Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Joke]

@кисярыба,  вот именно, что я не знаю, что это！ у возят в реанимацию, говорят, судороги, но похоже на дистонические атаки , терапию не меняют （и не имеет смысла нам все подходит）, что делать при атаках, подкажите, умоляю, не могу смотреть на своего малыша..

Моего тоже или выгибало иливытягивалов струну, кричал плакал, не согнуть.... Это не судороги были. После курса прошло.

[Чистя83]

Девочки, все таки сделаем мрт шеи и брюшного отдела в солнцево, и если там нет ничего что могло бы провоцировать,то остается генетика. Записалась в НГМЦ к Деминой, к Дадали очередь на лето 2018г. Что можете сказать про Демину,кто был у нее. Что еще можно обследовать? Как врач сказала что ваша Веста такую критичную задержку вызвать не может,тк эпи активность не высокая и нет гипсы, те надо копать еще что то.

[elena_mik]

Девочки, все таки сделаем мрт шеи и брюшного отдела в солнцево, и если там нет ничего что могло бы провоцировать,то остается генетика. Записалась в НГМЦ к Деминой, к Дадали очередь на лето 2018г. Что можете сказать про Демину,кто был у нее. Что еще можно обследовать? Как врач сказала что ваша Веста такую критичную задержку вызвать не может,тк эпи активность не высокая и нет гипсы, те надо копать еще что то.

Про Демину в личку напишу. А то здесь не в тему.

[ptashka]

@кисярыба,  вот именно, что я не знаю, что это！ у возят в реанимацию, говорят, судороги, но похоже на дистонические атаки , терапию не меняют （и не имеет смысла нам все подходит）, что делать при атаках, подкажите, умоляю, не могу смотреть на своего малыша..

Мы купированы синактеном 11 месяцев назад. Заболели в 6,5 месяцев  будучи доношенными и развивающимися по возрасту. Однако на синактене , бегая в ходунках ребенок переодически вытягивал руку вперед и гнул голову к  плечу, выглядело пугающе, я думала , что это приступы трансформировались в другие приступы ,не вестовские  , но ВЭЭГ был чистым. Спустя время все прошло....

[ptashka]

Статистический факт , по собственным наблюдениям, читая форум. Дистонические атаки или все возможные выгибание и потягушки, это   побочка терапии синактеном в ряду с кушингом ... ИМХО...

[Jn]

@кисярыба,  вот именно, что я не знаю, что это！ у возят в реанимацию, говорят, судороги, но похоже на дистонические атаки , терапию не меняют （и не имеет смысла нам все подходит）, что делать при атаках, подкажите, умоляю, не могу смотреть на своего малыша..

Мы купированы синактеном 11 месяцев назад. Заболели в 6,5 месяцев  будучи доношенными и развивающимися по возрасту. Однако на синактене , бегая в ходунках ребенок переодически вытягивал руку вперед и гнул голову к  плечу, выглядело пугающе, я думала , что это приступы трансформировались в другие приступы ,не вестовские  , но ВЭЭГ был чистым. Спустя время все прошло....

А после синактена вы что-то принимаете?

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[ptashka]

Да, принимаем конвулекс. Сейчас принимаем половину изначально прописанной дозы , снизила по собственной инициативе, кровь в границах нормы  внутренние органы (печень , селезенка) тоже пришли в норму  . Полностью выводить пока не планирую.

[Juliromarusya]

 Девочки,добрый вечер)А у кого-нибудь было у деток по МРТ мозолистое тело вторично истончено?Ну вот при нашей форме эпи?И что это означает, кто-нибудь узнавал?

[Чистя83]

Девочки,у кого при дебюте синдрома Веста у ребенка начинались проблемы со стулом (запоры)??  А так же проблемы с переносимостью белка молока!

[Jn]

Да, принимаем конвулекс. Сейчас принимаем половину изначально прописанной дозы , снизила по собственной инициативе, кровь в границах нормы  внутренние органы (печень , селезенка) тоже пришли в норму  . Полностью выводить пока не планирую.

Можно я еще вопросы позадаю? Как долго после синактена все в норму приходило?

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[Joke]

Да, принимаем конвулекс. Сейчас принимаем половину изначально прописанной дозы , снизила по собственной инициативе, кровь в границах нормы  внутренние органы (печень , селезенка) тоже пришли в норму  . Полностью выводить пока не планирую.

Можно я еще вопросы позадаю? Как долго после синактена все в норму приходило?

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

У нас месяц где-то ушел но и курс короткий был

[keepfighting]

Девочки,добрый вечер)А у кого-нибудь было у деток по МРТ мозолистое тело вторично истончено?Ну вот при нашей форме эпи?И что это означает, кто-нибудь узнавал?

имхо в вашем случае это ничего не значит. повторяйте мрт в 2,5-3 года. вторично всегда подразумевают или то что это не патология, а следствие временной причины, или то, что однозначно ничего сказать нельзя. я много видел заключенй мрт и в 30% пишется данная фраза (включая нас в 0,6 мес, через какое то время [1-2,5 года] моз. тело уже не упоминали).

[кисярыба]

Девочки,добрый вечер)А у кого-нибудь было у деток по МРТ мозолистое тело вторично истончено?Ну вот при нашей форме эпи?И что это означает, кто-нибудь узнавал?

У нас :). Только у нас это звучит как - гипоплазия мозолистого тела ( утоньшение ствола мозолистого тела )....

[кисярыба]

Девочки,у кого при дебюте синдрома Веста у ребенка начинались проблемы со стулом (запоры)??  А так же проблемы с переносимостью белка молока!

У нас :) . Мы похоже все собрали, что можно :) 
Вот только я не уверена ,что проблемы с переносимостью белка молока у нас начались при дебюте. Они кажется начались раньше ... А может и нет и есть связь с конвулексом . Как бы там не было нам выявили это в Год . И до трех мы сидели без молочки, говядины и телятины. Потом потихоньку вводили с творожка ( причем не в России ). Сейчас нормально все . В разумных пределах. Молоко только в кашу и омлет. Просто пить молоко не даю . Ест творожки нормально .

[keepfighting]

Девочки,добрый вечер)А у кого-нибудь было у деток по МРТ мозолистое тело вторично истончено?Ну вот при нашей форме эпи?И что это означает, кто-нибудь узнавал?

У нас :). Только у нас это звучит как - гипоплазия мозолистого тела ( утоньшение ствола мозолистого тела )....

вроде как вы не делали повторное мрт после купирования?  интересно ..