Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Jn]

@NATULYА, здравствуйте. В том то и дело что приступы есть и они немного меняются. Последнее ээг показало что есть гипсоритмия. Но врач говорит не Веста.

А что ваш врач предполагает??  Есть гипса, есть некие приступы и Веста нет ? А что есть?

Гипсаритмия это чёткое указание на синдром Веста.  Чётче  только если бы кривые написали прямо словами : синдром Веста.

При каждом эпизоде гипсы мозг сильно страдает. Это надо всегда иметь ввиду!

[spaniel]

@Jn,
Разве ?
Для Весты помоему три признака нужны
Спазмы
Гипса
Откат в развитии

[Jn]

@Jn,
Разве ?
Для Весты помоему три признака нужны
Спазмы
Гипса
Откат в развитии

2 из 3 !

[spaniel]

Может у них не спазмы ??
Поэтому и не ставят

[Jn]

Может у них не спазмы ??
Поэтому и не ставят

Гипса без спазмов это временно. Без лечения спазмы начнутся. Сама по пеье гипсаритммя это паттенн  характерный именно для Веста.

[ОксанаZ]

@Jn,  здравствуйте. В выписке у нас диагноз энцефалопатическая эпилепсия. Врач назначила метипред. Депакин продолжаем пить. Но приступы есть. После начала лечения гормоном, они (приступы) стали похожи на вздрагивания при засыпании. Последние два дня снова появились в бодрствовании. Но у нас похоже и зубы режутся. Хотя я думаю это не должно ухудшать состояние при  том что мы все еще пьём гормон. Боже, у меня столько вопросов и нет ответов. Столько переживаний и напряжений

[Jn]

@Jn,  здравствуйте. В выписке у нас диагноз энцефалопатическая эпилепсия. Врач назначила метипред. Депакин продолжаем пить. Но приступы есть. После начала лечения гормоном, они (приступы) стали похожи на вздрагивания при засыпании. Последние два дня снова появились в бодрствовании. Но у нас похоже и зубы режутся. Хотя я думаю это не должно ухудшать состояние при  том что мы все еще пьём гормон. Боже, у меня столько вопросов и нет ответов. Столько переживаний и напряжений

Эпилептическая энцефалопатия. Это общее название. Вест это тоже ээп (сокращение).
То что вы описываете  как вздрагивания и есть скорее всего спазмы. Наши так и выглядели некоторые.

[ОксанаZ]

@ОксанаZ, 😫 как я боялась это услышать. Как же тяжело это принять. Расскажите пожалуйста, как у вас дела? Или где можно прочитать Вашу историю?

[dumi]

@Jn,  здравствуйте. В выписке у нас диагноз энцефалопатическая эпилепсия. Врач назначила метипред. Депакин продолжаем пить. Но приступы есть. После начала лечения гормоном, они (приступы) стали похожи на вздрагивания при засыпании. Последние два дня снова появились в бодрствовании. Но у нас похоже и зубы режутся. Хотя я думаю это не должно ухудшать состояние при  том что мы все еще пьём гормон. Боже, у меня столько вопросов и нет ответов. Столько переживаний и напряжений

Можно получить больше инфы, дозу, сколько кг имеет ребенок и схему лечения?
При гормоне говорите что поменялась форма приступов, на какой день и какой дозе? Что на счет частоты приступов и были ли изменения на ЕЕГ?
"энцефалопатическая эпилепсия" это правильный термин и это не приговор. Даже головная боль в себе это тоже энцефалопатия если дословно перевести.

[Jn]

@ОксанаZ, 😫 как я боялась это услышать. Как же тяжело это принять. Расскажите пожалуйста, как у вас дела? Или где можно прочитать Вашу историю?

@Jn,  здравствуйте. В выписке у нас диагноз энцефалопатическая эпилепсия. Врач назначила метипред. Депакин продолжаем пить. Но приступы есть. После начала лечения гормоном, они (приступы) стали похожи на вздрагивания при засыпании. Последние два дня снова появились в бодрствовании. Но у нас похоже и зубы режутся. Хотя я думаю это не должно ухудшать состояние при  том что мы все еще пьём гормон. Боже, у меня столько вопросов и нет ответов. Столько переживаний и напряжений

Можно получить больше инфы, дозу, сколько кг имеет ребенок и схему лечения?
При гормоне говорите что поменялась форма приступов, на какой день и какой дозе? Что на счет частоты приступов и были ли изменения на ЕЕГ?
"энцефалопатическая эпилепсия" это правильный термин и это не приговор. Даже головная боль в себе это тоже энцефалопатия если дословно перевести.

