Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Chatter]

А мне невролог в поликлинике сказала что без приступов нам инва не светит... Очень интересно

А по другому нельзя оформить ? Органика, дцп и тд ?

Не-а, ничего нет кроме зпрр

То есть по физике норма ?
Тогда увы, инва скорее всего не светит .
Нам повезло , мы в 5 лет успели первично оформить в 74 мсэ у Полунина , от неё и пляшем .

А я не знаю норма или нет... Конечно от других детей отличается, ходит шатаясь и мелкая моторика слабо развита.

[Chatter]

@Chatter, Вик вы инву можете после 3 лет оформлять через психа

Очень опасный совет (
А если ребёнок к 7 годам восстановится ? Что делать с психиатрическим диагнозом то ?
Его снять дюже как сложно ....
 Мое мнение , лучше вообще без инвы, чем с Инной по психиатрии ,особенно когда ребёнок ещё такой маленький .

100% поддерживаю!!! Синдром Веста до трёх лет по неврологии в перечень входит для получения нивы. В Новосибирске купированные дети получают инвалидность даже не имея отставания в развитии. Если отставание есть, хоть какое-то, то должны дать обязательно. Если нет, то лучше совсем без инвалидности.

А есть офиц документы подтверждающие это?

[margarita1865]

может ли начаться развитие на фоне приёма Синактена и купировании приступов? Или только после отмены препарата? А то приступов давно нет, но развитие пока стоит на месте, вот думаю может потому что курс ещё не закончили

У нас через три месяца только восстановил все что потерял на Синактене. А потерял все. Агрессивная короткая схема была.

А мы через 3 месяца только начали восстанавливаться . До этого только вернулся сосательный рефлекс, слух и частично зрение и все .

А сейчас как? Все вернулось? Сколько вам уже годиков?

[Joke]

@Chatter, Вик вы инву можете после 3 лет оформлять через психа

Очень опасный совет (
А если ребёнок к 7 годам восстановится ? Что делать с психиатрическим диагнозом то ?
Его снять дюже как сложно ....
 Мое мнение , лучше вообще без инвы, чем с Инной по психиатрии ,особенно когда ребёнок ещё такой маленький .

100% поддерживаю!!! Синдром Веста до трёх лет по неврологии в перечень входит для получения нивы. В Новосибирске купированные дети получают инвалидность даже не имея отставания в развитии. Если отставание есть, хоть какое-то, то должны дать обязательно. Если нет, то лучше совсем без инвалидности.

А есть офиц документы подтверждающие это?

У меня нет, у сына инва по педиатрии. Но есть знакомая мамочка котора оформила дважды на год своему ребёнку по синдрому Веста. Первый год ребёнок сильно отставал. А на второй комиссии догнал полностью сверстников. И им дали.
Есть и вторая мамочка. Тоже оформили по Веста. Ребёнок сильно отстаёт в развитии. Дали до 18.

[кисярыба]

может ли начаться развитие на фоне приёма Синактена и купировании приступов? Или только после отмены препарата? А то приступов давно нет, но развитие пока стоит на месте, вот думаю может потому что курс ещё не закончили

У нас через три месяца только восстановил все что потерял на Синактене. А потерял все. Агрессивная короткая схема была.

А мы через 3 месяца только начали восстанавливаться . До этого только вернулся сосательный рефлекс, слух и частично зрение и все .

А сейчас как? Все вернулось? Сколько вам уже годиков?

Нам 8 лет,  задержка есть до сих пор

[Chatter]

@Chatter, Вик вы инву можете после 3 лет оформлять через психа

Очень опасный совет (
А если ребёнок к 7 годам восстановится ? Что делать с психиатрическим диагнозом то ?
Его снять дюже как сложно ....
 Мое мнение , лучше вообще без инвы, чем с Инной по психиатрии ,особенно когда ребёнок ещё такой маленький .

100% поддерживаю!!! Синдром Веста до трёх лет по неврологии в перечень входит для получения нивы. В Новосибирске купированные дети получают инвалидность даже не имея отставания в развитии. Если отставание есть, хоть какое-то, то должны дать обязательно. Если нет, то лучше совсем без инвалидности.

А есть офиц документы подтверждающие это?

У меня нет, у сына инва по педиатрии. Но есть знакомая мамочка котора оформила дважды на год своему ребёнку по синдрому Веста. Первый год ребёнок сильно отставал. А на второй комиссии догнал полностью сверстников. И им дали.
Есть и вторая мамочка. Тоже оформили по Веста. Ребёнок сильно отстаёт в развитии. Дали до 18.

