Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 695121 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17004
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 584
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраля 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/
« Последнее редактирование: 24 Октября 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн ОксанаZ

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 106
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6750 : 18 Февраля 2022, 18:51:41 »
@Klein, здравствуйте, а сколько Вашему малышу? И какой характер имеют срыгивания? Нет примеси желчи? Это точно срыгивания а не рвота?

Оффлайн Klein

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6751 : 18 Февраля 2022, 20:26:53 »
@ОксанаZ, здравствуйте, 1,5 месяца, нет думаю это именно срыгивания, рвота это что-то обильное, здесь 1 столовая ложка и то не всегда.точно без желчи, иногда молоко иногда творожок

Оффлайн ОксанаZ

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 106
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6752 : 18 Февраля 2022, 21:46:11 »
@Klein, самое главное отличие рвоты от срыгивая, это то что при срыгивания ребёнок никак не участвует, он не напрягается, не сокращается. Просто выливается молочко. Наблюдайте, и пусть все у вас будет хорошо 🙏🏻

Оффлайн Анна2894

Re: Синдром Веста
« Ответ #6753 : 24 Февраля 2022, 16:43:25 »
Всем привет! К сожалению, вступаем в ваши ряды, не обошла и нас такая беда. Сын Артём третий ребёнок в семье. Родился от идеальной беременности, и вполне замечательных родов. На 40 неделе, без каких либо вмешательств все очень естественно и хорошо прошло. До 5 полных месяцев развивался отлично, все узи, в тч головного мозга, остеопат, невролог (проверенный) в один голос говорили ну отличный парень! И вот ровно в 5 месяцев начались замирания при этом поднимал глазки наверх. Сразу отправила видео неврологу, она успокоила говорит бывают у младенцев пароксизмальные явления неэпилептического характера-наблюдайте, и мы выдохнули в новогодней суете (было 30.12)  но решили на всякий случай записаться к эпилептологу, ближайшая запись была на 10 января. Приступы Проходили они сериями по 3-5 раз в день по 3-5 минут. А уже на 7 день от начала они увеличить по частоте и продолжительности. Написали неврологу, она сказала срочно ехать в больницу. Там сделали ЭЭГ но не расшифровали тк праздники и тот кто расшифровываешь выйдет только 10.01 В общем 10.01 нам ставят Веста , говорят срочно покупать синактен и сабрил, по ходу решим что принимать, все оперативно привозят и тут мы оба с ребёнком заболеваем ковидом. Из за этого колоть не смогли, лечимся, теряем драгоценное время, я не могу не спать не есть, каждый день ждём отрицательного теста. Тем временем эти Две недели принимаем Депакин и кеппру, на них картину улучшилась, серий 2 в день и пару единичных закатываний. Дождались легли в больницу начинаем колоть. В результате от начала приступов до первого укола прошёл месяц и 2 дня. Понимаю что потеряли минимум 2 недели. На момент приезда в больницу отката не было, для 6 месяцев все умел. Но вижу что на синактене ребёнок меняется, а может это не синактен виноват, гипсаритмия. Стал вялым мало улыбается, но игрушки держит, берет, болтает, голову держит хорошо, ноги в рот, но вижу что сам почти не переворачивается, если подтолкнуть то перевернётся. Читала здесь много историй и безумно благодарна мамам и папам которые пишут свой опыт, а как дают жить положительные примеры так это вообще не передать словами. Буду благодарна если кто то подскажет где почитать истории уже подросших детей с Веста. Как сложилась их жизнь. А может кто то сюда напишет- будет здорово. Здоровья нашим детям
Добрый день. такая же история на синактене. откат до 0 почти. на снижении начала восстанавливаться, но каждое снижение дозы вызывает опять небольшой откат и вялость. бедные дети, тяжело это. забейте в инстаграм синдром Веста, там есть несколько аккаунтов мам с детками с нашей болезнью

Отправлено с моего SM-G955F через Tapatalk


Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #6754 : 24 Февраля 2022, 16:49:30 »
@Анна2894, а зачем в инстаграме искать то, здесь куча мам с такими детьми и многие с хорошим исходом.
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн ЯрцеваАнастасия

