Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 692731 раз)

0 Пользователей и 5 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17004
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 584
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраля 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/
« Последнее редактирование: 24 Октября 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн kristinaki

Re: Синдром Веста
« Ответ #6555 : 04 Июля 2021, 21:10:48 »
Всем привет! Давно меня тут не было!  Решила поделиться нашими новостями! Нам через месяц будет 7 лет! Наша подробная история есть в моих сообщениях, вкратце старший сынок из двойни, плановое КС, всё хорошо, до 6 месяцев к нам претензией не было, в 6 месяцев судороги,гипса,откат... Сабрил нас купировал за месяц, дальше учились всему заново...к году сел, в полтора начал ходить.. развитие шло не равномерно, с отставанием. Главная наша проблема -это речь! Плюс АЧ..  мы вот только начали говорить предложениями! До этого только слова были...Но понималка работает, память хорошая. В сентябре мы идём в первый класс обычной школы... Но пару часов в день он у меня будет ходить на индивидуальные занятия со спец педагогом ( такая практика в Греции, где мы живём) к детям тянется,играет в ролевые игры, со стороны обычный ребёнок, если б не проблема с речью, но я верю в своего сыночка! С логопедом мы занимаемся с 15 месяцев,ходит в бассейн. Большой сдвиг пошел после рождения у нас третьего ребёнка! Он все повторяет за младшим братом!

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 71034
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2454
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6556 : 04 Июля 2021, 21:26:03 »
@kristinaki, у вас хорошиеиуспехи, пусть и дальше так!
Поздравляю с рождением третьего малыша! ааа
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн kristinaki

Re: Синдром Веста
« Ответ #6557 : 05 Июля 2021, 15:37:54 »
@NAB, спасибо! Просто хотелось поделиться нашими успехами! Верьте в своих деток! Были разные моменты в моей жизни..и отчаяния, и разочарования...и когда руки опускались...но всегда находила в себе силы продолжать..и в какой то момент ты видишь результат! Пусть для кого то очень маленький, для нас нет маленьких побед, потому что я знаю,что это каждодневный труд! Все маленькие победы моего сына - это огромное счастье для меня!

Оффлайн Ameli90

Re: Синдром Веста
« Ответ #6558 : 05 Июля 2021, 16:18:06 »
Девочки! Сегодня дочери поставили диагноз синдром Веста. Сразу предложено купироваться синактеном. Вопрос: где его купить, заказать?! Помогите, пожалуйста😭

Оффлайн Ameli90

Re: Синдром Веста
« Ответ #6559 : 05 Июля 2021, 16:54:41 »
Расскажу немного о нас. Первые судороги проявились в 6,5 мес во время болезни (бронхит). На ЭЭГ все чисто, по МРТ небольшие признаки перенесенной гипоксии. Купировали конвулексом, принимаем его и по сей день. 3 месяца тишины и вот в 9 месяцев при прорезывании зубов, эта гадость вернулась снова. И выглядит по-другому. Свежая ЭЭГ показала гипсаритмию и сразу выставлен диагноз синдром Веста... Волосы дыбом, но выбора нет. Надо собираться, мобилизировать все силы и помогать ребёнку.

Оффлайн Jn

Re: Синдром Веста
« Ответ #6560 : 05 Июля 2021, 17:57:13 »
@kristinaki как здорово, что вы написали)
Он у вас билинг получается?
А до школы тоже спец педагог был? Или может садик типо наших логопедических?  Очень интересно как это бывает устроено.

Успехи ваши 💪💪 

Оффлайн Jn

Re: Синдром Веста
« Ответ #6561 : 05 Июля 2021, 18:00:59 »
Девочки! Сегодня дочери поставили диагноз синдром Веста. Сразу предложено купироваться синактеном. Вопрос: где его купить, заказать?! Помогите, пожалуйста😭

В интернете, вроде, в трансфарме заказывают.
Хорошо, что сразу предложили вам его назначить!
« Последнее редактирование: 05 Июля 2021, 18:07:43 от Jn »

Оффлайн kristinaki

Re: Синдром Веста
« Ответ #6562 : 05 Июля 2021, 22:25:01 »
@Ameli90, здравствуйте! Хорошо что назначили быстро гормон! К сожалению я не в России и помочь не могу. Вы напишите в каком вы городе? Нужно мне кажется искать в первую очередь врача,который распишит схему.

