Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[kristinaki]

@NAB, спасибо! Просто хотелось поделиться нашими успехами! Верьте в своих деток! Были разные моменты в моей жизни..и отчаяния, и разочарования...и когда руки опускались...но всегда находила в себе силы продолжать..и в какой то момент ты видишь результат! Пусть для кого то очень маленький, для нас нет маленьких побед, потому что я знаю,что это каждодневный труд! Все маленькие победы моего сына - это огромное счастье для меня!

[Ameli90]

Девочки! Сегодня дочери поставили диагноз синдром Веста. Сразу предложено купироваться синактеном. Вопрос: где его купить, заказать?! Помогите, пожалуйста😭

[Ameli90]

Расскажу немного о нас. Первые судороги проявились в 6,5 мес во время болезни (бронхит). На ЭЭГ все чисто, по МРТ небольшие признаки перенесенной гипоксии. Купировали конвулексом, принимаем его и по сей день. 3 месяца тишины и вот в 9 месяцев при прорезывании зубов, эта гадость вернулась снова. И выглядит по-другому. Свежая ЭЭГ показала гипсаритмию и сразу выставлен диагноз синдром Веста... Волосы дыбом, но выбора нет. Надо собираться, мобилизировать все силы и помогать ребёнку.

[Jn]

@kristinaki как здорово, что вы написали)
Он у вас билинг получается?
А до школы тоже спец педагог был? Или может садик типо наших логопедических?  Очень интересно как это бывает устроено.

Успехи ваши 💪💪 

[Jn]

Девочки! Сегодня дочери поставили диагноз синдром Веста. Сразу предложено купироваться синактеном. Вопрос: где его купить, заказать?! Помогите, пожалуйста😭

В интернете, вроде, в трансфарме заказывают.
Хорошо, что сразу предложили вам его назначить!

[kristinaki]

@Ameli90, здравствуйте! Хорошо что назначили быстро гормон! К сожалению я не в России и помочь не могу. Вы напишите в каком вы городе? Нужно мне кажется искать в первую очередь врача,который распишит схему.

[kristinaki]

@Jn, так как у нас была очень большая задержка речи, мы решили не путать ребёнка 2 языками, разговаривали с ним только на греческом короткими фразами, но русский был на слуху. Сейчас как речь пошла, стараюсь и на русском разговаривать, уже кое что выучил 😍 В Греции обязательное образование начинается с 3.5-4 лет, что то вроде нулевого класса 2 года, мы проходили в него 3 года, там инклюзивное образование, то есть мы были в общей группе, но была и специальная подгруппа в группе, там детки разные, от небольшой задержки до аутизма, не больше 3 человек и у них спец. преподаватель.

[Ameli90]

@Ameli90, здравствуйте! Хорошо что назначили быстро гормон! К сожалению я не в России и помочь не могу. Вы напишите в каком вы городе? Нужно мне кажется искать в первую очередь врача,который распишит схему.

Я очень переживаю. Читаю отзывы о синактене - волосы дыбом. Столько побочек.. Я понимаю, что это не сравнимо с тем, какой удар получает мозг от каждого приступа. Но мне так страшно! Схему распишут, с этим нет проблемы. Главное найти препарат и решиться. С утра я была полна решимости, а начитавшись историй испугалась, сижу в растерянности.

[NAB]

@Ameli90, главное, что бы гормон сработал. Синдром Веста такойсдиагноз, что чем быстрее и раньше купируют, тем лучше и восстановление.
Многие ведь прошли это лечение, да, тяжелое. После отмены и побочки уходят постепенно.
Удачи вам!

[kristinaki]

@Ameli90, поэтому под присмотром врача надо колоть! Всё будет хорошо! На форуме большинство купировались синактеном, побочки временные!

[kristinaki]

@Ameli90, Синактен-Депо вот тут тема про сенактен, спросите там где его достают!

