, вот вам и эпи

вот кто так считает просто не понимает принципов возникновения эпи. спросите у эпилептолога, шея не при чем

Вы эпилептолог? Спрашивала,сказала возможно.

нет я не эпилептолог. просто однажды нам невролог «нафантазировала» про то, что это возможно. после этого я интересовался данным вопросом у айвазяна, мухина, дюлака, немецких врачей и т.п. - спросил реально у 10 специалистов наверное в сумме. никто мне не подтвердил эту гипотезу. так что выдвигайте своего эпилептолога смело на нобелевскую премию и советую почитать информацию о том как вообще возникает патологическая активность в нейронах (про потенциалы действия, строение нейрона, йонные каналы и т.п.), многое поймете для себя и перестаните в подобную ерунду «про шею и эпи» верить )

А доплер делают до мрт или лучше после. Все таки наркоз же

[Yadran]

А доплер делают до мрт или лучше после. Все таки наркоз же
[/quote]
Нам сказали, что Доплер вообще маленьким не делают, нужно лежать не шевелиться, а мы не лежим ещё и орем! А если вы хотите делать МРТ, просите , чтобы вам и шею сняли, там все будет видно

[Mingshu]

Всем привет！ девочки, такая проблема, сидим на синактен депо, судороги по веста купировались （имеется ввиду кивки, салаамовы судороги и т.п.）, но！ребенка всего тянет как пружину！если не выспится, а у нас проблемы со сном, начинаются потягивающие судороги, его вытягивает дугой, температура повышается, уже второй раз ребенка в реанимацию забирают （ что это, веста ？  врачи ничего внятного не обьясняют, в прошлый раз судороги типа на фоне кишечной инфекции, сейчас все чисто.. дают сибазон и все, я в недоумении...

[кисярыба]

@Mingshu, а это точно судороги ????? Как это определили ????  Похоже на дистонические атаки, что не редкость на синактене ...

[Mingshu]

@кисярыба,  вот именно, что я не знаю, что это！ у возят в реанимацию, говорят, судороги, но похоже на дистонические атаки , терапию не меняют （и не имеет смысла нам все подходит）, что делать при атаках, подкажите, умоляю, не могу смотреть на своего малыша..

[Jn]

@кисярыба,  вот именно, что я не знаю, что это！ у возят в реанимацию, говорят, судороги, но похоже на дистонические атаки , терапию не меняют （и не имеет смысла нам все подходит）, что делать при атаках, подкажите, умоляю, не могу смотреть на своего малыша..

Мы только что закончили курс синактена, тоже выгибало и орал от этого жутко. У нас это атаки были , а не судроги, давали неулептил, помогло. Потом перестало так выгибать.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[Jn]

@кисярыба,  вот именно, что я не знаю, что это！ у возят в реанимацию, говорят, судороги, но похоже на дистонические атаки , терапию не меняют （и не имеет смысла нам все подходит）, что делать при атаках, подкажите, умоляю, не могу смотреть на своего малыша..

Мы только что закончили курс синактена, тоже выгибало и орал от этого жутко. У нас это атаки были , а не судроги, давали неулептил, помогло. Потом перестало так выгибать.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

Нам помогало купать! Много в воде его купать, они менее болезненные были и не такие продолжительные.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk