Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[kristinaki]

Всем привет! Давно меня тут не было!  Решила поделиться нашими новостями! Нам через месяц будет 7 лет! Наша подробная история есть в моих сообщениях, вкратце старший сынок из двойни, плановое КС, всё хорошо, до 6 месяцев к нам претензией не было, в 6 месяцев судороги,гипса,откат... Сабрил нас купировал за месяц, дальше учились всему заново...к году сел, в полтора начал ходить.. развитие шло не равномерно, с отставанием. Главная наша проблема -это речь! Плюс АЧ..  мы вот только начали говорить предложениями! До этого только слова были...Но понималка работает, память хорошая. В сентябре мы идём в первый класс обычной школы... Но пару часов в день он у меня будет ходить на индивидуальные занятия со спец педагогом ( такая практика в Греции, где мы живём) к детям тянется,играет в ролевые игры, со стороны обычный ребёнок, если б не проблема с речью, но я верю в своего сыночка! С логопедом мы занимаемся с 15 месяцев,ходит в бассейн. Большой сдвиг пошел после рождения у нас третьего ребёнка! Он все повторяет за младшим братом!

[NAB]

@kristinaki, у вас хорошиеиуспехи, пусть и дальше так!
Поздравляю с рождением третьего малыша!

[kristinaki]

@NAB, спасибо! Просто хотелось поделиться нашими успехами! Верьте в своих деток! Были разные моменты в моей жизни..и отчаяния, и разочарования...и когда руки опускались...но всегда находила в себе силы продолжать..и в какой то момент ты видишь результат! Пусть для кого то очень маленький, для нас нет маленьких побед, потому что я знаю,что это каждодневный труд! Все маленькие победы моего сына - это огромное счастье для меня!

[Ameli90]

Девочки! Сегодня дочери поставили диагноз синдром Веста. Сразу предложено купироваться синактеном. Вопрос: где его купить, заказать?! Помогите, пожалуйста😭

[Ameli90]

Расскажу немного о нас. Первые судороги проявились в 6,5 мес во время болезни (бронхит). На ЭЭГ все чисто, по МРТ небольшие признаки перенесенной гипоксии. Купировали конвулексом, принимаем его и по сей день. 3 месяца тишины и вот в 9 месяцев при прорезывании зубов, эта гадость вернулась снова. И выглядит по-другому. Свежая ЭЭГ показала гипсаритмию и сразу выставлен диагноз синдром Веста... Волосы дыбом, но выбора нет. Надо собираться, мобилизировать все силы и помогать ребёнку.

[Jn]

@kristinaki как здорово, что вы написали)
Он у вас билинг получается?
А до школы тоже спец педагог был? Или может садик типо наших логопедических?  Очень интересно как это бывает устроено.

Успехи ваши 💪💪 

[Jn]

Девочки! Сегодня дочери поставили диагноз синдром Веста. Сразу предложено купироваться синактеном. Вопрос: где его купить, заказать?! Помогите, пожалуйста😭

В интернете, вроде, в трансфарме заказывают.
Хорошо, что сразу предложили вам его назначить!

[kristinaki]

@Ameli90, здравствуйте! Хорошо что назначили быстро гормон! К сожалению я не в России и помочь не могу. Вы напишите в каком вы городе? Нужно мне кажется искать в первую очередь врача,который распишит схему.

[kristinaki]

@Jn, так как у нас была очень большая задержка речи, мы решили не путать ребёнка 2 языками, разговаривали с ним только на греческом короткими фразами, но русский был на слуху. Сейчас как речь пошла, стараюсь и на русском разговаривать, уже кое что выучил 😍 В Греции обязательное образование начинается с 3.5-4 лет, что то вроде нулевого класса 2 года, мы проходили в него 3 года, там инклюзивное образование, то есть мы были в общей группе, но была и специальная подгруппа в группе, там детки разные, от небольшой задержки до аутизма, не больше 3 человек и у них спец. преподаватель.

[Ameli90]

@Ameli90, здравствуйте! Хорошо что назначили быстро гормон! К сожалению я не в России и помочь не могу. Вы напишите в каком вы городе? Нужно мне кажется искать в первую очередь врача,который распишит схему.

Я очень переживаю. Читаю отзывы о синактене - волосы дыбом. Столько побочек.. Я понимаю, что это не сравнимо с тем, какой удар получает мозг от каждого приступа. Но мне так страшно! Схему распишут, с этим нет проблемы. Главное найти препарат и решиться. С утра я была полна решимости, а начитавшись историй испугалась, сижу в растерянности.

[NAB]

@Ameli90, главное, что бы гормон сработал. Синдром Веста такойсдиагноз, что чем быстрее и раньше купируют, тем лучше и восстановление.
Многие ведь прошли это лечение, да, тяжелое. После отмены и побочки уходят постепенно.
Удачи вам!

[kristinaki]

@Ameli90, поэтому под присмотром врача надо колоть! Всё будет хорошо! На форуме большинство купировались синактеном, побочки временные!

[kristinaki]

@Ameli90, Синактен-Депо вот тут тема про сенактен, спросите там где его достают!

[Наталья66]

@Jn, так как у нас была очень большая задержка речи, мы решили не путать ребёнка 2 языками, разговаривали с ним только на греческом короткими фразами, но русский был на слуху. Сейчас как речь пошла, стараюсь и на русском разговаривать, уже кое что выучил 😍 В Греции обязательное образование начинается с 3.5-4 лет, что то вроде нулевого класса 2 года, мы проходили в него 3 года, там инклюзивное образование, то есть мы были в общей группе, но была и специальная подгруппа в группе, там детки разные, от небольшой задержки до аутизма, не больше 3 человек и у них спец. преподаватель.

Кристина привет! Очень рада слышать. Вы большие молодцы!!!! Безумно рада за вас!!!

[Наталья66]

@Ameli90, здравствуйте! Хорошо что назначили быстро гормон! К сожалению я не в России и помочь не могу. Вы напишите в каком вы городе? Нужно мне кажется искать в первую очередь врача,который распишит схему.

Я очень переживаю. Читаю отзывы о синактене - волосы дыбом. Столько побочек.. Я понимаю, что это не сравнимо с тем, какой удар получает мозг от каждого приступа. Но мне так страшно! Схему распишут, с этим нет проблемы. Главное найти препарат и решиться. С утра я была полна решимости, а начитавшись историй испугалась, сижу в растерянности.

Тут разговор не о побочках, а о спасении вашего ребенка. Действовать нужно молниеносно.