0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Всем привет! К сожалению, вступаем в ваши ряды, не обошла и нас такая беда. Сын Артём третий ребёнок в семье. Родился от идеальной беременности, и вполне замечательных родов. На 40 неделе, без каких либо вмешательств все очень естественно и хорошо прошло. До 5 полных месяцев развивался отлично, все узи, в тч головного мозга, остеопат, невролог (проверенный) в один голос говорили ну отличный парень! И вот ровно в 5 месяцев начались замирания при этом поднимал глазки наверх. Сразу отправила видео неврологу, она успокоила говорит бывают у младенцев пароксизмальные явления неэпилептического характера-наблюдайте, и мы выдохнули в новогодней суете (было 30.12) но решили на всякий случай записаться к эпилептологу, ближайшая запись была на 10 января. Приступы Проходили они сериями по 3-5 раз в день по 3-5 минут. А уже на 7 день от начала они увеличить по частоте и продолжительности. Написали неврологу, она сказала срочно ехать в больницу. Там сделали ЭЭГ но не расшифровали тк праздники и тот кто расшифровываешь выйдет только 10.01 В общем 10.01 нам ставят Веста , говорят срочно покупать синактен и сабрил, по ходу решим что принимать, все оперативно привозят и тут мы оба с ребёнком заболеваем ковидом. Из за этого колоть не смогли, лечимся, теряем драгоценное время, я не могу не спать не есть, каждый день ждём отрицательного теста. Тем временем эти Две недели принимаем Депакин и кеппру, на них картину улучшилась, серий 2 в день и пару единичных закатываний. Дождались легли в больницу начинаем колоть. В результате от начала приступов до первого укола прошёл месяц и 2 дня. Понимаю что потеряли минимум 2 недели. На момент приезда в больницу отката не было, для 6 месяцев все умел. Но вижу что на синактене ребёнок меняется, а может это не синактен виноват, гипсаритмия. Стал вялым мало улыбается, но игрушки держит, берет, болтает, голову держит хорошо, ноги в рот, но вижу что сам почти не переворачивается, если подтолкнуть то перевернётся. Читала здесь много историй и безумно благодарна мамам и папам которые пишут свой опыт, а как дают жить положительные примеры так это вообще не передать словами. Буду благодарна если кто то подскажет где почитать истории уже подросших детей с Веста. Как сложилась их жизнь. А может кто то сюда напишет- будет здорово. Здоровья нашим детям
Мамочки, всем привет!Мы тоже столкнулись с этой бедой. На ээг гипсаритмия, врач выписал гидрокортизон, на 4-5 день приёма появились вздрагивания после сна, ну сглаза уводит, через 3 недели после приёма гидрокартизона на ээг картина не поменялась, добавляем сабрил и постепенно уходит от гормона, сабрил заказали жду. Так вот милые мамы, кому не трудно , скажите, нам врач назначил такую схему: Подключить к терапии сабрил (вигабатрин) в дозе по 1/2 таб 2 р в день. Через 7 дней увеличить до 1/2 таб утром и 1 таб вечером. Через 7 дней увеличить до 1 таб 2 р в день. Небольшая ли доза? Нам 11(8), весим 6 кг. Родились 6месячные. Пвл. Как на глаза влияет? У нас по глазам тоже много диагнозов. Истончение зрительных нервов. Что видит не понимаем. Какие основные рекомендации могут быть, можно ли на животе элементарно лежать? Что можно вообще делать из физ нагрузки, можно ли ножки сгибать. Не повредит ли все это. Мы голову плохо держим, это может быть из за Весты ? Как на сабрил развитие идёт и когда можно будет на реа ехать ?Я понимаю, что все вопросы к врачу. Но тут мамы больше знают, чем сами врачи. Так как мы с проблемой лицом к лицу.И ещё подскажите пжл, Если температура, какую надо снижать уже? На что обращать внимания в выборе элементарно каплей для носа, может какие нельзя. Если солнце светит, можно ли гулять вооьще?
Здравствуйте! Подскажите пожалуйста, а где вы заказали сабрил? Нам он тоже очень нужен. Мы его принимаем с 4 месяцев. Сейчас из-за санкций где мы заказывали сказали пока поставок не будет. А для нас сейчас он жизненно необходим.
Автор
Тема: Синдром Веста (Прочитано 695435 раз)
