Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Joke]

Интересует такой вопрос могут дать инвалидность по одному диагнозу эпилепсия синдром веста? Или дают инвалидность еще по сопутствующим заболеваниям. Мы не купированые нам 1г 11мес ходим сидим развитие среднее. Нам молчат про инвалидность. Могут нам дать инвалидность или нет.

если не купированы и есть приступы то дадут

Нам дали инвалидность без проблем в 2,4 года и без приступов .. хотя все уверяли что не дадут ее ....мрт в норме ...ребёнок слаб .. мышцы не развиты ...хотя ходит ... они видят сразу физический недостаток ....ну а развитие конечно вообще нет .. он им пока-пока даже не помахал

Что Вы понимаете под словом "совсем не развивается"?
Как много с ребёнком проводится занятий, физических и интеллектуальных? Сам по себе ребёнок будет развиваться в крайне редких случаях синдрома Веста. Он первоочередно бьет по интеллекту.
Если я не буду постоянно заниматься с сыном ( активные прогулки, массаж, зарядка, обучение самостоятельности - Ежедневно) и вкладываться в занятия со специалистами, то он не будет развиваться, от слова - совсем. У нас ремиссия полтора года, гипсаритмии тоже не было. Развитие идёт очень медленно. Но чем больше с ним разных занятий, тем больше он соображает и умеет.
Платные занятия у нас (дефектолог, сенсорная интеграция, логопед, кст, телесный логопед, нейродинамический массаж, бассейн, групповые игровые занятия).
Ребенку 3,5 года. Не говорит, самостоятельно не ходит, только за руку. В туалет не просится но если посадить на горшок, все сделает.
Проблем много, но положительная динамика есть.

[Таня и Семен]

Интересует такой вопрос могут дать инвалидность по одному диагнозу эпилепсия синдром веста? Или дают инвалидность еще по сопутствующим заболеваниям. Мы не купированые нам 1г 11мес ходим сидим развитие среднее. Нам молчат про инвалидность. Могут нам дать инвалидность или нет.

если не купированы и есть приступы то дадут

Нам дали инвалидность без проблем в 2,4 года и без приступов .. хотя все уверяли что не дадут ее ....мрт в норме ...ребёнок слаб .. мышцы не развиты ...хотя ходит ... они видят сразу физический недостаток ....ну а развитие конечно вообще нет .. он им пока-пока даже не помахал

Что Вы понимаете под словом "совсем не развивается"?
Как много с ребёнком проводится занятий, физических и интеллектуальных? Сам по себе ребёнок будет развиваться в крайне редких случаях синдрома Веста. Он первоочередно бьет по интеллекту.
Если я не буду постоянно заниматься с сыном ( активные прогулки, массаж, зарядка, обучение самостоятельности - Ежедневно) и вкладываться в занятия со специалистами, то он не будет развиваться, от слова - совсем. У нас ремиссия полтора года, гипсаритмии тоже не было. Развитие идёт очень медленно. Но чем больше с ним разных занятий, тем больше он соображает и умеет.
Платные занятия у нас (дефектолог, сенсорная интеграция, логопед, кст, телесный логопед, нейродинамический массаж, бассейн, групповые игровые занятия).
Ребенку 3,5 года. Не говорит, самостоятельно не ходит, только за руку. В туалет не просится но если посадить на горшок, все сделает.
Проблем много, но положительная динамика есть.

прямое значение этого понятия.... у всех случаи разные ... вы молодцы что занимаетесь ... мы тоже не бездействуем ...но есть понятие правильно заниматься .....вот до 3 лет мы занимались не правильно ... отсюда и понятие совсем не развивается...но произошло чудо и я открыла для себя АВА терапию - и он сказал недавно «дай» и всем советую прийти к этой терапии потому что подходит не только аутиста но и детям с ЗПРР ... но моему мужу он все равно не развивается... потому что у одних людей стакан пуст, а у других на половину полон ..

[Joke]

Интересует такой вопрос могут дать инвалидность по одному диагнозу эпилепсия синдром веста? Или дают инвалидность еще по сопутствующим заболеваниям. Мы не купированые нам 1г 11мес ходим сидим развитие среднее. Нам молчат про инвалидность. Могут нам дать инвалидность или нет.

если не купированы и есть приступы то дадут

Нам дали инвалидность без проблем в 2,4 года и без приступов .. хотя все уверяли что не дадут ее ....мрт в норме ...ребёнок слаб .. мышцы не развиты ...хотя ходит ... они видят сразу физический недостаток ....ну а развитие конечно вообще нет .. он им пока-пока даже не помахал

Что Вы понимаете под словом "совсем не развивается"?
Как много с ребёнком проводится занятий, физических и интеллектуальных? Сам по себе ребёнок будет развиваться в крайне редких случаях синдрома Веста. Он первоочередно бьет по интеллекту.
Если я не буду постоянно заниматься с сыном ( активные прогулки, массаж, зарядка, обучение самостоятельности - Ежедневно) и вкладываться в занятия со специалистами, то он не будет развиваться, от слова - совсем. У нас ремиссия полтора года, гипсаритмии тоже не было. Развитие идёт очень медленно. Но чем больше с ним разных занятий, тем больше он соображает и умеет.
Платные занятия у нас (дефектолог, сенсорная интеграция, логопед, кст, телесный логопед, нейродинамический массаж, бассейн, групповые игровые занятия).
Ребенку 3,5 года. Не говорит, самостоятельно не ходит, только за руку. В туалет не просится но если посадить на горшок, все сделает.
Проблем много, но положительная динамика есть.