Re: Синдром Веста
« Ответ #6755 : 09 Марта 2022, 12:55:55 »
Мамочки, всем привет!
Мы тоже столкнулись с этой бедой. На ээг гипсаритмия, врач выписал гидрокортизон, на 4-5 день приёма появились вздрагивания после сна, ну сглаза уводит, через 3 недели после приёма гидрокартизона на ээг картина не поменялась, добавляем сабрил и постепенно уходит от гормона, сабрил заказали жду. Так вот милые мамы, кому не трудно , скажите, нам врач назначил такую схему:  Подключить к терапии сабрил (вигабатрин) в дозе по 1/2 таб 2 р в день. Через 7 дней увеличить до 1/2 таб утром и 1 таб вечером. Через 7 дней увеличить до 1 таб 2 р в день.
Небольшая ли доза?
Нам 11(8), весим 6 кг. Родились 6месячные. Пвл.
Как на глаза влияет?
У нас по глазам тоже много диагнозов. Истончение зрительных нервов. Что видит не понимаем.
Какие основные рекомендации могут быть, можно ли на животе элементарно лежать? Что можно вообще делать из физ нагрузки, можно ли ножки сгибать.  Не повредит ли все это.
Мы голову плохо держим, это может быть из за Весты ?
Как на сабрил развитие идёт и когда можно будет на реа ехать ?
Я понимаю, что все вопросы к врачу. Но тут мамы больше знают, чем сами врачи. Так как мы с проблемой лицом к лицу.
И ещё подскажите пжл, Если температура, какую надо снижать уже? На что обращать внимания в выборе элементарно каплей для носа, может какие нельзя.
Если солнце светит, можно ли гулять вооьще?




Оффлайн MamaArtem

Re: Синдром Веста
« Ответ #6756 : 09 Марта 2022, 14:02:44 »
Мамочки, всем привет!
Мы тоже столкнулись с этой бедой. На ээг гипсаритмия, врач выписал гидрокортизон, на 4-5 день приёма появились вздрагивания после сна, ну сглаза уводит, через 3 недели после приёма гидрокартизона на ээг картина не поменялась, добавляем сабрил и постепенно уходит от гормона, сабрил заказали жду. Так вот милые мамы, кому не трудно , скажите, нам врач назначил такую схему:  Подключить к терапии сабрил (вигабатрин) в дозе по 1/2 таб 2 р в день. Через 7 дней увеличить до 1/2 таб утром и 1 таб вечером. Через 7 дней увеличить до 1 таб 2 р в день.
Небольшая ли доза?
Нам 11(8), весим 6 кг. Родились 6месячные. Пвл.
Как на глаза влияет?
У нас по глазам тоже много диагнозов. Истончение зрительных нервов. Что видит не понимаем.
Какие основные рекомендации могут быть, можно ли на животе элементарно лежать? Что можно вообще делать из физ нагрузки, можно ли ножки сгибать.  Не повредит ли все это.
Мы голову плохо держим, это может быть из за Весты ?
Как на сабрил развитие идёт и когда можно будет на реа ехать ?
Я понимаю, что все вопросы к врачу. Но тут мамы больше знают, чем сами врачи. Так как мы с проблемой лицом к лицу.
И ещё подскажите пжл, Если температура, какую надо снижать уже? На что обращать внимания в выборе элементарно каплей для носа, может какие нельзя.
Если солнце светит, можно ли гулять вооьще?

Здравствуйте! С сабрилом мы пока не сталкивались поэтому тут я вам не подскажу. По остальным вопросам отвечу что знаю. Голову да, плохо держит из за Веста. О реабилитации можно думать только при чистой ээг и не раньше чем месяцев через 3-6. Но врачи в больнице говорили что мамин массажирует и лфк не повредят точно, а наоборот пойдут на пользу. Лежать на животике, сгибать ножки можно. Нам педиатры говорили сбивать температуру больше 37,5, в больнице сказали больше 38. При солнце гулять можно. Про лекарства смотрите инструкцию, как нам сказали капли для носа можно, нельзя от кашля муколитики. Но тут можно поискать писать какие можно лекарства от кашля.

Оффлайн Lily_89

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6757 : 09 Марта 2022, 14:40:45 »
Мамочки, всем привет!
Мы тоже столкнулись с этой бедой. На ээг гипсаритмия, врач выписал гидрокортизон, на 4-5 день приёма появились вздрагивания после сна, ну сглаза уводит, через 3 недели после приёма гидрокартизона на ээг картина не поменялась, добавляем сабрил и постепенно уходит от гормона, сабрил заказали жду. Так вот милые мамы, кому не трудно , скажите, нам врач назначил такую схему:  Подключить к терапии сабрил (вигабатрин) в дозе по 1/2 таб 2 р в день. Через 7 дней увеличить до 1/2 таб утром и 1 таб вечером. Через 7 дней увеличить до 1 таб 2 р в день.
Небольшая ли доза?
Нам 11(8), весим 6 кг. Родились 6месячные. Пвл.
Как на глаза влияет?
У нас по глазам тоже много диагнозов. Истончение зрительных нервов. Что видит не понимаем.
Какие основные рекомендации могут быть, можно ли на животе элементарно лежать? Что можно вообще делать из физ нагрузки, можно ли ножки сгибать.  Не повредит ли все это.
Мы голову плохо держим, это может быть из за Весты ?
Как на сабрил развитие идёт и когда можно будет на реа ехать ?
Я понимаю, что все вопросы к врачу. Но тут мамы больше знают, чем сами врачи. Так как мы с проблемой лицом к лицу.
И ещё подскажите пжл, Если температура, какую надо снижать уже? На что обращать внимания в выборе элементарно каплей для носа, может какие нельзя.
Если солнце светит, можно ли гулять вооьще?