Термин " эпилептическая энцефалопатия"

Слово эпилептическая означает,  что есть эпиактивность. Причём тут головная боль?
Ранее указано, что у них гипсаритмия ...
Не запутывайте  человека.
С этим не расслабляться надо,  а  купироватьсч как можно скорее!

[Jn]

@ОксанаZ, 😫 как я боялась это услышать. Как же тяжело это принять. Расскажите пожалуйста, как у вас дела? Или где можно прочитать Вашу историю?

Я не писала историю отдельно, что -то есть здесь в теме.

Если кратко : сын купировался быстро, синактеном, не перебирая препараты неэффективные  ,  сразу эффективный гормон, мощной схемой.

Чем быстрее купировать , тем меньше пострадает мозг.

И даже это "меньше" может быть непросто

[ОксанаZ]

@Jn, здравствуйте. Вообще самые первые приступы были в реанимации. Как описывали врачи, это были кивки головой в одну сторону. Закатывания глаз. Именно в реанимации я видела один приступ. Глаза пустые, как у наркомана, потом закатил из вверх, ни на что не реагировал, потом началось подергивание верхнего уголка рта слева. Купировались чаще всего самостоятельно. После перевода с реанимации ко мне, две недели я ничего подобного не наблюдала. Потом началось, во время бодрствования, руки раскидывал и взгляд фиксировал прямо вверх. Это были очень короткие, не больше секунды, приступы. Но частые 10-20 раз. Не серийные. Назначили метипред 5 дней капельницу. Потом приём таблеток 14 мг, 10 мг, 7 мг, 4. мг. Каждая дозировка по 3 недели. Сейчас мы принимаем по 10 мг. Пьём Депакин по 70 мл 3 раза в день. Ребёнку 7 месяцев, 7200 был вес при назначении, сейчас не знаю.
Нужно ещё наверное сказать, что было два ЭЭГ, первое 4 часовое не показало гипсоритмии. Второе спуст две недели, как мне сказали показало, что есть вспышки во всех участках ГМ но не одновременно. Именно тогда сын простыл была температура насморк кашель, он очень плохо себя чувствовал, из за этого участились и усились приступы. Поэтому после первых приёмов метипреда мне сразу виделся результат, приступы стали только при засыпании, как вздрагивания, и раскидываем левой руки( был монопарез руки)
Сейчас два дня последних, бывают однократные приступы во время подрствования. Прошёл месяц с первого приема гормона, все это время не было ни дня без приступов

[ОксанаZ]

@Jn, как вы заметили изначально эпилепсию?

[Jn]

@Jn, здравствуйте. Вообще самые первые приступы были в реанимации. Как описывали врачи, это были кивки головой в одну сторону. Закатывания глаз. Именно в реанимации я видела один приступ. Глаза пустые, как у наркомана, потом закатил из вверх, ни на что не реагировал, потом началось подергивание верхнего уголка рта слева. Купировались чаще всего самостоятельно. После перевода с реанимации ко мне, две недели я ничего подобного не наблюдала. Потом началось, во время бодрствования, руки раскидывал и взгляд фиксировал прямо вверх. Это были очень короткие, не больше секунды, приступы. Но частые 10-20 раз. Не серийные. Назначили метипред 5 дней капельницу. Потом приём таблеток 14 мг, 10 мг, 7 мг, 4. мг. Каждая дозировка по 3 недели. Сейчас мы принимаем по 10 мг. Пьём Депакин по 70 мл 3 раза в день. Ребёнку 7 месяцев, 7200 был вес при назначении, сейчас не знаю.
Нужно ещё наверное сказать, что было два ЭЭГ, первое 4 часовое не показало гипсоритмии. Второе спуст две недели, как мне сказали показало, что есть вспышки во всех участках ГМ но не одновременно. Именно тогда сын простыл была температура насморк кашель, он очень плохо себя чувствовал, из за этого участились и усились приступы. Поэтому после первых приёмов метипреда мне сразу виделся результат, приступы стали только при засыпании, как вздрагивания, и раскидываем левой руки( был монопарез руки)
Сейчас два дня последних, бывают однократные приступы во время подрствования. Прошёл месяц с первого приема гормона, все это время не было ни дня без приступов

Для понимания картины хорошо бы ээг ещё сделать.
Нам р
Назначили во время лечения каждые 10-14 дней, потом каждый месяц,  потом все реже и реже.

[Jn]

@Jn, как вы заметили изначально эпилепсию?

Я сначала не поняла что это : он необычно силтно зашёлся  в плаче,  и замирал  в некоторые моменты.

Позже уже имея диагноз я видела складывания и раскидывания рук как рефлекс Моро.

Дебют я чудом распознала как что - то нездоровое, но слова эпилепсия и судороги мне даже в голову не приходили....