Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Валентина-93]

Спасибо вам огромное💋я перечитала все страницы форума, если честно только сообщения мамочек не дали мне упасть духом

[Анастасия868622]

Добрый вечер, есть тут мамочки у кого была зпр и моторного на фоне Веста, а после купировали ребёнок начал развиваться и реагировать!!! на мир? Сейчас принимаем Конвулекс, судороги ушли. Спасибо за ответы

[Анастасия868622]

Уважаемые Родители, и ещё вопрос если например в параллели с конвулексом проколоть сенактен? Чтобы запустить развитие. Я так поняла, конвулекс делает ребёнка вялым и сонливым, но сжимание ручками ушли на нем. Был у кого такой опыт конвулекс+сенактен?

И ещё ребёнок при засыпании вздрагивает, типа Моро со вскидыванием ручек, на сон ручки прихватываю пелёнкой- так стало лучше, является ли это разновидностью приступа?

[NAB]

@Анастасия868622, насчёт препаратов ничего сказать не могу.
С последним - если это на ЭЭГ не связано с эпи активностью, не разновидность приступов - вообще дети с неврологией, с ДЦП часто очень плохо ощущают "границы тела". И исскуственное создание таких границ ( ограничение спеленыванием, утяжеленные одеяла   Т д) облегчают ситуацию. Видимо, у вас такое, раз легче заснуть и спать так.

[кисярыба]

Добрый вечер, есть тут мамочки у кого была зпр и моторного на фоне Веста, а после купировали ребёнок начал развиваться и реагировать!!! на мир? Сейчас принимаем Конвулекс, судороги ушли. Спасибо за ответы

Ну в основном многие оживают. ... Если нет сильного поражения мозга, органики.
Синактен ставят не для развития. Это тяжёлый препарат. Если эпилепсию Вам уже купировали конвулексом, то никакого синактена не надо.

[Щурова юлия]

Девочки у меня к вам вопрос. В солнцево нас выписали с диагнозом эпилепсия неясной этиологии.фокальная. Ремиссия с 10.2021.
Приступы наши сказали называются тонические аксиальные спазмы с тенденцией к удержанию противосудорожной терапии.мы пьём конвулекс .Вроде они не эпилептические ( точнее они бывают редко  при подъёме капель конвулекса было несколько дочка проснулась руки и ноги потрясывало и как будто она была без сознания (взгляд напряженный ) что попало на ээг то не эпилептического характера сказали .Эпи активность во сне регистрируется 10% по типу Спайк- волн в задне височном отведений амплитудой до 120мкв.
По мрт минимально наружная  регионарная гидроцефалия ( сказали возможно это следы гипоксии )
Когда дочка засыпает то через минут 10 просыпается и глаза у неё наполненные слезами и взгляд потерянный.через минуты 2 проходит.
Сегодня дочка часто начала моргать глазами как будто съела что-то кислое… я очень боюсь что это  вернулись видоизменённые вестовские приступы…хочу сделать вээг , вопрос вот в чем , а если приступы будут только днём тоээг нам  нужно делать без сна чтобы приступ попал?
На данный момент развитие ребёнка по возрасту ( физика у нас не пострадала а вот в эмоциональном плане был полный откат)

[Щурова юлия]

И вопрос если это не эпи приступы значит это неврология?были ли у вас после купирования странные телодвижения которые не читались на ээг как приступы ? Прошли ли они ?за 3 месяца болезни и беготни по больницам вопросов меньше не стало(

[ОксанаZ]

Здравствуйте! Скажите пожалуйста при Веста, после приступов всегда ли есть откат?

[NATULYА]

@ОксанаZ, а приступы у вас купированы? Если на ЭЭГ нет зпиактивности, то развитие по идее должно постепенно начаться.

[ОксанаZ]

@NATULYА, здравствуйте. В том то и дело что приступы есть и они немного меняются. Последнее ээг показало что есть гипсоритмия. Но врач говорит не Веста.

[Mama Siberia]

Форумчане, здравствуйте!
Дочке 4,5 месяца. Угроза дцп. Мрт и нсг в идеале.

Вчера ю, в положении лёжа на животе, дочка стала приводить подбородок к шее. То есть наклонять голову и прям вдавливать в плечи. Происходит это быстро - 3-4 секунды. По одному разу, либо сериями 3-4 раза через 5-15 секунд. И в хорошем настроении, когда хохочет, и когда плачет.

Очень страшно. Это похоже на синдром Веста? Какими у вас были дебюты? Сейчас праздники, ЭЭГ сделать оперативно не получится(((

[ОксанаZ]

@Mama Siberia, здравствуйте! Веста не ставят по одним приступам насколько я знаю, нужен результат ЭЭГ. Но и по нему не сразу ставят. Обязательно сделайте ЭЭГ мониторинг. 🙏🏻 Пусть все будет хорошо у вас

[dumi]

Добрый день,
Прошел еще один Год, сейчас нашему сыну 4 года и 7 мес. Уже 4 года без приступов.
На вЕЕГ все чисто и стабильно, в этом году вышли с лекарств, принимали депакин хроносфера 2х250мг.

