Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[кисярыба]

@Анасиия, нас купировали Синактеном.

[ОксанаZ]

@Анасиия, здравствуйте, нам Сабрил не пошёл, стало хуже. И это сразу заметно было. Даже при наращивании до лечебной дозы начались ухудшения. Отменили, и мне кажется ребёнок ожил после этого

[vicholi]

Здравствуйте. У нас вообще ситуация не стандартная. Родились в срок, развивались хорошо, единственное что со сном всегда были проблемы,о чем всегда говорила врачу, но никакие обследования нам никогда не назначали. В 2,5 года лечили зубы в наркозе (севаран) и через месяц при очередном ОВРИ ребёнок перестал производить какие либо звуки и слова, как скатился вниз. Особого значения не придала, думала горло болит. Позже месяца через 4 заметили поджимание подбородка к груди и поджимание плечей к ушам в этот момент  и руки вверх идут иногда. Сделали ЭЭГ, а там эпи 70% и гипса. Отлежали в Солнцево на обследовании: МРТ норма, сдали генетику и обменку (ждём результаты). На словах сказали что Веста, так как есть гипса, Салаамовы судороги и откат (но началась в очень позднем возрасте), в заключении поставили другие виды генерализованной эпилепсии. Назначили сабрил, сейчас пьём пока в минимальной дозе, через пару дней повышать будем. Вот я теперь и не знаю,когда все это началось у нас. Возможно с детства была эпи, не влияющая на развитие, а потом переросло во все это. Или ранее спазмы были другого характера и не были видны нам. Все слова что знала забыла, ложку перестала брать в руку, на горшок самостоятельно не садится. Слова может повторить за нами, но это больше подражание, чем понимание. Сложные пазлы собирает. Что за болезнь такая раз так бьет по голове🥲. У кого нибудь было такое позднее начало?

[кисярыба]

@vicholi, гипсаритмия - это постоянный хаос в голове без перерыва - и во сне и в бодрствовании . Развитие невозможно в такой ситуации . У детей жуткие откаты . Моя к 8 месяцам стала хуже новорождённой - пропало и зрение и слух и голос и реакция на боль и рефлексы . Когда гипсу убрали, все потихоньку начало возвращаться . Сейчас от Вас ничего не зависит, терпите. Уйдёт гипса - скорее всего начнёт возвращаться к вам ваша дочка . У девочек прогноз ,говорят, более благоприятный . Верьте !

[Олег87]

Всем добрый день! Скажите пожалуйста кто нибудь принимал одновременно при мультифокальной симтоматической эпилепсии и гипсоритмии топамакс с сабрилом.

[ОксанаZ]

@Олег87, здравствуйте, у нас мультифокальная  с модифицированой гипсаритмией, пили Сабрил и депакин. Сабрил ухудшил. Депакин не помогает нам, но его бояться врачи отменять пока не копировались. Сейчас принимаем Кеппру и Депакин. Приступы уменьшились и видоизменились, но они есть ещё

[Олег87]

Всем добрый вечер! Скажите пожалуйста кто то принимал одновременно топамакс и сабрил при гипсоритмии и фокальной симптоматической эпилепсии.Приступы в виде вздрагивания с поворотом головы и глаз в левую сторону в день от 20 до 30 приступов.Если кто нибудь принимал ,то помогли ли эти препараты ??? А еще при пробуждении по 2 приступа сразу постоянно.

[zhanna_22]

Девочки, расскажите про приступы. Завтра едем в Москву, переделывать ЭЭГ и на прием к эпилептологу. У нас был часовой мониторинг засекли инфантильные спазмы. Они выглядели как раскидывание рук, как будто током его прошибает, несколько раз подряд(5-7), а дома я такого не замечаю! не пойму -могут они быть в другом виде? или, например, одиночный разряд(один раз вскинул руки и все). Как еще выглядят приступы?

[NATULYА]

@zhanna_22, не у всех приступы одинаково проходят, но при Веста в основном у многих бывают как бы складывание всего тела, руки и ноги подтягиваются друг к другу

[zhanna_22]

Переделали ЭЭГ в Солнцево, а там...чисто. Нет активности и вообще ничего. Пошли на прием у Прокопьевой, она сказала что первое ЭЭГ (делали в нашем городе) сделано плохо, и то что врачи приняли за инфантильные спазмы - это артефакты. Теперь в понедельник едем проверять ещё раз в невромед, потому что не верится до конца. Ведь в течение дня ребенок вздрагивает (по типу рефлекса Морро), эпилептолог говорит - последствия сильной гипоксии, незрелая ЦНС. Очень тревожно, а вдруг опять ошибка?

[spaniel]

@zhanna_22,
Главное чтобы эти вздрагивания на запись ЭЭГ попали, тогда можно говорить , что нет ошибки и все чисто

[zhanna_22]

@zhanna_22,
Главное чтобы эти вздрагивания на запись ЭЭГ попали, тогда можно говорить , что нет ошибки и все чисто

Вздрагивания были точно при записи. На ЭЭГ они не отразились как приступы, эпиактивности нет. Врач сказала что если бы даже неделю назад они случились бы, то но ЭЭГ было бы видно, плюс у нас были веретена сна, а она сказала что они могут быть только у здоровых людей. Всё равно не верю до конца 🙈

[spaniel]

@zhanna_22,
Главное чтобы эти вздрагивания на запись ЭЭГ попали, тогда можно говорить , что нет ошибки и все чисто

Вздрагивания были точно при записи. На ЭЭГ они не отразились как приступы, эпиактивности нет. Врач сказала что если бы даже неделю назад они случились бы, то но ЭЭГ было бы видно, плюс у нас были веретена сна, а она сказала что они могут быть только у здоровых людей. Всё равно не верю до конца 🙈

Не верьте этому врачу, потому что это не так!!
У нас (и не только) вне приступов чистая ЭЭГ.

[zhanna_22]

@zhanna_22,
Главное чтобы эти вздрагивания на запись ЭЭГ попали, тогда можно говорить , что нет ошибки и все чисто

Вздрагивания были точно при записи. На ЭЭГ они не отразились как приступы, эпиактивности нет. Врач сказала что если бы даже неделю назад они случились бы, то но ЭЭГ было бы видно, плюс у нас были веретена сна, а она сказала что они могут быть только у здоровых людей. Всё равно не верю до конца 🙈

Не верьте этому врачу, потому что это не так!!
У нас (и не только) вне приступов чистая ЭЭГ.

А как же тогда узнать оно или нет? Посоветуйте, пожалуйста, специалиста😢

[spaniel]

Вы уже все сделали, вы же писали, что эпизоды были во время ээг и они неэпилептического характера, вот и отлично.
Если в дальнейшем будут подозрения нехорошие, тоже надо записать именно сам эпизод.
А кусочек ээг, где вам сказали, что это спазмы/не спазмы, выложите на этом форуме в разделе спроси эпилептолога, получите еще одно мнение.