Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Щурова юлия]

Девочки 19 ложимся в солнцево…пожелайте удачи🙏Вся надежда на них🙏Спасибо что пишете свои истории…в минуты отчаяния они очень помогают 🙏

[кисярыба]

@NAB, до этого мы пили конвулекс 6 капель приступов сильных не было ,эпилептолог в Оренбурге сказал увеличить до 8 ( на 8 появились мелкие приступы)и ребёнок был спокойный ,сегодня первый раз выпили сабрил пол таблетки и началось….мы 3 недели назад лежали в больнице нам прокололи 5 дней дексаметазон 5 дней и выписали преднизолон нас с него рвало,остались на конвулексе  ээг стала лучше,приехали в Москву выпили 0,5 таблетки и началось …(выписали 5 дней по 0,5 таблетки 2 раза в день,а дальше на увеличение)ребёнка как подменили сейчас поехали на машине в невромед она немного успокоилась (но невромед закрыт😕праздник же блин)она так себя вела когда у неё сильные приступы были все время орала…я наверно давать сегодня больше не буду…и блин завтра у нас поезд домой …одна Надежда попасть в солнцево …я думаю так не должно быть…ребёнку явно хуже после половины таблетки…интересно у кого-нибудь было ухудшение после сабрила
[/
У нас так было . Приступы участились и стали сильнее , ребёнок ушёл в полный откат

[spaniel]

Но откат так же является одним из трех признаков по которым ставят собственно синдром Веста.
Так что это может быть из-за болезни, а не из-за лекарства

[Щурова юлия]

@кисярыба, у нас сейчас вздрагивания очень часто , ребёнок засыпает и дергается , плюс сон плохой . Очень надеюсь что в солнцево проколят гормоны.Ваша история даёт силы жить и надежду…

[кисярыба]

Но откат так же является одним из трех признаков по которым ставят собственно синдром Веста.
Так что это может быть из-за болезни, а не из-за лекарства

Да, конечно. Но это так же показывает, что сабрил нам не подошёл . Синактеном мы купировались с первого укола и сабрил через три месяца нам убрали совсем

[Анастасия868622]

Уважаемыем родители, у кого-нибудь ушла спастика после гормонального лечения эпилепсии?

[Щурова юлия]

Девочки такой вопрос… в солнцево подтвердили что мы купировались,есть эпиактивность с левой височной стороны ( с ней мы ничего не делаем … наблюдаем ) вопрос вот в чем у кого- нибудь было такое при просыпании… дочка засыпает и через 15 минут открывает глаза ее потрясывает . Бывает открывает глаза и у неё трясутся руки и ноги , такое бывает часто секунд по 15( редко бывает ещё и взгляд странный  выглядит как судороги,через секунд 50 ее отпускает )говорят что это не приступы , а связанно с нервной системой из-за  ее гиперактивности . Может у кого было похожее? Прошло ли?Напомню мы купировались дексаметазоном ( прокололи 7 дней) про сенактен мы ещё не знали😕😭😕лечение нам оставили конвулекс 8 каплей 3 раза в день.

[NATULYА]

@Щурова юлия, что то похоже на приступы (судороги), может вам еще в другую клинику обратиться для обследования, ночной мониторинг хорошо бы сделать

[Щурова юлия]

@NATULYА, я уже ничего не понимаю …   Я в солнцево предлагала платно ночной сделать 12 часов,мне сказали достаточно часа ( делали 2,5 и 1,5 часа с ночным сном )что я видела приступами это миклонии  сна ( а трясучка не приступы) я думала мы пролежим и нам сенактен проколят , а нет😕говорят развитие хорошее и ээг нормальное . Походу как приедем домой придётся сделать ещё ночной ээг .

[Мария1973]

У нас были похожие приступы. На засыпание, через 10-15 минут начиналось учащённое дыхание. Ребёнок просыпался, были лёгкие миоклонии, сглатывание. Потом засыпал. Это были эпиприступы. В общем наш Вест трансформировался с фокальную эпилепсию.

[Валентина-93]

Девочки мы новички... у нас тоже синдром Веста, купировались синактеном после третьего укола... сейчас заканчиваем схемку и ребенок стал вялый отказывается от еды, это нормально? я на каждый его взмах руками реагирую, очень страшно...

[Валентина-93]

наверно здесь этот вопрос задавали миллионы раз, но девочки дети которых уже давно знакомы с этим синдромом расскажите как ваши детки развиваются сейчас?

[NATULYА]

@Валентина-93, Все зависит от возраста ребенка, и от того, на какой период времени купировались, главное не сорвалось бы, чем младше ребенок, тем больше шансов на развитие, эпиактивность наблюдайте.

[Валентина-93]

@NATULYА, 25 октября начались судороги, 11 ноября купировались. На тот момент ребенку было 8 месяцев. 4 декабря будет последний укол, идём на снижение, стал вялый спит постоянно и совсем не хочет кушать(((

[NATULYА]

@Валентина-93, ой, вы совсем маленькие еще, однозначно есть шанс  на выздоровление, а то что спит и кушать не хочет, это потому что препарат то гармон, он его и кормит, у меня еще ребенок располнел ужасно на сенактене, как шарик надувной был, но нам не удалось купироваться, а у вас есть большая надежда, что сынулька ваш поправится.