Оффлайн kristinaki

Re: Синдром Веста
« Ответ #6563 : 05 Июля 2021, 22:34:11 »
@Jn, так как у нас была очень большая задержка речи, мы решили не путать ребёнка 2 языками, разговаривали с ним только на греческом короткими фразами, но русский был на слуху. Сейчас как речь пошла, стараюсь и на русском разговаривать, уже кое что выучил 😍 В Греции обязательное образование начинается с 3.5-4 лет, что то вроде нулевого класса 2 года, мы проходили в него 3 года, там инклюзивное образование, то есть мы были в общей группе, но была и специальная подгруппа в группе, там детки разные, от небольшой задержки до аутизма, не больше 3 человек и у них спец. преподаватель.

Оффлайн Ameli90

Re: Синдром Веста
« Ответ #6564 : 05 Июля 2021, 22:35:45 »
@Ameli90, здравствуйте! Хорошо что назначили быстро гормон! К сожалению я не в России и помочь не могу. Вы напишите в каком вы городе? Нужно мне кажется искать в первую очередь врача,который распишит схему.

Я очень переживаю. Читаю отзывы о синактене - волосы дыбом. Столько побочек.. Я понимаю, что это не сравнимо с тем, какой удар получает мозг от каждого приступа. Но мне так страшно! Схему распишут, с этим нет проблемы. Главное найти препарат и решиться. С утра я была полна решимости, а начитавшись историй испугалась, сижу в растерянности.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 71034
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2454
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6565 : 05 Июля 2021, 22:41:33 »
@Ameli90, главное, что бы гормон сработал. Синдром Веста такойсдиагноз, что чем быстрее и раньше купируют, тем лучше и восстановление.
Многие ведь прошли это лечение, да, тяжелое. После отмены и побочки уходят постепенно.
Удачи вам!
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн kristinaki

Re: Синдром Веста
« Ответ #6566 : 06 Июля 2021, 00:46:17 »
@Ameli90, поэтому под присмотром врача надо колоть! Всё будет хорошо! На форуме большинство купировались синактеном, побочки временные!

Оффлайн kristinaki

Re: Синдром Веста
« Ответ #6567 : 06 Июля 2021, 00:48:48 »
@Ameli90, Синактен-Депо вот тут тема про сенактен, спросите там где его достают!

Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 687
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6568 : 06 Июля 2021, 09:27:56 »
@Jn, так как у нас была очень большая задержка речи, мы решили не путать ребёнка 2 языками, разговаривали с ним только на греческом короткими фразами, но русский был на слуху. Сейчас как речь пошла, стараюсь и на русском разговаривать, уже кое что выучил 😍 В Греции обязательное образование начинается с 3.5-4 лет, что то вроде нулевого класса 2 года, мы проходили в него 3 года, там инклюзивное образование, то есть мы были в общей группе, но была и специальная подгруппа в группе, там детки разные, от небольшой задержки до аутизма, не больше 3 человек и у них спец. преподаватель.
Кристина привет! Очень рада слышать. Вы большие молодцы!!!! Безумно рада за вас!!!

Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 687
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6569 : 06 Июля 2021, 09:29:15 »
@Ameli90, здравствуйте! Хорошо что назначили быстро гормон! К сожалению я не в России и помочь не могу. Вы напишите в каком вы городе? Нужно мне кажется искать в первую очередь врача,который распишит схему.

Я очень переживаю. Читаю отзывы о синактене - волосы дыбом. Столько побочек.. Я понимаю, что это не сравнимо с тем, какой удар получает мозг от каждого приступа. Но мне так страшно! Схему распишут, с этим нет проблемы. Главное найти препарат и решиться. С утра я была полна решимости, а начитавшись историй испугалась, сижу в растерянности.
Тут разговор не о побочках, а о спасении вашего ребенка. Действовать нужно молниеносно.