Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[NAB]

@Щурова юлия, могли и прочитать неправильно. Всё возможно. Хотя может и всё верно оценено. Именно поэтому важно получать себе копии ( на бумаге, на эл носителе как выходит) обследований.
Такие вещи,, как рентгеновские снимки, КТ, МРТ, результаты мониторинга и ЭЭГ - их врачи, кто спец, обычно смотрят сами. Если знают "описывающего", его компетенцию и доверят - могут описание. Но чаще вот это первичное своими глазами.

[Оригинал]

Короче надеюсь нам помогут в Москве

Дал бы Бог!

[Jn]

@NAB, вот с больницы где мы лежали мне их не отдали,а только заключение,а у эпилептолога где мы наблюдаемся ещё не готовы он посмотрел сказал все норм ,в воскресенье заберу лично эти кривые ,а 3 ноября поедем в Москву в невромед к Ноговицыну,надеюсь там нам помогут .И вот интересно ,а в больнице могли ээг неправильно прочитать …мне мой эпилептолог сказал нужно ещё видео внимательно смотреть ,многие не правильно читают .Короче надеюсь нам помогут в Москве🙏🙏🙏Спасибо за участие🙏

Из больницы по заявлению должны отдать. Мы так рентгены забирали. В крайнем случае можно их сфотать попросить.
Прочитать неправильно ЭЭГ , конечно могут, когда неопытные.  А мощные спецы потому и спецы, что разбираются прекрасно )

[Щурова юлия]

Отдали один листочек с кривыми .я как понимаю гормон декстамитазон который нам кололи в больнице нас отпускает …Теперь очевидно что дочка начала складывать голову к подбородку и капризничает при этом …как я понимаю у нас расцвет Весты… дочка плохо спит конвулекс явно не помогает .в среду приём в невромед у Наговицына ,кто знает он схемы гормона расписывает? Или у кого можно срочно расписать ?я не знаю будут ли колоть в Оренбурге,мне очень страшно😭😭😭

[spaniel]

А назначат ли вам сразу после декса другой гормон ??? Обычно делают перерыв.
А сабрил вам не назначали ?

[Щурова юлия]

Вот не знаю😭прокололи нам полторы недели назад ,нет😭у нас 1 эпилептолог в городе и он считает раз откатов нет ( они были до гормона дочка перестала смеяться и играть в игрушки,после гормона все вернулось)то и лечить не нужно только конвулекс ,а я то вижу что ребёнку хуже  ,она уснуть нормально не может и постоянно капризы,ночью спит только с грудью и вся дергается

[NAB]

@Щурова юлия,  а на ЭЭГ вот то, что вам видится приступами - идёт как приступ? Эти моменты на запись попали?
Т к вообще это может как быть приступом, так и не быть.
Если она капризничает при этом, в сознании - может и что то другое быть,
 Понятно, что после приступов всё непонятное в первую очередь ими и кажется.
В общем, нужно проверять.

С записью - можно попробовать договориться, что бы  вас позвали, если будут отказываться ( бывает ведь, и заболевают дети не вовремя). Вдруг окажется раньше окно у врача. 

[Щурова юлия]

@NAB, в больнице приступа не было на видео,а ээг была плохая но я не знаю была ли гипса  …кривой не было,(сейчас отдали 1 листок и я покажу врачу)да она в сознании и при сильных приступах судорог  тоже была в сознании ,на последний ээг приступ попал на камеру ,а эпилептолог сказал что это не приступ (мне не понятно что это тогда ,вроде это были судороги она проснулась поджала губы взгляд поменялся и так секунд 30 ) ( вот эти опускания головы по мимо приступов что это тогда …я вообще запуталась …завтра могу сфотографировать заключение и кривые  из больницы где нам поставили диагноз…может мне кто объяснит чтобы разобраться…

[ЭльзаЭльзочка]

@Щурова юлия,Во время лечения разными препаратами приступы изменяются так что порой и не поймёшь что это приступ.У моей дочери на сабриле приступы стали такими незаметными что это выглядело просто что ребёнок пальчики сжимает не сильно и все.На ээг это все видно(хоть пальцы сжимает,хоть глазки закрывает или зависает).

[Jn]

А назначат ли вам сразу после декса другой гормон ??? Обычно делают перерыв.
А сабрил вам не назначали ?

Если дозы небольшие , то назначают гормон без перерыва. Здесь я так поняла было мало.

[Jn]

Вот не знаю😭прокололи нам полторы недели назад ,нет😭у нас 1 эпилептолог в городе и он считает раз откатов нет ( они были до гормона дочка перестала смеяться и играть в игрушки,после гормона все вернулось)то и лечить не нужно только конвулекс ,а я то вижу что ребёнку хуже  ,она уснуть нормально не может и постоянно капризы,ночью спит только с грудью и вся дергается

Господи, ждать когда начнется откат...
Он понимает чем чреват уже начавшийся откат?

[кисярыба]

И ещё вопрос если приступы на засыпание и просыпание но их меньше чем раньше после лечение конвулексом за 2 недели лечения стало  и они на ээг не читаются как гипсо из тоже же нужно убирать другим препаратом?просто мой эпилептолог не хочет подключать больше ничего ,говорит раз гипсы нет то все норм,у нас запись на 30 ноября к Волкову ,попробую раньше в Москву попасть ,но я боюсь упустить время может настаивать на ещё одном препарате ???помогите советом пожалуйста 🙏

Приступы не могут быть гипсо... Гипсаритмия это межприступный  паттерн. ... Если эпилептолог вам сказал так как вы написали... То надо его менять....

[Щурова юлия]

@кисярыба, вот и я не могу довериться врачу…я ниже скину результаты ээг с больницы,а свежие будут только в воскресенье сказал что там все нормально лечение не нужно больше только конвулекс…он мне толком ничего не объяснил мы попали в больницу с судорогами у дочки по минуты 3 были она расширяла немного глаза и они наполнялись слезами ручки и ножки немного поджимала за эти 3 минуты так раз 10 и кричала в эти приступы ,была в сознании даже пыталась вставать в приступы,с развитием до месяцев 5,5 было все норм даже опережала (рано начала держать голову ,переворачиваться сидеть начала в 5,3 месяца встаёт у опоры ,вот ближе к 6,5 перестала улыбаться и играть в игрушки ,а плакать сильно начала с 4 месяцев врачи сваливали на зубы)сейчас после лечения псих.развитие вернулось ,но она вздрагивает,плохо спит и вот эти странные поджимания…эпилептолог говорит что эти приступы (было видео этих судорог не вестовские ,а вестовские только поджимания)а от чего тогда судороги…больше вопросов чем ответов

[Щурова юлия]

@Jn,






Вот ээг запись из больницы и что написал эпилептолог может кто понимает …

[Щурова юлия]

@Jn, вот и я боюсь отката…дочка у меня одна и я обязана поставь ее на ноги ,пока жду поездки в Москву пытаюсь немного разобраться…спасибо милые мамочки за помощь 🙏🙏🙏