я так понимаю чтобы начать оформлять инву надо идти к участковому педиатру? А он уже направляет дальше? И врачи сами не вправе решать положена нам инвалидность или нет... Отставание у нас от сверстников сильное, ну он даже речь не понимает и не отвечает никак, ни жестами, ни речью...

[Chatter]

@Chatter, Вик вы инву можете после 3 лет оформлять через психа

Очень опасный совет (
А если ребёнок к 7 годам восстановится ? Что делать с психиатрическим диагнозом то ?
Его снять дюже как сложно ....
 Мое мнение , лучше вообще без инвы, чем с Инной по психиатрии ,особенно когда ребёнок ещё такой маленький .

я слышала что с инвой по психиатрии в будущем могут быть проблемы, но так и не поняла какие... А если у него так и будет отставание и в сад его не возьмут... Сейчас он не слушается, только бегает и все кидает что видит... Какой тут сад...

[кисярыба]

@Chatter,  идти нужно к тому врачу по профилю которого Вы инвалидность оформляете .
Она даёт Вам « бегунок « там куча врачей ,обходите их всех и потом врач выдаёт вам направление на мсэ . А ну и Пмпк теперича пройти желательно , без неё Вам не впишут нуждаемость в спец условиях образования .

@Chatter, Вик вы инву можете после 3 лет оформлять через психа

Очень опасный совет (
А если ребёнок к 7 годам восстановится ? Что делать с психиатрическим диагнозом то ?
Его снять дюже как сложно ....
 Мое мнение , лучше вообще без инвы, чем с Инной по психиатрии ,особенно когда ребёнок ещё такой маленький .

я слышала что с инвой по психиатрии в будущем могут быть проблемы, но так и не поняла какие... А если у него так и будет отставание и в сад его не возьмут... Сейчас он не слушается, только бегает и все кидает что видит... Какой тут сад...

Видели бы Вы какие у нас есть дети в коррекционной группе обысного детского сада ) , да и в обычных группах такие тоже есть , у кого проблемы видны невооруженным глазом, а родители все в розовых очках ходят .

[Juliromarusya]

@Chatter, Вик вы инву можете после 3 лет оформлять через психа

Очень опасный совет (
А если ребёнок к 7 годам восстановится ? Что делать с психиатрическим диагнозом то ?
Его снять дюже как сложно ....
 Мое мнение , лучше вообще без инвы, чем с Инной по психиатрии ,особенно когда ребёнок ещё такой маленький . Юль кому как..я вот одна теперь детей ращу,мы на эти деньги живем и до садика ой как далеко...мне все равно на диагнозы и у нас будет по психиатрии это точно,уо будет..как у других не знаю...но почти 30000 не валяются на дороге     

[Juliromarusya]

А так кто как хочет,советовать не буду,пускай принимают сами решения,я своё мнение написала,это был не совет

[Juliromarusya]

@Joke,привет) мы уже забросили Бломберга.У нас массаж и остеопат,лфк ещё.А результат...начал ходить сам...от опоры к опоре..сегодня вот просто ходил по квартире,не искал опору.Развитие на год у нас,отстаем на год от сверстников,нам сейчас 2,2.Пирамидку,сортеры ,все что связано с моторикой почти норм у нас,а вот понимание речи,сама речь их почти нет...где носик и где Мама не покажет пока пока не умеет.Зато свет по просьбе выключить,дверь закрыть это норм

[Juliromarusya]

Наши дырки в лобных долях так ведь просто нам не сойдут на нет...так что чудес я не жду...по Мрт видно,что во лбу у нас сплошной шрам

[кисярыба]

@Juliromarusya, Юль, прости, я видимо не очень корректно написала . Но я действительно хотела предостечеречь от оформления инвы по психиатрии в таком возрасте . Эпилепсия это неврология . И если есть возможность оформить по эпи или дцп привязать, то лучше так .
Невозможно по ребёнку в 2,5 года понять в принципе УО у него или ЗПР

[Juliromarusya]

@кисярыба,Юль ты тоже прости,может резко написала)))

[margarita1865]

Вчера были у невролога и она сказала что инвалидность оформляют только через полгода после постановки диагноза. То есть у нас два месяцаназад был первый приступ и мы узнали о синдроме Веста, но инвалидность нам оформят только ещё через 4 месяца. Это очень странно, у всех так?