Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Konfetka_n]

Вчера были у невролога и она сказала что инвалидность оформляют только через полгода после постановки диагноза. То есть у нас два месяцаназад был первый приступ и мы узнали о синдроме Веста, но инвалидность нам оформят только ещё через 4 месяца. Это очень странно, у всех так?

Мы только спустя год оформляем. Думала. Что нельзя. Но эпилептолог сказала оформляйтесь .


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[NAB]

@margarita1865, нет,  сразу ее не оформляют обычно.  Там с первичной диагностики вроде не менее 4 мес должно быть,  т е тогда ясно,  что заболевание стойкие,  не излечивается быстро ( смысл привожу,  закон юрист неоднократно этот цитировал).

[Chatter]

@Chatter, Вик вы инву можете после 3 лет оформлять через психа

Очень опасный совет (
А если ребёнок к 7 годам восстановится ? Что делать с психиатрическим диагнозом то ?
Его снять дюже как сложно ....
 Мое мнение , лучше вообще без инвы, чем с Инной по психиатрии ,особенно когда ребёнок ещё такой маленький . Юль кому как..я вот одна теперь детей ращу,мы на эти деньги живем и до садика ой как далеко...мне все равно на диагнозы и у нас будет по психиатрии это точно,уо будет..как у других не знаю...но почти 30000 не валяются на дороге     

Да, и нам деньги очень нужны. Мне многие говорят что не надо оформлять инву по психиатрии, что то чревато в будущем. Я решила спросить у знакомого психиатра, он меня уверил что ничем не чревата. Не знаю даже кому и верить, вот бы найти людей кто оформлял..

[Chatter]

@Juliromarusya, Юль, прости, я видимо не очень корректно написала . Но я действительно хотела предостечеречь от оформления инвы по психиатрии в таком возрасте . Эпилепсия это неврология . И если есть возможность оформить по эпи или дцп привязать, то лучше так .
Невозможно по ребёнку в 2,5 года понять в принципе УО у него или ЗПР

Мы на днях были у невролога в рдкб, она сказала что скорей всего уо будет. Он совсем не развивается( ну верней очень медленно) и сказала что у нас скорей всего генетика. Она кстати не первая, кто нам предполагает генетику, ну само собой если других вариантов особо и нет..

[margarita1865]

Сыну 7 месяцев, даю прикорм, рот открывает, проглатывает, но вот как поить его не знаю. Из бутылочки не сосет (жуёт, но не высасывает почему-то), поильник само собой тоже не сосет, из шприца если в рот заливать, то его тошнить начинает. Как вы деткам даёте воду? И главное сколько ему надо давать в день? Детки с нормальным развитием то если пить не хотят то и не будут, а если хотят то пьют, а у нас то непонятно вообще...

[MarinaRohanova]

Добрый день. Нам 6 месяцев, родились на 34 неделе 1850. В 6 месяцев поставили Синдром Веста. На ээг гипсаритмия, мрт хорошее. Начали с сабрила - 1 неделя, спазмы стали мягче она стала активной, веселой, я думала все налаживается, но новое ээг показало, что гипсаритмия не ушла. Сказали будем колоть синактен. Мне очень страшно, как ваши детки перенесли уколы? Спасибо

[MarinaRohanova]

Добрый день, кто ездил за границу лечить синдром Веста? Результат был лучше, стоит ли туда ехать? Какая больница лучше. Спасибо

[Chatter]

Добрый день. Нам 6 месяцев, родились на 34 неделе 1850. В 6 месяцев поставили Синдром Веста. На ээг гипсаритмия, мрт хорошее. Начали с сабрила - 1 неделя, спазмы стали мягче она стала активной, веселой, я думала все налаживается, но новое ээг показало, что гипсаритмия не ушла. Сказали будем колоть синактен. Мне очень страшно, как ваши детки перенесли уколы? Спасибо

А как развивался ребёнок до 6 мес?

