Автор Тема: Гемипарез  (Прочитано 250633 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн RutaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 10859
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 97
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
« Последнее редактирование: 07 Января 2021, 15:04:20 от NAB »

Оффлайн LarisaNN

Re: Гемипарез
« Ответ #210 : 21 Февраля 2017, 21:12:54 »
а мы в январе в 6й раз проходили мсэ и торжественно получили инву, как обычно, на год. видимо, потому, что нет ухудшений. и они все ждут, что за очередной год дцп полностью рассосется. оптимисты!
Да же смешно... точно ребенок встанет и пойдет и сразу все функции восстановятся, голова и мысли очистятся... ой как бы нам этого хотелось!!! Тогда надо у них самих спросить...мол рецепт чудо-выздоровления не подскажите?!
Как хочется закрыть тебя от всех ненастий, от горечи, обид и от разлук...
Пусть будет в жизни только счастье, и бережет пусть оберег из моих рук!!!

Оффлайн LarisaNN

Re: Гемипарез
« Ответ #211 : 21 Февраля 2017, 21:20:32 »
Добрый день.Девочки, кто делал ребенку ахилопластику? В каком возрасте? Как результат? Как ребенок перенес  наркоз? Может есть фото до и после операции? Спасибо.
У моих знакомых девочке с ДЦП делали такую операцию, она ножку совсем не опускала, да же вторую здоровую ножку стала ставить на носочек, видимо для удобства. Когда я увидела ее после... она бегала как обычный ребенок, что да же не скажешь, что у нее были проблемы. Но опять же каждому свое. Вот у нас он парезную ножку опускает на пятку и даже ходит с опущенной, когда его поправляешь. Все наши врачи неврологи и ортопеды советуют нам диспорт, но я пока брыкаюсь, поэтому мы записались на 21 марта в Турнера на консультацию, буду там задавать вопросы, что в нашем случае они могут нам предложить,потому как вариантов я знаю может быть несколько, да и случаи у всех разные. А потом буду решать, что и как мы будем делать с ножкой. Вы можете в темке по институт Турнера задать такой вопрос, там уже мамы бывалые в таком вопросе.
Как хочется закрыть тебя от всех ненастий, от горечи, обид и от разлук...
Пусть будет в жизни только счастье, и бережет пусть оберег из моих рук!!!

Оффлайн LarisaNN

Как хочется закрыть тебя от всех ненастий, от горечи, обид и от разлук...
Пусть будет в жизни только счастье, и бережет пусть оберег из моих рук!!!

Оффлайн LarisaNN

Как хочется закрыть тебя от всех ненастий, от горечи, обид и от разлук...
Пусть будет в жизни только счастье, и бережет пусть оберег из моих рук!!!

Оффлайн Мама Насти и Юры

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 44
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Гемипарез
« Ответ #214 : 22 Февраля 2017, 09:39:14 »
LarisaNN, большое спасибо за ответ.

Оффлайн Руния

Re: Гемипарез
« Ответ #215 : 23 Февраля 2017, 09:12:26 »
всем здравствуйте!!! хотела поделиться новостью!!! недавно я задавалась вопросом, что делать если плечики не на одном уровне! так вот - можно сказать ежедневно делали противосколиозные упражнения и плечики почти выровнялись, но надо еще работать!!! что делали?: ходили на руках (правда парезная рука на кулачке), пресс качали по 10 раз, наклоны в здоровую сторону с поднятой рукой, ноги вместе и наклон тела вниз-верх. так что выполняйте упражнения и результат долго не заставит ждать! а пятку так и и не отпустили еще. в обуви более менее, а без обуви просто ужас какой-то, настоящая балерина

Оффлайн уммсалима

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 998
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Саратов.Марина, мои дети Салима Амина,Юсуф и Айлин
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Гемипарез
« Ответ #216 : 23 Февраля 2017, 11:24:36 »
Мы были вот вчера на 5 освидетельствовании, нам давали сначало на год, далее на два, опять на год и вот сейчас опять на год

Получается, у вас было не 5, а 4 освидетельствование
999 точно, ошиблась,значит еще есть надежда что в след раз продлят побольше.

