Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Щурова юлия]

Девочки помогите пожалуйста 🙏2 месяца назад дочка начала постоянно плакать,после начались приступы поджимает ручки и ноги и кричит от боли…врачи говорили зубы…в итоге сделали шапочку и положили нас в больницу в итоге поставили синдром Веста…в больнице кололи Дексаметазон неделю,дома сказали пить преднизолон,в итоге ее рвало с этого гормона ,сказали отменять.я пошла к эпилептологу он посмотрел ребёнка сказал раз задержек у вас нет то все норм ,гормон я вам не выписываю (задержка появилась она перестала улыбаться и играть с игрушками )после больницы все восстановилось ,прошли у него шапочку ээг он сказал гипсы нет ,а приступы возвращаются у ребёнка снова…и на ээг было 2 раза мне эпилиптолог сказал что эти приступы к Веста не относятся и ээг более менее норм гипсы нет…приходите на приём через неделю ,типа задержки нет ээг пойдёт пейте только конвулекс у вас все норм … но я то виду что что-то не так ,приступов стало больше ребёнок засыпает и начинается…и так несколько раз при засыпании и подъёме ,а эпилиптолог говорит что он весту лечил и за недели 3 детки перестают держать голову ,раз к нас все более менее то и гормоны не нужны …у нас в городе эпилептолог, один ,время идет ,а я боюсь допустить ошибку ,мне кажется нужно срочно колоть гормон ,я живу в Оренбурге ,может вы посоветуете куда обратиться я хочу забрать результаты ээг и может вы посоветуете эпилиптолога может онлайн проконсультировал чтобы меня и тогда я бы уже приняла решение ехать и колоть гормон …а Волков только лично расписывает схемы гормона?как его найти?

[Ярославна]

Ищите другого врача!На форуме консультирует Садыков Тимур Русланович, раздел "Консультация эпилептолога",  он же и по скайпу может принять.Сил Вам и здоровья малышке! Все получится!

[Щурова юлия]

@Ярославна, спасибо большое 🙏🙏🙏завтра попробую обратиться к нему 🙏я чувствую что нужен другой врач

[Jn]

Девочки помогите пожалуйста 🙏2 месяца назад дочка начала постоянно плакать,после начались приступы поджимает ручки и ноги и кричит от боли…врачи говорили зубы…в итоге сделали шапочку и положили нас в больницу в итоге поставили синдром Веста…в больнице кололи Дексаметазон неделю,дома сказали пить преднизолон,в итоге ее рвало с этого гормона ,сказали отменять.я пошла к эпилептологу он посмотрел ребёнка сказал раз задержек у вас нет то все норм ,гормон я вам не выписываю (задержка появилась она перестала улыбаться и играть с игрушками )после больницы все восстановилось ,прошли у него шапочку ээг он сказал гипсы нет ,а приступы возвращаются у ребёнка снова…и на ээг было 2 раза мне эпилиптолог сказал что эти приступы к Веста не относятся и ээг более менее норм гипсы нет…приходите на приём через неделю ,типа задержки нет ээг пойдёт пейте только конвулекс у вас все норм … но я то виду что что-то не так ,приступов стало больше ребёнок засыпает и начинается…и так несколько раз при засыпании и подъёме ,а эпилиптолог говорит что он весту лечил и за недели 3 детки перестают держать голову ,раз к нас все более менее то и гормоны не нужны …у нас в городе эпилептолог, один ,время идет ,а я боюсь допустить ошибку ,мне кажется нужно срочно колоть гормон ,я живу в Оренбурге ,может вы посоветуете куда обратиться я хочу забрать результаты ээг и может вы посоветуете эпилиптолога может онлайн проконсультировал чтобы меня и тогда я бы уже приняла решение ехать и колоть гормон …а Волков только лично расписывает схемы гормона?как его найти?

Я бы бегом искала другого эпилептолога. Волков работает в Новосибирске  в центре сибнейромед. Попробуйте позвонить им и описать ситуацию. Возможно , он сначала глянет онлайн. Но гораздо лучше приехать в центр самим , сделать там ЭЭГ и к нему. Ещё не понятно на каком аппарате вам делали и сколько каналов записали, на 8ми , например, у нас было ок, а на 16 у них видно, что очень то и ок. Они малышей с синдром Веста первичных стараются как можно быстрее принять. 8(383)3499298 телефон центра. Если что - пишете в личку, мы живём в Новосибирске и у него купировалтсь и наблюдаемся.