[Наталья66]

@Jn, так как у нас была очень большая задержка речи, мы решили не путать ребёнка 2 языками, разговаривали с ним только на греческом короткими фразами, но русский был на слуху. Сейчас как речь пошла, стараюсь и на русском разговаривать, уже кое что выучил 😍 В Греции обязательное образование начинается с 3.5-4 лет, что то вроде нулевого класса 2 года, мы проходили в него 3 года, там инклюзивное образование, то есть мы были в общей группе, но была и специальная подгруппа в группе, там детки разные, от небольшой задержки до аутизма, не больше 3 человек и у них спец. преподаватель.

Кристина привет! Очень рада слышать. Вы большие молодцы!!!! Безумно рада за вас!!!

[Наталья66]

@Ameli90, здравствуйте! Хорошо что назначили быстро гормон! К сожалению я не в России и помочь не могу. Вы напишите в каком вы городе? Нужно мне кажется искать в первую очередь врача,который распишит схему.

Я очень переживаю. Читаю отзывы о синактене - волосы дыбом. Столько побочек.. Я понимаю, что это не сравнимо с тем, какой удар получает мозг от каждого приступа. Но мне так страшно! Схему распишут, с этим нет проблемы. Главное найти препарат и решиться. С утра я была полна решимости, а начитавшись историй испугалась, сижу в растерянности.

Тут разговор не о побочках, а о спасении вашего ребенка. Действовать нужно молниеносно.

[IrinaKostya]

Всем здравствуйте! Может кто подскажет советом. Ребенок родился доношенным, кс, в роддоме все хорошо. Дома на 6й день жизни произошли судороги, вызвали скорую, ребенка положили в больницу. Был 2е суток под фенобарбиталом, потом убрали, судорог не было, но на ээг была какая-то активность, которую они не смогли объяснить. Начали обследовать, предположили ишемический инсульт, но для подтверждения нужно было сделать мрт. Для этого перевели в другую больницу, там протянули еще неделю, сделали наконец-то и обнаружили аномалию развития мозга, фкд как написано. Сказали нужно мрт в динамике и оставили его еще на 10 дней. Через 10 дней снова провели мрт, картина прежняя. С их слов видимых судорог у ребенка все это время не было и речь шла о выписке. Перед этим сделали ээг и обнаружили эпи активность, естественно оставили дальше подбирать препарат. Давали ему паглюферал, но активность оставалась, потом ввели плюсом финлепсин, после него ээг немного улучшилась, они продолжили, снова ээг и без изменений от последней. И выписали нам его домой с заключением «на эпилептолога». При этом без видимых судорог якобы. В этот же день дома у ребенка были приступы при пробуждении, я естественно позвонила врачу которая нас вела, рассказала что и как, на что услышала ответ что это неврологическое из-за его аномалии в мозге, мол это не судороги. Но я не поверила, стала изучать виды судорог и обнаружила полное совпадение с инфантильными спазмами, одни в один. Естественно стало страшно и как же мне захотелось всех этих врачей прибить((( мы сходили к доктору другому,она предположили развитие синдрома Веста, но тк гиспаритмии на больничном ээг нет, то 100% что это он не поставила. Но ребенок никакой, скоро ему 2 месяца, а как будто только рожден.  я просила рассмотреть препараты типа синактен и сабрил, на что она сказала мол запрещены они и не найдете их у нас. Назначила убрать паглюферал и ввести депакин сироп, оставить финлепсин при этом. На след день таких приступов уже не было, думаю все же депакин помогает, но у меня чувство что я теряю время, мне хочется куда-то бежать, что делать, а что не знаю. Завтра идем к другому врачу, хочу просить назначить схему синактена, если мы его найдем. В связи с чем вопрос подскажите кто где закупает это лекарство? Можно ли дома его ввести?
И может у кого были случаи подобны нашему с фкд и вестой, как ребенок развивается? Меня пугают что ранее начало неблагоприятный прогноз((

[NAB]

@IrinaKostya, здравствуйте! Вы где живете?
По хорошему вам нужно ЭЭГ мониторинг сделать длительный.
С фкд, если это оно ( если есть на руках снимки МРТ, можно консультироваться со специалистами) есть тема и есть тема Хирургическое лечение эпи, там много как раз с фкд.
Ещё на форуме есть раздел консультаций эпилептолога, можно задать вопросы доктору, по мере возможности отвечает.