У меня дочь с весом 13 кг пьет 2 таб.2  раза в день. Нормальная дозировка, по-моему. С глазами без этого проблем хватает, поэтому просто каждые полгода контролируем у офтальмолога. На животе лежать разрешали. Голову скорее всего держит плохо на фоне Весты. У меня дочь начала снова держать голову (после отката) в 1,4 года.
Реабилитация обсуждается всегда с врачом. Правда у каждого врача своё видение. У нас не купировались приступы, поэтому в возрасте 3 лет уже начали рекомендовать реа, до этого категорически нет. Ездили только к остеопату. Но дочь к 2 годам начала вставать у опоры и ползать.
Врачи рекомендуют снижать с 37,5 температуру. Я смотрю по ребенку и по времени суток. Если перед сном то начиная с 38 снижаю. Если ребенок активный и не до сна, то с 38,5.
В солнечную погоду обязательно гулять, просто стараться прикрывать лицо, чтобы в глаза не светило.

Оффлайн Оксана16

Re: Синдром Веста
« Ответ #6758 : 11 Марта 2022, 05:52:10 »
Здравствуйте! Подскажите пожалуйста,  а где вы заказали сабрил? Нам он тоже очень нужен. Мы его принимаем с 4 месяцев. Сейчас из-за санкций где мы заказывали сказали пока поставок не будет. А для нас сейчас он жизненно необходим.

Оффлайн Lily_89

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6759 : 11 Марта 2022, 09:32:56 »
Здравствуйте! Подскажите пожалуйста,  а где вы заказали сабрил? Нам он тоже очень нужен. Мы его принимаем с 4 месяцев. Сейчас из-за санкций где мы заказывали сказали пока поставок не будет. А для нас сейчас он жизненно необходим.

Мы получаем от государства. Пока на пару месяцев есть запас. Раньше заказывала на сайте сатфармы или трансфармы, но цена там сейчас бешеная. Знакомые недавно здесь на форуме нашли.

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 71048
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2455
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6760 : 11 Марта 2022, 10:31:38 »
@Оксана16, посмотрите в разделе форума Лекарственные препараты, тема Продам. Возможно, что то окажется.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн ОксанаZ

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 106
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6761 : 14 Марта 2022, 11:04:59 »
Здравствуйте мамочки, я снова с вопросами к Вам. Моему ребёнку в 6 месяцев сделали последнее Ээг, по его результатам у нас есть модифицированная гипсаритмия. Сейчас нам 9 месяцев, прошли курс массажа, на третий день ребёнок стал активно переворачиваться в обе стороны, и через пару дней снова перестал. Но больше всего меня волнует другой вопрос. Сынок держит голову хорошо, но в положении на животе не поднимает не высоко, приподнимает на недлительное время и устаёт, ложит ее. Положит так и снова приподнимает немного. Меня давно беспокоит вопрос шеи, такое ощущение что он зажат, и шеи особо не видно. Всем врачам говорила об этом, говорят нет нормальная шея у него. А вчера были у остеопата, и он сам обратил внимание, говорит посмотрите как голова к груди жмётся, как будто он зажат. Вот вопрос теперь, что делать, куда идти и как проверить, может кто с таким сталкивался

Оффлайн Анасиия

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 12
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6762 : 29 Марта 2022, 03:37:47 »
Девочки, а тут есть кто купировался Сабрилом?
У вас увеличивались вздрагивания при приеме  ?
Принимали гидро не помог, Сабрил назначили, но ещё не вышли на лечебную дозу, а нам прописали ее 2 т. в день. Сейчас принимаем 750 мг. и приступов стало больше, ночные особенно, вот сейчас до 60 вздрагиваний было.  Днём после пробуждения  по 10-15 раз.
Может быть доза большая, может быть так Сабрил действует.
Наш вес 6,5 кг.

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #6763 : 29 Марта 2022, 11:32:58 »
@Анасиия, на нас Сабрил действовал так же. Точнее сначала стало лучше, на неделю, при повышении стало хуже в разы.
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Анасиия

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 12
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6764 : 29 Марта 2022, 15:20:14 »
@кисярыба  получается не помог вам ? А что делали тогда ?