[Щурова юлия]

@Jn, спасибо🙏🙏🙏я думаю ээг у нас норм из-за того что был гормон,действие заканчивается и приступы возвращаются😐днём позвоню попробую разузнать и напишу вам,спасибо вам огромное🙏А то нас эпилиптолог успокоил,а я понимаю что что-то не так ,муж говорит что ты панику наводишь слушай врача ,а я то понимаю что врач не прав.

[Щурова юлия]

Записалась к Волкову но ждать аж до 30 ноября….я не знаю есть ли столько времени….Пробую узнать на счёт Св.Луки может там примут раньше ,девочки ,а если в Москву то куда лучше?

[кисярыба]

@Щурова юлия, в Невромед обратитесь - Осипова, Сушко

[Щурова юлия]

Спасибо 🙏

[Щурова юлия]

И ещё вопрос если приступы на засыпание и просыпание но их меньше чем раньше после лечение конвулексом за 2 недели лечения стало  и они на ээг не читаются как гипсо из тоже же нужно убирать другим препаратом?просто мой эпилептолог не хочет подключать больше ничего ,говорит раз гипсы нет то все норм,у нас запись на 30 ноября к Волкову ,попробую раньше в Москву попасть ,но я боюсь упустить время может настаивать на ещё одном препарате ???помогите советом пожалуйста 🙏

[Jn]

И ещё вопрос если приступы на засыпание и просыпание но их меньше чем раньше после лечение конвулексом за 2 недели лечения стало  и они на ээг не читаются как гипсо из тоже же нужно убирать другим препаратом?просто мой эпилептолог не хочет подключать больше ничего ,говорит раз гипсы нет то все норм,у нас запись на 30 ноября к Волкову ,попробую раньше в Москву попасть ,но я боюсь упустить время может настаивать на ещё одном препарате ???помогите советом пожалуйста 🙏

Конечно пытаться как можно раньше в мск . И мне не понятно, если конвулекс помогает, то вероятно эпи есть   но либо она не попала на запись , либо ещё что. Просто препарат от эпи, приступы вроде уменьшились , но врач говорит , что ЭЭГ без гипсы... Это странно и приступы должны тоже уйти, если нет гипсы. Я бы разбиралась дальше. Препараты то не простые.

[Щурова юлия]

@Jn, вот и мне непонятно 2 приступа попались на ээг я нажимала кнопку,врач настаивает что лечение помогает ,но приступы раньше были днём по минуты 3 и раз 8 ( на них были откаты улыбаться перестала и играть в игрушки)сейчас приступы короткие и обычно при засыпании ,просыпании ,но они же есть вообще ничего не пойму 😐

[Jn]

@Jn, вот и мне непонятно 2 приступа попались на ээг я нажимала кнопку,врач настаивает что лечение помогает ,но приступы раньше были днём по минуты 3 и раз 8 ( на них были откаты улыбаться перестала и играть в игрушки)сейчас приступы короткие и обычно при засыпании ,просыпании ,но они же есть вообще ничего не пойму 😐

Приступы остались, но лечение помогает....   Это как ? Есть очень редкий синдром , когда приступы есть , а эпи нет. Но при нем не нужны конвулекс и прочее .  Не стыкуется.

[Щурова юлия]

@Jn, вот я не пойму ничего…помогает ли раз приступов меньше и ээг нормальное,я ещё созванивалась с врачом который первый раз делала шапочку когда Ляля орала и она сказала что тоже не может утверждать что была гипса ,короче нужно как-то попасть в Москву на приём к грамотному эпилептологу

[NAB]

@Щурова юлия, если у вас есть сами кривые ЭЭГ, их можно врачу на форуме показать.
И вроде у них ч клинике было что то типа консультации по Скайпу, спросите. Может, пока ищите очное, такую консультацию получится, что то прояснится...

[Щурова юлия]

@NAB, вот с больницы где мы лежали мне их не отдали,а только заключение,а у эпилептолога где мы наблюдаемся ещё не готовы он посмотрел сказал все норм ,в воскресенье заберу лично эти кривые ,а 3 ноября поедем в Москву в невромед к Ноговицыну,надеюсь там нам помогут .И вот интересно ,а в больнице могли ээг неправильно прочитать …мне мой эпилептолог сказал нужно ещё видео внимательно смотреть ,многие не правильно читают .Короче надеюсь нам помогут в Москве🙏🙏🙏Спасибо за участие🙏