Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 774676 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17012
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 584
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраля 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/
« Последнее редактирование: 24 Октября 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн zhanna_22

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 12
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6780 : 16 Апреля 2022, 08:55:41 »
@кисярыба, я очень-осень надеюсь! Просто когда сначала как мешком по голове огрели(и это лучшие неврологи нашего города!), а Прокопьева опровергла, то до конца невозможно в это поверить, ищешь подвох((

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #6781 : 16 Апреля 2022, 13:33:03 »
@zhanna_22, не знаю как сейчас, но 11 лет назад, когда она у нас заменяла нашего лечащего врача, она была ещё той перестраховщицей. Поэтому я очень сомневаюсь, что если бы она реально не была уверена в чистоте вашей головушки, то так сказала бы
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн zhanna_22

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 12
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6782 : 16 Апреля 2022, 13:36:30 »
@кисярыба, спасибо! Это вселяет надежду на лучшее!

Оффлайн Aurora

Re: Синдром Веста
« Ответ #6783 : 16 Апреля 2022, 16:01:14 »


Вздрагивания были точно при записи. На ЭЭГ они не отразились как приступы, эпиактивности нет. Врач сказала что если бы даже неделю назад они случились бы, то но ЭЭГ было бы видно, плюс у нас были веретена сна, а она сказала что они могут быть только у здоровых людей. Всё равно не верю до конца

Про веретена сна - не правда. У нас они всегда были, несмотря на полный хаос в ээг

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #6784 : 16 Апреля 2022, 20:59:21 »
А вот у нас не было. Сон на стадии вообще не деференцировался в то время, когда гипса шпарила. Да и бодрствование тоже... У меня нет этих кривулек. Они в Солнцево остались, я бы показала для сравнения. Там каракули ужасные.
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Aurora

Re: Синдром Веста
« Ответ #6785 : 17 Апреля 2022, 17:10:10 »
Понятно, что когда их нет это плохо. Но я к тому, что и с ними может быть все плохо, поэтому говорить, что это здоровый ребёнок на основании этого критерия уж точно не стоит!

Оффлайн zhanna_22

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 12
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6786 : 17 Апреля 2022, 20:25:00 »
@Aurora,  а какой у вас диагноз по ЭЭГ?

Оффлайн Aurora

Re: Синдром Веста
« Ответ #6787 : 18 Апреля 2022, 13:54:01 »
@Aurora,  а какой у вас диагноз по ЭЭГ?
Модифицированная гипсаритмия, генерализованная эпилепсия

Оффлайн MamaArtem

Re: Синдром Веста
« Ответ #6788 : 20 Апреля 2022, 18:51:24 »
Дорогие родители, поделитесь опытом пожалуйста. Разрешали ли вам врачи летать после купирования приступов? Через сколько? Какие были ограничения?

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #6789 : 21 Апреля 2022, 08:26:56 »
Дорогие родители, поделитесь опытом пожалуйста. Разрешали ли вам врачи летать после купирования приступов? Через сколько? Какие были ограничения?
нам быстрее разрешили летать , чем на поезде и автомобиле далеко ездить. Практически сразу. В автомобиле рекомендовали пользоваться шторкой , дабы не мелькало ничего за окном сбоку.
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн MamaArtem

Re: Синдром Веста
« Ответ #6790 : 21 Апреля 2022, 08:39:35 »
Дорогие родители, поделитесь опытом пожалуйста. Разрешали ли вам врачи летать после купирования приступов? Через сколько? Какие были ограничения?
нам быстрее разрешили летать , чем на поезде и автомобиле далеко ездить. Практически сразу. В автомобиле рекомендовали пользоваться шторкой , дабы не мелькало ничего за окном сбоку.

Ого, про мелькание даже не думала, спасибо!!

Оффлайн ЭльзаЭльзочка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2068
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 26
  • Пол: Женский
  • Алла и Машенька
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6791 : 21 Апреля 2022, 12:34:16 »
Дорогие родители, поделитесь опытом пожалуйста. Разрешали ли вам врачи летать после купирования приступов? Через сколько? Какие были ограничения?
Никто летать не запрещал,мы купированы были в Москве и сразу домой улетели и дома ещё пол года кололи синактен.


Оффлайн MamaArtem

Re: Синдром Веста
« Ответ #6792 : 21 Апреля 2022, 13:53:55 »
Дорогие родители, поделитесь опытом пожалуйста. Разрешали ли вам врачи летать после купирования приступов? Через сколько? Какие были ограничения?
Никто летать не запрещал,мы купированы были в Москве и сразу домой улетели и дома ещё пол года кололи синактен.

Спасибо за ответ!

Оффлайн Анасиия

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 12
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6793 : 30 Апреля 2022, 10:03:50 »
Девочки, привет. Нахожусь в потерянном состоянии, я думаю, что тут все были в таком.
Мы наблюдаемся в Святых Луках у Степанищева. Я уже писала выше, что у нас с февраля был гидрокортизон, потом Сабрил, на ээг все без изменений. Врач добавил к Сабрилу - депакин хроно, по вздрагивания без изменений, пьем 5 дней. На резерв после 2 мес депакина и результата ээг , если без улучшений , пить фризиум.
Дочь очень редко стала гулить, это от гипсы или от таблеток ?
 Ночного сна толкового нет.
Прочла, что многим Синектлн помогает, а если мы принимали гидрокартизон и улучшений не было , есть вероятность , что поможет Синектон?
И ещё нам врач разрешил бассейн, остеопата и войту, меня это смутило очень, знаю , что многие не занимаются ничем, дабы не навредить. Что-то я вооьще запуталась.
И подскажите , стоит ли посетить ещё другого эпилептолога? Какие в Москве хорошими ещё считаются? Знаю Бабылова, но она там же работает где и наш.

Оффлайн spaniel

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1099
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 24
  • Лена и сын Саша
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6794 : 30 Апреля 2022, 12:43:37 »
На мой взгляд, пока есть гипса вся реа впустую. Делайте, что ребенку нравится.
Ну и Остеопат врядли поможет, но и навредить скорее всего не сможет. Если вы верите, что вам надо...пожалста
Откат от гипсы
Про Степанищева в моем кругу исключительно отрицательные отзывы
Я в синактен верю больше, чем в фризиум