В июне 2021 года начали выход с препарата, по 20% за шаг. Первые 2 шага делали вЕЕГ до и 10-15 дней после снижение, потом после 15 дней от каждого снижение дозы. Вышли с препарата полностью в конце ноября. После выхода с препарата появился маленький индекс ДЭРД. На повторном вЕЕГ через месяц индекс ДЭРД сильно упал. В целом можно пока что сказать что успешно вышли с препарата, но конечно еще будем мониторить на вЕЕГ.

Про развитие
Сейчас уже сам могу ответить на свой вопрос, как сильно влияет препарат на развитие ребенка.

 - Не так сильно что бы от него отказаться и рискнуть выйти раньше

Конечно были изменения, особенно когда доза упала к отметке около 15мг/кг. Пропали приступы отсутствия (они небыли связаны с эпи, просто есть и такое).
Стал более эмоциональным.
Всегда сложно конечно сравнивать их в этом возрасте, так как есть и естественное развитие, которое тоже не стоит на месте.

Начал увереннее ходить и немного естественнее бегать, для этого мы делали упражнение по ходьбе на гимнастическом бревне (на бордюрах и везде где это было возможно) и бег на беговой дорожке (это очень неприятное занятие для него). Так же научились прыгать, вверх или через барьер. Лазим альпинистские стены разных сложностей (в начале тоже было много плача, первые 1-2 месяца).
Так же тренирую что бы смог стоять на одной ноге, тоже улучшает равновесие.
Кушает все сам, кроме жидкой пищи, до сих пор недостаточно уверенно держит ложку.
Может одеть/раздеть нижнюю одежду, из верхней только куртку пока что, снимает обувь. Тут без особых улучшении, не очень нравится ему этим заниматься.
Ходит сам в туалет, либо просится во время ночи. Уже давно как спит без подгузников.
Речь понимает очень хорошо уже. Говорит простые фразы, может читать стих. Сейчас больше работаем над звуками, не выговаривает больше 10 букв, но мы научились его понимать. Сейчас больше упор на аналитику и имитацию.
В плане умственного развития есть успехи во всех направлениях, если с ним заниматься. На пример решает сам пазлы из 60 элементов.
Нашли пользу от мультфильмов, ему нравится определенный (Герои в масках).Естественно все игрушки, одежда и прочее сейчас вокруг этих персонажей. Но, так он начал лучше играться с ролевыми играми, его легче мотивировать в плане "герои должны хорошо кушать, ты ведь хочешь стать героем" "герои много бегают" итд.
Ходим пол дня в обычный садик. Разница от типичных детей видна во всем, и тут уже на зависит от возраста. Над поведением и социальными навыками надо много еще работать.
Игры стали немного сложней. Нравятся книги и мы это всегда поддерживаем.

Занятия:
АББА, только это все любят так называть, а на самом деле это вид Эрготерапий. Без вкусняшек и прочих видов прикорма (smiley) Есть эмоциональная награда. Это работает, только надо конечно правильно поставить цели и задачи, и конечно всегда, что бы это укрепилось, должна вся семья соблюдать правила.
Плавание, кинето и 2 месяца как ходим на Дзюдо(хотел отдать на какой нибудь вид борьбы и этот как раз в том же здании где и кинето, не выбирал из за каких нибудь преимуществ. Я просто уверен что любой вид такого спорта пригодится).
Логопед, 3-5 занятия в неделю. Конечно есть большой скачок в речи за этот год, но еще не уровень его возраста. Сейчас речь может как у 3 летнего, притом что словарный запас большой, но активных слов в речи не много, но уже говорит целыми фразами, может ответить на вопрос или попросить фразой. Задержка на ответ стала короче, она еще есть, но не так заметна как раньше.
Сколько мы не переживали за то что не сможет то, или другое, в итоге он все смог сделать. Так что ваше терпение и целеустремленность поможет ему достичь всему.
Мы очень его любим и гордимся!

Спасибо лечащему врачу, Андрей Бундуки, за то что все время рядом с нашим сыном.

[Щурова юлия]

@dumi, спасибо что написали🤗желаю вашему сыночку дальнейших  успехов и пожизненной ремиссии 🥰

[Jn]

@Mama Siberia, здравствуйте! Веста не ставят по одним приступам насколько я знаю, нужен результат ЭЭГ. Но и по нему не сразу ставят. Обязательно сделайте ЭЭГ мониторинг. 🙏🏻 Пусть все будет хорошо у вас

Во всем мире синдром Веста ставят сразу. По двум признакам из трех: -гипса на ээг,- приступы, - отставание в развитии.

По ээг ставят сразу. Гипсаритмия на ээг это однозначный повод для срочного лечения!