левосторонний гемипарез, ангиоматоз штурге-Вебера, симптоматическая эпилепсия.

 лимфобластная лимфома.

Оффлайн LadyRain

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 214
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Таня и мой ангел Анюта
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Гемипарез
« Ответ #217 : 23 Февраля 2017, 22:57:28 »
всем здравствуйте!!! хотела поделиться новостью!!! недавно я задавалась вопросом, что делать если плечики не на одном уровне! так вот - можно сказать ежедневно делали противосколиозные упражнения и плечики почти выровнялись, но надо еще работать!!! что делали?: ходили на руках (правда парезная рука на кулачке), пресс качали по 10 раз, наклоны в здоровую сторону с поднятой рукой, ноги вместе и наклон тела вниз-верх. так что выполняйте упражнения и результат долго не заставит ждать! а пятку так и и не отпустили еще. в обуви более менее, а без обуви просто ужас какой-то, настоящая балерина
Спасибо за упражнения, это как раз то что нам надо, а то правая ножка на носочке, что способствует сколиозу.

Слезы счастья затмили глаза, и от них расплывается точка… у тебя будет лучшее имя! Я тебя назову МОЯ ДОЧКА!
Радость встречи заполнила сердце, ну а в горле застрял комок… у тебя будет лучшее имя! Я тебя назову МОЙ СЫНОК

Оффлайн LarisaNN

Re: Гемипарез
« Ответ #218 : 24 Февраля 2017, 16:30:54 »
А еще кстати хорошее упражнение на растяжку ножек - сидя тянутся к носочками, а лучше конечно, когда стопа находится перпендикулярно ногам и стараться не сгибать в коленках, тяжеловато но мышцы тянутся хорошо
Как хочется закрыть тебя от всех ненастий, от горечи, обид и от разлук...
Пусть будет в жизни только счастье, и бережет пусть оберег из моих рук!!!

Оффлайн Мама Насти и Юры

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 44
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Гемипарез
« Ответ #219 : 24 Февраля 2017, 18:06:58 »
Девочки, нам в апреле уже шесть лет, правую ногу ставит на носок, но может и правильно поставить, делать ли сейчас операцию? может повременить, вся в раздумьях, боюсь наркоза. Делаем дома растяжки, крутим велотренажер, не очень-то помогает(

Оффлайн Мама Насти и Юры

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 44
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Гемипарез
« Ответ #220 : 24 Февраля 2017, 18:08:27 »
 Руния, спасибо за упражнения! На руках мы тоже ходим)

Оффлайн Ольгаигрмир

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3370
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • Ольга и Егорик
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Одноклассники: http://ok.ru/
    • Награды
Re: Гемипарез
« Ответ #221 : 26 Февраля 2017, 12:25:07 »
Девочки, нам в апреле уже шесть лет, правую ногу ставит на носок, но может и правильно поставить, делать ли сейчас операцию? может повременить, вся в раздумьях, боюсь наркоза. Делаем дома растяжки, крутим велотренажер, не очень-то помогает(

У нас та же ситуация моему ребенку скоро семь сделали подсечки, хватило да на два года но я очень и очень жалею  ооо об этом, решение принимали долго консультировалась и у себя и в Турнера и в Нижегородском НИИ все как один сказали в нашем случае надо потому как укорочение было но я считаю не критичное, боялись сколиоза уже перекашивало, всё равно считаю не нужно было нужно было сделать сильнее упор на упражнения но у меня такой ребенок что реабилитологи отказывались заниматься с ним, поэтому было сложновато мне одной он просто дрался со мной вообщем ужас,боли пипец как боиться. На сегодняшний день  sqwe что мы имеем по ноге, поднялся на носок естественно укорочение ни куда не исчезло естественно сколиоз прогрессирует я стараюсь всё это конечно держать под контролем тейпы массаж гимнастика когда возможно с его характером, инервация нарушена естественно и теперь кроме очередной операции в его случае ни чего не сделаешь можно только порвать при растяжении вообщем буду пока вытягивать из этого состояния тейпами, как выяснилось очень даже расслабляют при правильной поклейке тейпа на зону мишени. Вообщем пожалуйста подумайте хорошо нужно ли это, ортопеды почти всегда скажут нужно невролог ни всегда поддержит, лично наш невролог меня ругает до сих пор.  ssse Наркоз перенесли ужасно втроем держали в окно выпрыгнуть хотел. Но это всё про нас это не направление к действию, просто подумайте! Потому что если уж совсем край можно без травматизации такой просто удлинить икроножную мышцу но это только в случае еквинусной установки стоп, по моему в Москве в 18 больнице делают такие операции.
« Последнее редактирование: 26 Февраля 2017, 12:41:09 от Ольгаигрмир »