прямое значение этого понятия.... у всех случаи разные ... вы молодцы что занимаетесь ... мы тоже не бездействуем ...но есть понятие правильно заниматься .....вот до 3 лет мы занимались не правильно ... отсюда и понятие совсем не развивается...но произошло чудо и я открыла для себя АВА терапию - и он сказал недавно «дай» и всем советую прийти к этой терапии потому что подходит не только аутиста но и детям с ЗПРР ... но моему мужу он все равно не развивается... потому что у одних людей стакан пуст, а у других на половину полон ..

Да, соглашусь с тем что можно правильно и не правильно заниматься.... И мы до трёх лет не правильно занимались. Тут ещё главное и важное каждому именно своё найти. В 3 года ровно мы начали АВА терапию... 4,5мес по два часа 4 раза в неделю..... Начал просить, похлопыванием.... На этом все))) далее пошли к телесному логопеду, дефектологу. Прошли 2 курса с нейрологопедом и АБМ.... Потом скорректировали питание, добавили Бломберга, сенсорную, бассейн, ежедневные зарядки и закаливания, чтение книг, слушаем музыку и скачем на мяче.... На максимальной нагрузке  всего месяц, а результаты уже есть!

[Chatter]

Интересует такой вопрос могут дать инвалидность по одному диагнозу эпилепсия синдром веста? Или дают инвалидность еще по сопутствующим заболеваниям. Мы не купированые нам 1г 11мес ходим сидим развитие среднее. Нам молчат про инвалидность. Могут нам дать инвалидность или нет.

если не купированы и есть приступы то дадут

Нам дали инвалидность без проблем в 2,4 года и без приступов .. хотя все уверяли что не дадут ее ....мрт в норме ...ребёнок слаб .. мышцы не развиты ...хотя ходит ... они видят сразу физический недостаток ....ну а развитие конечно вообще нет .. он им пока-пока даже не помахал

Что Вы понимаете под словом "совсем не развивается"?
Как много с ребёнком проводится занятий, физических и интеллектуальных? Сам по себе ребёнок будет развиваться в крайне редких случаях синдрома Веста. Он первоочередно бьет по интеллекту.
Если я не буду постоянно заниматься с сыном ( активные прогулки, массаж, зарядка, обучение самостоятельности - Ежедневно) и вкладываться в занятия со специалистами, то он не будет развиваться, от слова - совсем. У нас ремиссия полтора года, гипсаритмии тоже не было. Развитие идёт очень медленно. Но чем больше с ним разных занятий, тем больше он соображает и умеет.
Платные занятия у нас (дефектолог, сенсорная интеграция, логопед, кст, телесный логопед, нейродинамический массаж, бассейн, групповые игровые занятия).
Ребенку 3,5 года. Не говорит, самостоятельно не ходит, только за руку. В туалет не просится но если посадить на горшок, все сделает.
Проблем много, но положительная динамика есть.

прямое значение этого понятия.... у всех случаи разные ... вы молодцы что занимаетесь ... мы тоже не бездействуем ...но есть понятие правильно заниматься .....вот до 3 лет мы занимались не правильно ... отсюда и понятие совсем не развивается...но произошло чудо и я открыла для себя АВА терапию - и он сказал недавно «дай» и всем советую прийти к этой терапии потому что подходит не только аутиста но и детям с ЗПРР ... но моему мужу он все равно не развивается... потому что у одних людей стакан пуст, а у других на половину полон ..

Да, соглашусь с тем что можно правильно и не правильно заниматься.... И мы до трёх лет не правильно занимались. Тут ещё главное и важное каждому именно своё найти. В 3 года ровно мы начали АВА терапию... 4,5мес по два часа 4 раза в неделю..... Начал просить, похлопыванием.... На этом все))) далее пошли к телесному логопеду, дефектологу. Прошли 2 курса с нейрологопедом и АБМ.... Потом скорректировали питание, добавили Бломберга, сенсорную, бассейн, ежедневные зарядки и закаливания, чтение книг, слушаем музыку и скачем на мяче.... На максимальной нагрузке  всего месяц, а результаты уже есть!

А что там по питанию?

[Juliromarusya]

@Chatter, у меня куча знакомых у кого инва по психу,а что делать,если так надо,причем дети уже старше 5 лет...у нас тут уже костромская коалиция особых мам)))и куча знакомых и подруг теперь)...и я не боюсь диагнозов....я своего Русю знаю лучше всех,он и его диагнозы идут не пересекаясь,хаха))шучу...если положена инва,она будет...