[MarinaRohanova]

Добрый день. Нам 6 месяцев, родились на 34 неделе 1850. В 6 месяцев поставили Синдром Веста. На ээг гипсаритмия, мрт хорошее. Начали с сабрила - 1 неделя, спазмы стали мягче она стала активной, веселой, я думала все налаживается, но новое ээг показало, что гипсаритмия не ушла. Сказали будем колоть синактен. Мне очень страшно, как ваши детки перенесли уколы? Спасибо

А как развивался ребёнок до 6 мес?

Все хорошо было, переворачивается с живота на спину,  голову держит, болтает. Когда пошли приступы, она после них просто лежала. Мы думали на погоду так реагирует, тогда скачки были по температуре. За неделю в больнице пробует ползти, научилась переворачиваться со спины на живот.

[Jn]

Добрый день, кто ездил за границу лечить синдром Веста? Результат был лучше, стоит ли туда ехать? Какая больница лучше. Спасибо

В эффективности лечения важна скорость, не терять времени. А это идёт в разрез с поездкой за границу. 

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

[Chatter]

Добрый день. Нам 6 месяцев, родились на 34 неделе 1850. В 6 месяцев поставили Синдром Веста. На ээг гипсаритмия, мрт хорошее. Начали с сабрила - 1 неделя, спазмы стали мягче она стала активной, веселой, я думала все налаживается, но новое ээг показало, что гипсаритмия не ушла. Сказали будем колоть синактен. Мне очень страшно, как ваши детки перенесли уколы? Спасибо

А как развивался ребёнок до 6 мес?

Все хорошо было, переворачивается с живота на спину,  голову держит, болтает. Когда пошли приступы, она после них просто лежала. Мы думали на погоду так реагирует, тогда скачки были по температуре. За неделю в больнице пробует ползти, научилась переворачиваться со спины на живот.

1 неделя после начала приёма сабрила или выхода на полную дозу? Если последнее, то не тяните, колите гормон как вам предлагают, только синактен

[Konfetka_n]

Сыну 7 месяцев, даю прикорм, рот открывает, проглатывает, но вот как поить его не знаю. Из бутылочки не сосет (жуёт, но не высасывает почему-то), поильник само собой тоже не сосет, из шприца если в рот заливать, то его тошнить начинает. Как вы деткам даёте воду? И главное сколько ему надо давать в день? Детки с нормальным развитием то если пить не хотят то и не будут, а если хотят то пьют, а у нас то непонятно вообще...

С ложки пою
Пока пьёт даю, отворачивается перестаю
Ни бутылки. Ни поильники, ничего не берет



Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[margarita1865]

Добрый день! У меня сын изначально не развивался до начала приступов, головку не держал, взгляд не фиксировал, не улыбался. Сейчас ему 8 месяц, приступы купировали, гипсаритмия ушла, но я читала что если развития не было изначально, то и скорее всего его и не будет. У кого такое было, расскажите пожалуйста как в итоге все получилось? Пошло развитие? Сопутствующих заболеваний у нас нет никаких...

[Таня и Семен]

Скажите ... сильный регрессии и не развитие ребёнка уже как 3 года могут быть синдромом веста ...были эпилептические спазмы в ввиде абсансов , миоклонически-тонических спазмов (падение головы с поднятием рук в верх ) гипсоаритмии небыло ..приступов нет уже 3 года ... но ребёнок вообще не развивается ... мрт в норме , гинетика на данный момент тоже в норме ...ищу родителей с подобными случяеми....а ещё у нас аутистическте расстройства

[Таня и Семен]

Интересует такой вопрос могут дать инвалидность по одному диагнозу эпилепсия синдром веста? Или дают инвалидность еще по сопутствующим заболеваниям. Мы не купированые нам 1г 11мес ходим сидим развитие среднее. Нам молчат про инвалидность. Могут нам дать инвалидность или нет.

если не купированы и есть приступы то дадут

Нам дали инвалидность без проблем в 2,4 года и без приступов .. хотя все уверяли что не дадут ее ....мрт в норме ...ребёнок слаб .. мышцы не развиты ...хотя ходит ... они видят сразу физический недостаток ....ну а развитие конечно вообще нет .. он им пока-пока даже не помахал