Наш видео альбом можно посмотреть тут: https://www.youtube.com/channel/UCvVENmOKBiFcWraF2JISQJg/videos

Открыт Теремок для всех мам детишек с гемипарезом добро пожаловать девочки! Сюда  https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=42749.0

Оффлайн maktub

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 779
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • Светлана
    • Награды
Re: Гемипарез
« Ответ #222 : 26 Февраля 2017, 17:31:44 »
@Ольгаигрмир, , Добрый день! Подскажите пожалуйста, почему так жалеете об операции, нам исполняется 6 лет, хотели сделать у Шишова надсечки, у нас укорочение 1 см, таз повело , идет сколиоз, что все таки вам так не понравилось, опустились на носок, потом не получилось  накачать ножку, или пропала на нее опора, я вот думаю, раз пятка опустилась, значит начал  идти, становясь на полную  стопу, нога растет при ударе( со прикасании) о землю, значит , укорочение должно немного сократится, и Ахилл тянуться, выводится стопа( не формируется контрактура), или я не права. Мы когда были на консультации у Шишова, ( год назад),  он сказал , что надсечки на ноге опустят пятку,  и на плече, так ка плече отстает в развитии, это даст ей возможность лучше развиваться, не так будет тянуть. Можно с вами поговорить на эту тему.
"Я был в обиде на Творца за то, что не имел сапог. Пока не встретил юношу, который был без ног..."...
Слава Богу за все!

Оффлайн Ольгаигрмир

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3370
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • Ольга и Егорик
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Одноклассники: http://ok.ru/
    • Награды
Re: Гемипарез
« Ответ #223 : 26 Февраля 2017, 17:36:54 »
@Ольгаигрмир, , Добрый день! Подскажите пожалуйста, почему так жалеете об операции, нам исполняется 6 лет, хотели сделать у Шишова надсечки, у нас укорочение 1 см, таз повело , идет сколиоз, что все таки вам так не понравилось, опустились на носок, потом не получилось  накачать ножку, или пропала на нее опора, я вот думаю, раз пятка опустилась, значит начал  идти, становясь на полную  стопу, нога растет при ударе( со прикасании) о землю, значит , укорочение должно немного сократится, и Ахилл тянуться, выводится стопа( не формируется контрактура), или я не права. Мы когда были на консультации у Шишова, ( год назад),  он сказал , что надсечки на ноге опустят пятку,  и на плече, так ка плече отстает в развитии, это даст ей возможность лучше развиваться, не так будет тянуть. Можно с вами поговорить на эту тему.

Я сейчас убегаю,  jgdb  давайте я вам завтра в личку обязательно  напишу. Сегодня поздно буду дома!



Наш видео альбом можно посмотреть тут: https://www.youtube.com/channel/UCvVENmOKBiFcWraF2JISQJg/videos

Открыт Теремок для всех мам детишек с гемипарезом добро пожаловать девочки! Сюда  https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=42749.0

Оффлайн LarisaNN

Re: Гемипарез
« Ответ #224 : 26 Февраля 2017, 19:25:58 »
@Ольгаигрмир, а мне Ольга скажите Вы тейпы сами наклеиваете или у Вас в городе есть такие хорошие специалисты, я то же про них думаю, собираю информацию. Знаю, что в Москве есть хороший врач, который это делает.
Как хочется закрыть тебя от всех ненастий, от горечи, обид и от разлук...
Пусть будет в жизни только счастье, и бережет пусть оберег из моих рук!!!