Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Анасиия]

Девочки, привет. Нахожусь в потерянном состоянии, я думаю, что тут все были в таком.
Мы наблюдаемся в Святых Луках у Степанищева. Я уже писала выше, что у нас с февраля был гидрокортизон, потом Сабрил, на ээг все без изменений. Врач добавил к Сабрилу - депакин хроно, по вздрагивания без изменений, пьем 5 дней. На резерв после 2 мес депакина и результата ээг , если без улучшений , пить фризиум.
Дочь очень редко стала гулить, это от гипсы или от таблеток ?
 Ночного сна толкового нет.
Прочла, что многим Синектлн помогает, а если мы принимали гидрокартизон и улучшений не было , есть вероятность , что поможет Синектон?
И ещё нам врач разрешил бассейн, остеопата и войту, меня это смутило очень, знаю , что многие не занимаются ничем, дабы не навредить. Что-то я вооьще запуталась.
И подскажите , стоит ли посетить ещё другого эпилептолога? Какие в Москве хорошими ещё считаются? Знаю Бабылова, но она там же работает где и наш.

[spaniel]

На мой взгляд, пока есть гипса вся реа впустую. Делайте, что ребенку нравится.
Ну и Остеопат врядли поможет, но и навредить скорее всего не сможет. Если вы верите, что вам надо...пожалста
Откат от гипсы
Про Степанищева в моем кругу исключительно отрицательные отзывы
Я в синактен верю больше, чем в фризиум

[ОксанаZ]

@Анасиия, здравствуйте, не соглашусь  с комментарием выше, что при гипсаритмии реабилитация впустую. Знаю по собственному опыту. Занимаемся с ребёнком, сейчас третий курс лфк +массажи. Есть результат, медленно но есть(приступы не купировали) собираемся возобновить бассейн, но пока обдумываю. У остеопата были, но не с целью вылечить эпи. Синактен назначили недавно, ещё не кололи

[Анасиия]

@spaniel , а может подскажите достойных эпилептологов? Услышать второе мнение так сказать, у меня ощущение, что что-то не то делаем, а время идёт. И оно к сожалению не на руку.

[Анасиия]

@ОксанаZ да нам к остеопату не с целью вылечить эпи, у нас там немного другое совсем.
Невролог нам запретил массажи категорически. А все остальное разрешил, не понятно конечно.

[spaniel]

@spaniel , а может подскажите достойных эпилептологов? Услышать второе мнение так сказать, у меня ощущение, что что-то не то делаем, а время идёт. И оно к сожалению не на руку.

Я бы шла к тем, кто может синактен расписать и курировать вас во время курса (раньше это было только в стационарах, ложились в НПЦ Солнцево, кололись там и потом наблюдались у этих же врачей. Кто и где сейчас колет синактен (и вообще можно ли его сейчас достать) не знаю, к сожалению.
Можно попробовать к Осиповой Каринэ Вартановне (она и в НПЦ Солнцево заведующая и в невромеде принимает, но цена 9000 )

[Анасиия]

@spaniel спасибо вам, что ответили. Вроде посмотрела, купить можно его.

[Shoo]

Здравствуйте, форумчане.
Если вкратце, ребенку в 9 месяцев поставили Веста, 2 эпилептолога рекомендовали колоть синактен депо, в Солнцевском НПЦ ставить отказались. Лежали там неделю, приступы до конца не купировались, выписали домой.
Подскажите, пожалуйста, где в Москве можно поставить синактен (дневной стационар, частная клиника)?

[кисярыба]

@Shoo, а чем аргументировали отказ в Солнцево?

[Shoo]

@Shoo, а чем аргументировали отказ в Солнцево?

Сейчас у синактена нет регистрации в России.

[spaniel]

Пару лет назад кололи в Морозовской.
Но сейчас смотрю все больше мам дома сами делают уколы

[KiraVsWest]

Всем привет, меня зовут Настя, младшая дочь Кира, сейчас 6,5 месяцев, чуть больше недели назад поставили синдром Веста. Свои ощущения описывать ре буду, вы все знаете. Беременность и роды лёгкие, беспроблемные, до 6 месяцев дочь развивалась прекрасно. 2 недели назад заметила, что она у папы на руках поняла голову, мы подумали так играет. Через три дня это повторилось, лёжа на животе, и по ее вижу я поняла, вто она делала это не специально, перевернула на спинку и увидела типичный Вестовский салам. Это было в прошлую среду. В четверг мы уже были к невролога, которая открыла нам направление в Солнцево, в пятницу сделали нсг и сдали анализы. В Солнцево  разумеется ничего не открылось. Я навала обзванивать все клиники, поскольку уже начиталась и знала как важно время. В воскресенье после моей истерики по телефону в нерабочее время своё нас принял Степанищев из центра св.Луки. Тут же отвёл нас на ээг 2-часовое, куда попал и сон, и подтвердил Веста. Читала тут пару нелестных отзывов, что вроде как он относится как к простуде и прочие отзывы, нам его порекомендовали как раз и мне такой подход понравился. Я на всю клинику кричала что заплачу хоть 10 тысяч за срочную расшифровку, он сказал поберегите деньги, ещё понадобятся и пошёл смотреть ээг сам сразу после записи, а расшифровку без доплат на срочность прислали на следующий день. Степанищев расписали нам схему гидрокортизоном (он действительно не фанат синактена, предпочитает гидрик, за что его многие ругают). Но я после приёма у него консультировалась по телефону с ещё одним врачом из центра Казаряна и онлайн с врачом из Израиля, оба подтервдили адекватность назначения и схему. Я сама хорошо знаю иностранные, прочитала кучу статей на английском и немецком, что по исследованиям в сша, Германии и Финляндии эффект от высоких доз гидрика перорально одинаков по эффективности и долгосрочности с синактеном, и ещё до приёма настроена была на такую схему. Итого, мы начали приём гидрика ровно через неделю после первого спазма и через 4 дня как они стали ежедневными. Прошла неделя. Приступов стало меньше. По развитию у нас большого отката нет, не интересны игрушки и иногда залипает вникуда. Переворачивается, улыбается и гулит, хоть и реже чем раньше. Сейчас почти постоянно капризная и постоянно висит на груди, как новорожденная. Сделали МРТ, все нормально. Небольшие признаки гипоксии которые можно считать таковыми только при мрт в динамике через год-полгода, до 2 лет там какой-то не такой протокол. Сдали полноэкзомное секвенирование вчера, тмс на обменку, ждём.
Приступы на гидрика стали реже, сейчас чаще всего раз в день и не долго. Было 4-6 серий, сколько в сериях не считала. Как-то так. Очень верим в нашу мышку. В начале июля записаны на контрольное 4-часовое ээг

[NAB]

@KiraVsWest, удачи вам! Пусть купируется и не возвращается! @@@@

[KiraVsWest]

 Спасибо большое) вот сейчас она лежала, потом перевернулась на живот, стала все рассматривать, гулить, улыбаться….))) я так от этого отвыкла за неделю

[ОксанаZ]

@KiraVsWest, 🙏🏻 Пусть все получится. А что за Вестовский салам такой? Расскажите?