[margarita1865]

А почему все так боятся инвы по психу?

[кисярыба]

@margarita1865, потому что иногда дети даже в 5 и 7 это большая разница,  при хорошем восстановителтном потенциале,  при грамотно построенной реабилитации они компегсируются по максимуму.  И диагноз УО очень может помешать обучаться по общей программе в обычной школе. 
Моей лично он бы помешал

[keepfighting]

@margarita1865, потому что иногда дети даже в 5 и 7 это большая разница,  при хорошем восстановителтном потенциале,  при грамотно построенной реабилитации они компегсируются по максимуму.  И диагноз УО очень может помешать обучаться по общей программе в обычной школе. 
Моей лично он бы помешал

а есть примеры? у меня есть похожая задача

[кисярыба]

@margarita1865, потому что иногда дети даже в 5 и 7 это большая разница,  при хорошем восстановителтном потенциале,  при грамотно построенной реабилитации они компегсируются по максимуму.  И диагноз УО очень может помешать обучаться по общей программе в обычной школе. 
Моей лично он бы помешал

а есть примеры? у меня есть похожая задача

Пример это мой ребёнок личный . Если Вы о компенсаторных возможностях и потенциале .
Если о псих диагнозе , то есть на форуме примеры, когда ребёнку в 3 года за 5 минут приёма вкатили УО , а он сейчас учится в обычной школе , но вынужден учиться без адаптации программы и условий под дцп , потому что с таким диагнозом в « копилке» сложно на ПМПК доказать, что он не индюк .

[keepfighting]

@margarita1865, потому что иногда дети даже в 5 и 7 это большая разница,  при хорошем восстановителтном потенциале,  при грамотно построенной реабилитации они компегсируются по максимуму.  И диагноз УО очень может помешать обучаться по общей программе в обычной школе. 
Моей лично он бы помешал

а есть примеры? у меня есть похожая задача

Пример это мой ребёнок личный . Если Вы о компенсаторных возможностях и потенциале .
Если о псих диагнозе , то есть на форуме примеры, когда ребёнку в 3 года за 5 минут приёма вкатили УО , а он сейчас учится в обычной школе , но вынужден учиться без адаптации программы и условий под дцп , потому что с таким диагнозом в « копилке» сложно на ПМПК доказать, что он не индюк .

мне это понятно, но вариантов миллион - сегодня ребенок не говорил, завтра его прорвало - это как пример или один он что то не делал, а в дет. саду понял и стал делать так же и т.п.

опять же есть статистика - 1 из 10/100/1000 социализируется, обучаем и т.п.

у меня есть масса примеров когда в 2 года поставили аутизм, я не про эти вещи.

мне интересен ваш опыт - у вас получилось с неким отставанием (о котором вы сами написали) обойти/побороть какие то препоны и определить дочь в общ. школу? мне с этой стороны понять нужно.

сорри, что не слежу последнее время за вашей историей. может туплю.

[margarita1865]

Мы неделю назад примерно перестали колоть Синактен и вот у сына резко пропал аппетит (на Синактене ел как слоник), прикорм не ест, на грудь плачет, рыдает, не берет
Меня это пугает, что это может быть? Он так делал раньше когда были приступы
Может это реагирует на отмену гормонов? Ни у кого такого не было?

[Joke]

Мы неделю назад примерно перестали колоть Синактен и вот у сына резко пропал аппетит (на Синактене ел как слоник), прикорм не ест, на грудь плачет, рыдает, не берет
Меня это пугает, что это может быть? Он так делал раньше когда были приступы
Может это реагирует на отмену гормонов? Ни у кого такого не было?

Да, после гормона часто такое бывает. Пройдёт )

[Оксана2103]

Подскажите пожалуйста! Какие врачи назначают синактен? В какой клинике могут проколоть? Мы на сабриле полгода уже, не помогает.

[Konfetka_n]

Подскажите пожалуйста! Какие врачи назначают синактен? В какой клинике могут проколоть? Мы на сабриле полгода уже, не помогает.

В спб колит Минин Алексей Владимирович

Городская больница номер 5
Мы у него кололи


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[кисярыба]

@keepfighting, я не стала определять дочь в общую школу , так как считаю ,что 30 человек в классе не для неё . Но программу на ЦПМПК нам дали 6.2 - с ней можно идти и в обычную школу .
Это обычная программа, но растянутая на 5 лет начальная школа .
Мы идём в коррекционную учебно - реабилитационную школу для детей с ДЦП .
Психиатра мы прошли, от освидетельствования отказались , нам дали справку , что при первичном осмотре грубой патологии не выявлено , на учёте не состоит . Этого достаточно для программ 1 и 2 .
Но если бы нива у нас была бы по психиатрии , то увы, такую справку нам бы никто не дал ‘