Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Щурова юлия]

@Jn, да я поеду и заберу результаты завтра ,вчера ещё сделала ээг в другой больнице но правда минут 15 гипсы не было,да я планирую ещё сделать ээг в невромед,возможно смогу попасть после карантина в солнцево ,помимо приступов получается у нас ещё были судороги тоже не ясно от чего и получается у нас киста в голове ,вот с ней тоже нужно разобраться.В Оренбурге эпилептолог говорит мрт не нужно было же кт,а я и все врачи считаем что нужно мрт И вообще нужно разбирать что к чему …как бы все понимаем что нужно ребёнка обследовать и лечить кроме эпилептолога

[Щурова юлия]

@кисярыба,





Вот вчера делали короткую ээг в другой больнице,а что делали у эпилептолога заберу завтра,плюс меня беспокоит киста в голове…и мы еще приболели сопли и кашель появились (((темпы слава богу нет (знаю что сбивать уже 37,5) ребёнок стал капризничать часто плюс у нас зубы лезут…и испортился сон … ночью плохо спит просыпается часто и днём тяжело уложить(только на машине катаем или спит только на улице в коляске ) ,вот и я уже сума схожу думаю из-за чего такое поведение из-за простуды или виной Веста…спасибо милые девочки за поддержку 🙏🙏🙏

[кисярыба]

@Щурова юлия, короткая ээг при Веста в принципе бесполезна....

[Юлюсик]

Девушки милые подскажите кому нибудь назначали при гипсаритмии амбулаторное лечение после консультации у эпилептолога.
У нас то кашель нам не попасть на госпитализацию. Да т нельзя как мне было сказано лечить когда есть вирус или инфекция.
А теперь когда ребенок под лечение я закашляля
Замкнутый круг. ((
А судороги ребенка мучают(( делали ээг и нсг.недавно

[spaniel]

Сабрил могут дома назначить.
Синактен все равно при болезни нельзя. Но в принципе некоторые решались дома колоть, но тут нужен хороший педиатр, который будет сопровождать курс (и согласиться на это)

[Jn]

Девушки милые подскажите кому нибудь назначали при гипсаритмии амбулаторное лечение после консультации у эпилептолога.
У нас то кашель нам не попасть на госпитализацию. Да т нельзя как мне было сказано лечить когда есть вирус или инфекция.
А теперь когда ребенок под лечение я закашляля
Замкнутый круг. ((
А судороги ребенка мучают(( делали ээг и нсг.недавно

Нам синактен дома назначали колоть, но под наблюдением.  На прием к эпилептолога мы ездили каждые 7-10 дней с кучей анализов. Дома зато нет злой устойчивой больничной флоры.  Но пока не выздоровеете - нельзя. Синактен гасит иммунитет.

[Щурова юлия]

Девочки съездили мы в невромед в Москве нам Наговицин приписал сабрил (если приступы прекратятся то отменять потихоньку конвулекс)Сегодня дала пол таблетки (вопрос как вы даёте таблетки маленьким деткам?я размельчила и набрала в шприц с водой )До этого так давала преднизолон но они уж очень горькие и дочку рвало с них .Гормон пока не назначали.

[Jn]

Девочки съездили мы в невромед в Москве нам Наговицин приписал сабрил (если приступы прекратятся то отменять потихоньку конвулекс)Сегодня дала пол таблетки (вопрос как вы даёте таблетки маленьким деткам?я размельчила и набрала в шприц с водой )До этого так давала преднизолон но они уж очень горькие и дочку рвало с них .Гормон пока не назначали.

Судя по назначению он считает, что это все еще Вест... ?
Вы к нему когда теперь ? 

[Щурова юлия]

@Jn, да ,написал эпилепсия с инфантильными спазмами. Сказал через пару месяцев ээг и повторный приём ,но я наверно ээг раньше сделаю .и ещё вопрос как понять что сабрил помогает ?только по ээг?я читала что при увеличении дозировок приступы бывают ,это нормально?

[Щурова юлия]

Девочки подскажите пожалуйста нормально ли это дала утром пол таблетки сабрила в 9 утра,а сейчас дочка опять начала сильно плакать (орать и успокоить нормально не получается )и капризничать это нормальная реакция?нужно перетерпеть или препарат нам не подходит?завтра нам домой ехать ,а меня всю трясёт ,а дочка орет как резаная

[NAB]

@Щурова юлия, все ПЭП действуют постепенно, накопительно. Вам расписали схему приёма? Их вводят и убирают, постепенно добавляя ( убирая) дозировку.
Вы ещё по сути, без него если  один раз приняли.

[Щурова юлия]

@NAB, до этого мы пили конвулекс 6 капель приступов сильных не было ,эпилептолог в Оренбурге сказал увеличить до 8 ( на 8 появились мелкие приступы)и ребёнок был спокойный ,сегодня первый раз выпили сабрил пол таблетки и началось….мы 3 недели назад лежали в больнице нам прокололи 5 дней дексаметазон 5 дней и выписали преднизолон нас с него рвало,остались на конвулексе  ээг стала лучше,приехали в Москву выпили 0,5 таблетки и началось …(выписали 5 дней по 0,5 таблетки 2 раза в день,а дальше на увеличение)ребёнка как подменили сейчас поехали на машине в невромед она немного успокоилась (но невромед закрыт😕праздник же блин)она так себя вела когда у неё сильные приступы были все время орала…я наверно давать сегодня больше не буду…и блин завтра у нас поезд домой …одна Надежда попасть в солнцево …я думаю так не должно быть…ребёнку явно хуже после половины таблетки…интересно у кого-нибудь было ухудшение после сабрила

[NAB]

@Щурова юлия, может, что то тут есть Сабрил

[Щурова юлия]

Девочки 19 ложимся в солнцево…пожелайте удачи🙏Вся надежда на них🙏Спасибо что пишете свои истории…в минуты отчаяния они очень помогают 🙏

[кисярыба]

@NAB, до этого мы пили конвулекс 6 капель приступов сильных не было ,эпилептолог в Оренбурге сказал увеличить до 8 ( на 8 появились мелкие приступы)и ребёнок был спокойный ,сегодня первый раз выпили сабрил пол таблетки и началось….мы 3 недели назад лежали в больнице нам прокололи 5 дней дексаметазон 5 дней и выписали преднизолон нас с него рвало,остались на конвулексе  ээг стала лучше,приехали в Москву выпили 0,5 таблетки и началось …(выписали 5 дней по 0,5 таблетки 2 раза в день,а дальше на увеличение)ребёнка как подменили сейчас поехали на машине в невромед она немного успокоилась (но невромед закрыт😕праздник же блин)она так себя вела когда у неё сильные приступы были все время орала…я наверно давать сегодня больше не буду…и блин завтра у нас поезд домой …одна Надежда попасть в солнцево …я думаю так не должно быть…ребёнку явно хуже после половины таблетки…интересно у кого-нибудь было ухудшение после сабрила
[/
У нас так было . Приступы участились и стали сильнее , ребёнок ушёл в полный откат