Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[zhanna_22]

@spaniel, спасибо! Завтра обязательно отправлю! Мы уже с мужем с ума сходим, очень боимся что-то не заметить/пропустить. А время при этом  на вес золота

[кисярыба]

@zhanna_22, Наталья Павловна ( Прокопьева) на Синдроме Веста уже " собаку съела " , я бы ей доверяла.

[zhanna_22]

@кисярыба, я очень-осень надеюсь! Просто когда сначала как мешком по голове огрели(и это лучшие неврологи нашего города!), а Прокопьева опровергла, то до конца невозможно в это поверить, ищешь подвох((

[кисярыба]

@zhanna_22, не знаю как сейчас, но 11 лет назад, когда она у нас заменяла нашего лечащего врача, она была ещё той перестраховщицей. Поэтому я очень сомневаюсь, что если бы она реально не была уверена в чистоте вашей головушки, то так сказала бы

[zhanna_22]

@кисярыба, спасибо! Это вселяет надежду на лучшее!

[Aurora]

Вздрагивания были точно при записи. На ЭЭГ они не отразились как приступы, эпиактивности нет. Врач сказала что если бы даже неделю назад они случились бы, то но ЭЭГ было бы видно, плюс у нас были веретена сна, а она сказала что они могут быть только у здоровых людей. Всё равно не верю до конца

Про веретена сна - не правда. У нас они всегда были, несмотря на полный хаос в ээг

[кисярыба]

А вот у нас не было. Сон на стадии вообще не деференцировался в то время, когда гипса шпарила. Да и бодрствование тоже... У меня нет этих кривулек. Они в Солнцево остались, я бы показала для сравнения. Там каракули ужасные.

[Aurora]

Понятно, что когда их нет это плохо. Но я к тому, что и с ними может быть все плохо, поэтому говорить, что это здоровый ребёнок на основании этого критерия уж точно не стоит!

[zhanna_22]

@Aurora,  а какой у вас диагноз по ЭЭГ?

[Aurora]

@Aurora,  а какой у вас диагноз по ЭЭГ?

Модифицированная гипсаритмия, генерализованная эпилепсия

[MamaArtem]

Дорогие родители, поделитесь опытом пожалуйста. Разрешали ли вам врачи летать после купирования приступов? Через сколько? Какие были ограничения?

[кисярыба]

Дорогие родители, поделитесь опытом пожалуйста. Разрешали ли вам врачи летать после купирования приступов? Через сколько? Какие были ограничения?

нам быстрее разрешили летать , чем на поезде и автомобиле далеко ездить. Практически сразу. В автомобиле рекомендовали пользоваться шторкой , дабы не мелькало ничего за окном сбоку.

[MamaArtem]

Дорогие родители, поделитесь опытом пожалуйста. Разрешали ли вам врачи летать после купирования приступов? Через сколько? Какие были ограничения?

нам быстрее разрешили летать , чем на поезде и автомобиле далеко ездить. Практически сразу. В автомобиле рекомендовали пользоваться шторкой , дабы не мелькало ничего за окном сбоку.

Ого, про мелькание даже не думала, спасибо!!

[ЭльзаЭльзочка]

Дорогие родители, поделитесь опытом пожалуйста. Разрешали ли вам врачи летать после купирования приступов? Через сколько? Какие были ограничения?

Никто летать не запрещал,мы купированы были в Москве и сразу домой улетели и дома ещё пол года кололи синактен.

[MamaArtem]

Дорогие родители, поделитесь опытом пожалуйста. Разрешали ли вам врачи летать после купирования приступов? Через сколько? Какие были ограничения?

Никто летать не запрещал,мы купированы были в Москве и сразу домой улетели и дома ещё пол года кололи синактен.

Спасибо за ответ!